Over een kind met autisme

en het gezin om haar heen

Papahans vertelt over Dennis

De kinderwens bij mijn vrouw en mij was groot. De teleurstelling was dan ook groot nadat het bij de eerste zwangerschap met precies 3 maanden op eerste kerstdag mis ging. Een lange medische nasleep was het gevolg waardoor het verdriet pas later kwam. Gelukkig hebben we het met z'n tweeën goed kunnen verwerken en het een plekje kunnen geven. Het kindje was nog niet klaar voor deze wereld en heeft zijn taak overgedragen aan de volgende.

De tweede zwangerschap verliep goed en we waren blij toen de voor ons zo gevreesde eerste 3 maanden voorbij waren. Langzaam begonnen we, net als elk aanstaand ouderpaar, de voorbereidingen voor het leven met z'n drieën vorm te geven. Na een voorspoedige zwangerschap begon begin november de kleine zich aan te dienen. We hadden gekozen voor een ziekenhuisbevalling wat inhield dat wij 3 keer heen en weer zijn geweest. Telkens als wij arriveerden hielden de weeën op en werden we weer huiswaarts gestuurd. Wat een frustratie. Uiteindelijk moesten we toch blijven en werd onze zoon binnen 2 uur geboren. Hij had het wel een beetje moeilijk doordat de navelstreng rond zijn nekje zat en zijn hartslag tijdens de bevalling snel begon te dalen. Na enige medische ingrepen was Dennis dan toch gezond ter wereld gekomen.

Daar sta je dan als vader. Wat was dat vreemd. Na 9 maanden van zorg voor moeders en het praktisch invullen van babykamers klaarmaken sta je dan met zo'n klein mensje. Geheel onverwacht maakte de zuster een warm badje klaar en moest vaders die kleine in bad doen. Ik vond het echt doodeng. Hij was nog geen halfuur oud en daar stond ik dan te klungelen met die kleine. Mijn vrouw en de kleine bleven een nachtje in het ziekenhuis omdat het al na 18.00 uur was en mijn vrouw nog enige medische zorg nodig had. Papa ging naar huis om even bij te komen van de schrik.

De dagen erna waren ze lekker thuis gekomen en de eerste dagen gingen als uit het boekje. Eten slapen en genieten. Na een dag of vier begon Dennis steeds meer te huilen. Het leek eigenlijk meer op krijsen. Ach ja krampjes, honger vieze broeken je kent het wel.
Dennis ontwikkelde zich als een baby die alleen maar huilde en weinig tot niet slaapte. Van de 24.00 uur perdag sliep hij er stuk of vier. Mijn vrouw en ik sliepen in ploegendiensten. Om zelf ook een beetje aan de nodige rust toe te komen.
We liepen met Dennis de deur plat bij de dokter en het consultatie bureau maar kregen de geijkte antwoorden van het is vast jullie eerste en krampjes plus meer van die gerustellende antwoorden waar je helemaal niets mee opschiet als wanhopige ouder. Ik moet eerlijk vertellen dat ik Dennis steeds minder leuk begon te vinden. Dat klinkt misschien raar maar ik kon op een gegeven moment geen enkele affectie op brengen voor die kleine. Gelukkig hebben we geweldige ouders en een vriendenstel om ons heen die ons geweldig hebben geholpen om deze moeilijk periode door te komen.

Dennis was een maand of 5 toen ik tijdens het verschonen een enorme bult ontdekte in zijn liesstreek. Een liesbreuk door het vele huilen werd er verteld. Na de operatie zijn we in een enorme medische molen terecht gekomen van hersenscans en opname voor onderzoeken van reflux- en bloedonderzoeken. De uitslagen waren allen positief dus niets medisch vooralsnog. Na een jaar van slapeloze nachten begon Dennis iets te kalmeren en het slapen ging redelijk al was het met behulp van een stevige hoestdrank (prometasine) wat we kregen voorgeschreven van een kinderarts in Amstelveen. Dit hielp Dennis om goed in zijn eerste slaap te komen en daardoor langer sliep dan we gewend waren van hem.

De lichamelijke ontwikkeling van Dennis ging erg voorspoedig. Met 5 maanden stond hij al te springen in de box en met 10 maanden kon hij al lopen. We zeiden altijd met een gekke bek dat hij door het vele huilen een sterke spierontwikkeling had opgebouwd. We merkten wel dat Dennis zich wel anders ontwikkelde dan andere leeftijdsgenootjes. Maar mede door het consultatiebureau werd het gewijd aan een moeilijke start.

Zelf had ik het ook moeilijk in deze periode. Het feit dat een man pas een relatie begint op te bouwen met zijn kind na de geboorte klopt als een bus. De vrouw heeft toch een voorsprong van 9 maanden en ik kon het niet bijhouden op dat moment.
Mensen in onze directe omgeving gaven op een gegeven moment toch aan dat het niet helemaal klopte met Dennis. Hij maakte geen aanstalte met praten, brabbelen heeft hij eigenlijk ook nooit gedaan en was verder vaak afwezig. Hij was alleen op zijn gemak als de tv aanstond en er tekenfims voorbij kwamen. Zelf zagen wij het niet zo maar dat kwam natuurlijk ook omdat wij leefde om de dag door te komen, waardoor je beperkt wordt in het vooruit kijken naar en met je kind.
Door het consultatiebureau zijn we toen naar het PI in Duivendrecht door gestuur om te praten met een kinderpsychologe. Een vreselijk naar mens was dat met de meest rare opvattingen. Autisme was bij ons nog helemaal geen issu, maar na 3 gesprekken werd ons even terloops verteld dat ons kind gestelijk gehandicapt was. Kapot waren we ervan en we wilde ons daar ook niet bij neer leggen. Vervloekt hebben we dat mens. Tuurlijk zagen we ook wel dat er het een en ander niet klopten maar om dat zo even tussen neus en lippen te laten vallen doet vreselijk veel pijn.

Gelukkig zin we later door vele andere instanties geweldig geholpen en hebben we uiteindelijk de goede weg met Dennis en met elkaar kunnen vinden. De uiteindelijke diagnose was " een stoornis in het autistischspectrum" oftewel "pdd-nos ". We hebben altijd enorm moeten knokken voor Dennis en dat hij op de in onze ogen juiste plaats terecht kwam. Door veel geduld en een geweldige cursus (Heanen) hebben we een band met Dennis kunnen opbouwen en zijn we op het punt waar we nu zijn.
Ik heb moeten leren houden van Dennis. Dat klink misschien cru en naar maar ik heb het echt zo ervaren. Door mij anders op te stellen tegenover Dennis krijg ik enorm veel terug. Dennis is een enorm vrolijk kind met een enorme gezonde dosis energie. Deze energie kan hij overbrengen op eenieder die hem dierbaar is. Op zijn manier doet hij het fantastisch en zit er nog een enorme groei in zijn ontwikkeling.

Door mijn ogen gezien is het krijgen van een kind als Dennis een geschonken opdracht die niet iedereen is gegeven.

Papahans

Members Area