Over een kind met autisme

en het gezin om haar heen

Het verhaal van Sonja over haar zoon Rick

terug

De bevalling
Rick is geboren na een voldragen zwangerschap maar de bevalling was een disaster ten top. Na bijna 24 uur is Rick ter wereld gekomen door middel van een keizersnede. Rick bleek niet geheel ingedaald gelegen te hebben en mijn ontsluiting kwam niet verder dan 8 cm en dat na bijna 24 uur wee├źn, als ik er nog aan denk word ik gek..
Rick deed het goed en als baby was het een wonderbaby sliep van voeding naar voeding.

Vaccinaties
We hebben Rick laten inenten volgens het reguliere inentingsprogramma van het consultatiebureau dus met 2 en 3 maanden heeft hij de vaccinatie's dktp gehad. Na de eerste dktp-vaccinatie heeft Rick binnen 48 uur een toeval gehad, dit hield in dat Rick op niets meer reageerde totaal slap was net alsof je een dood kindje in je handen houd. Meteen terwijl ik Rick in mijn handen hield de huisartsenpost gebeld en verteld wat er opdat moment gebeurde. We zijn naar het ziekenhuis gereden maar in de auto kwam hij zachtjes aan terug uit die toeval dus ik kon mijn verhaal doen en symptomen vertellen aan desdoende huisarts.
Huisarts heeft alles gerapporteerd en deelde mij mede dat het niet door de prik kon komen en we zijn weer naar huis gegaan. Met alle adrenaline nog in mijn lijf. Wat was ik geschrokken!

Met een beetje rot gevoel toch met 3 maanden weer de dktp-prik gegeven want er was toch heel duidelijk gezegd dat het niet door de vaccinatie kon komen en ik niet ben voor niet vaccineren. En ja hoor rick kreeg binnen 24 uur weer een toeval maar nu nog heftiger dan vorige. Weer naar de huisartsenpost geweest maar zodra we daar waren was Rick alweer terug uit zijn toeval. Kon niet van zijn prik komen maar er zou wel een eeg van zijn hoofdje gemaakt worden. Was ik wel blij mee want door mijn beroep en logisch nadenken kan dit natuurlijk nooit goed zijn van de hersenen van een klein kindje. Er is niks uit het eeg gekomen destijds. Alleen dat het niet zo fijn onderzoek is voor een jong kind duizend en 1 plakkers met draden op je hoofd geplakt krijgen en dan rustig op schoot zitten bij moeders en niet de electroden eraf mogen trekken. Gelukt maar vraag niet hoe.
Britt (Rick zijn zusje) dus de nieuwe variant gegeven. Werd jammer genoeg niet vergoed (bijna 200 euro) maar dit wilde ik niet nog eens meemaken en ik vergeef het mezelf nooit als het weer zou gebeuren. Geld is op dat moment ook helemaal niet meer belangrijk. Vanaf januari wordt de nieuwe variant dus op alle consultatieburo's gegeven gelukkig.

1 jaar
Met zijn eerste verjaardag zag je dat hij het wel leuk vond maar echt geweldig ging allemaal een beetje langs hem heen. Toen ging opvallen vanaf die tijd dat Rick met alles laat was. Maar dat kan nog en een kind kan rustig en wat introvert zijn. Met 21 maanden liep Rick ineens ineens van het keukenaanrecht naar de kamer! Daarvoor had hij nog nooit 1 stap gezet. Vond het vreemde gewaarwording. Rick zijn fijne motoriek is altijd normaal geweest maar zijn grove motoriek is slecht. Rick legde al snel een hoop speelgoed in rijtjes en dat vonden we vreemd. Maar autisme? Nee.

Praten was hij laat mee en een hoop speelgoed boeide hem niet.Fietsjes en speelgoed stond vaak onbespeeld in zijn kamer.
Toen zijn vriendje Sem die 3 maanden ouder was zijn 2e verjaardag vierde zag ik dingen die niet klopte hij had moeite om naar binnen te gaan ging constant bij de deur staan dat hij weg wilde. Hij zonderde zich af van de andere kinderen maar dan ging het redelijk goed. Leuk vond hij het echter niet en was blij toen ik naar huis ging. Edwin en ik vonden het op een gegeven moment nodig om aan de bel te trekken want Rick week gewoon teveel af van andere kinderen. Rick maakt ook slecht oogcontact. Niet met bekenden maar vreemden negeert hij vaak gewoon. Hij knarsetand veel, een manier om frustatie te onderdrukken.

Opvallend gedrag
Boosheid ken ik niet zo bij Rick. Hij heeft een fascinatie gehad van verkeersborden, hij telt tot duizend kent de getallen ook echt afzondelijk van elkaar, wist in een week het alfabet en je hoeft dat niet te leren (makkelijk he !!!!!). Hij ziet ook overal letters, cijfers of vormen in. Dvd's kent hij letterlijk uit zijn hoofd en ook de display van de dvdspeler houd hij constant in de gaten want hij weet ook wat er gebeurt in welke minuut, enz, enz.
Als we met de auto weggaan dan zegt hij; gaan we met de 72 zwart of de 48 wit? Pappa's Renault is zwart en nummerbord begint met 72 en mamma's Opel corsa is wit en haar nummerbord begint met 48. Raar maar hij ging taal gebruiken. Duurde alleen even voordat bij mamma het kwartje viel eerlijk gezegd weet ik mijn eigen nummerbord niet eens. Verder kan Rick vaak 's nachts wakker worden en dan ligt hij uren deze dvd's te herhalen.Toen hij nog jonger was en helemaal nog niet veel zei dan lag hij woorden te herhalen zodat hij het goed zei want bij Rick is het zo; hij doet het pas als hij weet dat hij het echt goed kan.
Erg perfectionistisch en misschien ook soms faalangst. Ik heb eens gelezen over het syndroom Hyperlexie nou dan lees ik over Rick als ik dat lees. Door veel te lezen wordt je een hoop wijzer al is het soms zo confronterend. Rick vindt lezen heerlijk  en is gek op de formule 1. Hij kent alle circuit's uit zijn hoofd alle merken auto's, ach ik kan nog wel even doorgaan.

Rick is nu bijna 4 en nog niet zindelijk. Doordat Rick nog moeilijk communiceert is dit dus nog moeilijk om aan te pakken al zitten er wel wat vooruitgangen in hij geeft soms aan Mamma poepie gedaan. Nu nog Mamma ik moet poepie doen. Ach, dwingen heeft geen zin en ooit komt de tijd voor hem dat hij er wel een toe is. Het is zo'n heerlijk kind als je de dingen doet waar hij gek op is zie je hem altijd zo genieten heerlijk.Structuur heeft rick ten dele nodig. Zeg een dag van te voren pas als we iets gaan doen als het vreemd is maar verder kan hij met veranderingen vrij goed omgaan.
Ik zeg altijd als wij Edwin en ik er bij zijn gaat alles altijd wel goed laatst een verjaardag van 45 man bezocht niks aan het handje waren we nog nooit geweest gaat gewoon naar binnen maar hij doet het voor ons leuk vind hij het niet en de kinderen boeien hem totaal niet. Wel het eten want die lollie's die middag waren geweldig. En dan geniet ik zo als we dan thuis komen zie ik aan z'n gezichtje, he lekker weer thuis. Nou wat wil je nog meer.
Verder vind Rick alle letter spelletjes zoals lingo, de reclameblokken waar iedereen een hekel aan heeft vind Rick geweldig sporten zoals schaatsen en darten waar cijfers in zitten en bij schaatsen de vlaggen geweldig vind hij dat. Mamma Duitsland tegen China en pappa Amerika tegen Nederland. Menig keer horen wij dat tijdens het kijken maar wij genieten omdat hij geniet, al is het nog zo iets eigenaardigs en apart voor een kind van ruim 3 jaar. Waarneer ik er niet ben of weg moet is het wat moeilijker, heeft een tijd geduurt voordat hij zich veilig voelde op de peuterspeelzaal op het dorp hier maar ik vond het belangrijk dat hij ging. Dit is een ook een grote factor geweest voor ons om aan de bel te trekken want dan is het verschil met zijn leeftijdsgenootjes zo groot en zichtbaar. Waarom naar school, niet voor ontlasting voor mezelf want het is zo'n heerlijk rustig mannentje, maar omdat hij leert zoals alle andere kinderen dat mamma weggaat maar ook weer terugkomt en voor een deel dat hij toch leert omgaan met andere kinderen en drukkere situaties.

Diagnose
Als hij 4 wordt in mei dan gaat hij na de zomervakantie starten op het mkd en dan weet hij wel al een beetje wat school inhoud.Ook is rick wat vooruit gegaan met praten komt toch wat meer in situaties dat hij wat moet vragen. In de tijd dat hij naar school gaat is hij opener geworden naar de buitenwereld en thuis ook.Oogcontact is wat beter geworden al blijft het afwijkend van het normale vreemde negeert hij vaak totaal.Vorig jaar zomer vond ik het tijd om het circuit in te gaan van behandelingen dit doen we bij het centrum voor autisme. Voordat de onderzoeken daar konden beginnen moesten we eerst naar bureau jeugdzorg jammer zonde van de tijd maar het moest helaas. Nu zijn er 3 onderzoeken geweest. Twee keer een gesprek samen met Edwin mijn vriend en ik en iemand van centrum autisme en Rick heeft een spelonderzoek gehad. Mamma was heel trots op haar mannentje hij deed het zo goed die dag. Ze hebben goed ingespeeld op zijn interesses en waren erg lief die ochtend. Hebben een redelijk goed beeld gekregen die ochtend vind ikzelf. Het echte autistische gedrag kwam naar voren maar ook de echt goede dingen waar ik me vaak nog zo over verbaas. Hij is erg leerbaar vind ikzelf en vind een hoop dingen best leuk maar er moet wel de tijd zijn en dat krijgt hij na de zomervakantie op het mkd. Ook komen ze hem nog een keertje observeren op school en misschien thuis mochten ze dat nodig vinden. Rick is nog jong dus ben benieuwd wat ervoor diagnose uitkomt ach we zien het wel ass komt er zeker uit maar wat de echt specifieke diagnose wordt weet ik niet rijkt meer naar het klassieke autisme vaak. We zien het wel, vorig jaar zomer hebben we aan de bel getrokken en heb er geen spijt van hoe jonger hoe beter vind ik zelf. Acceptatie is er bij ons beide maar het is bij autisme vaak met hollen en stilstaan en dat ervaren Edwin en ik ook vaak als best moeilijk. Als Rick iets onder zijn leden heeft is het vaak zo dat Rick een stuk meer in zijn eigen wereldje zit dan normaal het geval en dat is best zwaar praat voor je gevoel tegen de muren dan en krijgt weinig antwoord op je vragen. Het vragen doet hij wel steeds meer de ene keer in zinnen van 4 of 5 woorden en dan weer zo kort mogelijk in 1 woord. Ach wij zijn er blij mee, een tijdje geleden wees hij nog de dingen aan of nam me aan mijn hand mee naar de dingen die hij wilde.

Zusje erbij
Alles kostbare tijd van investering in dingen oefenen met hem werkt altijd uit in iets positiefs. Alleen gaat niks vanzelf en die druk voel je ouders wel altijd op je schouders drukken. Je wilt toch dat hij later gelukkig is en zo zelfstandig mogelijk kan zijn. Nu wel zover dat je niet meer kunt doen dan wat er in je macht ligt. Rick zijn zusje Britt is nu 1 jaar en ik hoop dat wanneer zei wat groter is het contact wat meer gaat worden, ach we zien het wel, gelukkig kan je niet in de toekomst kijken(al wil je dat soms wel!!). Ik zelf werk in de weekenden in de verpleging en Edwin werkt altijd lange dagen maar daardoor kan ik er wel altijd voor de kids zijn.Toen Rick nog klein was werkte ik 3 ochtenden maar merkte onbewust toen toch al dat rick niet graag bij andere was en deed de opvoeding dus liever alleen. Ben nog steeds blij dat ik toen de keuze heb gemaakt om in de weekenden te gaan werken en Edwin er dan is nog een rustgevende factor voor Rick. Nu onze dochter er is nu alweer 1 jaar kan ik het verschil goed zien. Het begrip imitatie kende ik met Rick niet achteraf gezien. Britt doet je na en vind dat ook leuk en zo zijn er meerdere dingen die je gaan opvallen van dat heeft rick nooit gedaan.Het was ons eerste kindje en neem mezelf ook niks kwalijk maar nu zie je ja zo kan het ook. Van beide houden we even veel alleen bij Rick gaat niets vanzelf en zal je overal mee moeten begeleiden maar dat doe ik graag en de mensen om me heen ook gelukkig.

Verder wilde ik nog zeggen wij zijn net als alle andere gezinnetjes.
Alleen is er 1 kindje in het gezin wat wat anders is dan andere kinderen maar waar we erg veel van houden en erg trots op zijn.

Sonja


Members Area