Over een kind met autisme

en het gezin om haar heen

Nina is gewoon Nina

home


 

Over een kind met een aanverwant autisme en de impact daarvan op het leven van het gezin.              

 NINA ZINGT EEN LIED

Nina als baby; een voorgevoel?
De peuterspeelzaal, de buitenwereld treedt binnen

Op vakantie

De problemen worden groter

Het medisch kleuterdagverblijf

ZMOK
ZMOK bovenbouw

De toekomst

Over autisme
Kenmerken van autisme

 

Nina is gewoon nina

Mijn naam is Marijke. Ik ben moeder van Nina (20-9-1998) en Hilde (11-8-1998). Nina heeft een stoornis uit het autistische spectrum, PDD-NOS. Het is een mildere vorm van autisme. Het woord 'milder' is hier wel misleidend, omdat het hebben van een kind met deze stoornis enorm ingrijpend is voor kind en gezin.

Het betekent dat ze een stoornis heeft in de ontwikkeling van sociale interactie met anderen, in de verbale en non-verbale communicatie, in haar verbeeldend vermogen en dat ze een beperkt, zich herhalend gedragspatroon vertoont met beperkte interesses en activiteiten. Als je haar roept komt ze niet, je moet haar letterlijk bij de hand nemen om haar bijvoorbeeld van haar spel naar de tafel te krijgen om te eten. Je moet ook aansluiten bij haar gedachtenwereld als je met haar wilt praten. Als je vraagt hoe het was op school zal ze meestal geen antwoord geven, tenzij ze daar zelf net mee bezig is in haar hoofd.

 

Mevrouw: Hoeveel jaar ben jij? Nina geeft niet meteen antwoord. De mevrouw vraagt het nog maar een keer. Vijf, zegt Nina. Wanneer ben je jarig? Vraagt de mevrouw. Nina loopt ondertussen rondjes en geeft geen antwoord...ze wil vertellen dat ze al groot is en dat ze heel klein is geweest (ze laat het ook zien, buigt door de knieën en zegt, zo groot was ik toen ik 1 was, zo groot toen ik 2 was enz.) Ze wil vertellen dat ze niet meer klein is. De datum van haar verjaardag heeft niet haar interesse. De vraag wordt een paar keer herhaald. Een kind moet antwoord geven als een volwassene iets vraagt. De mevrouw blijft aandringen. Nina zucht. “Ik ben op zaterdag jarig.” Zegt ze dan maar.

Nina als baby; een voorgevoel?

 

Als baby viel mij al heel wat op aan Nina. Ze was een lief en vrolijk kind, maar het leek alsof ik geen contact met haar kreeg. Het meest opvallende was dat ze niemand, ook mij niet, in de ogen keek. Dat was heel moeilijk om te accepteren. Vooral omdat ik een referentie kon maken naar mijn oudste, wat altijd een heel aanhankelijk en spontaan kind is geweest. Het duurde vrij lang voor ik met Nina een hechte band kreeg en dat maakte me verdrietig. Lang heb ik me afgevraagd of haar gedrag te maken kon hebben met mijn zwangerschap. De zwangerschap was niet vlekkeloos verlopen, in de zin dat er nooit iets ergs aan de hand was medisch gezien, maar dat er gewoon geen rust was. Mijn man had de laatste 2 maanden van deze periode een burn-out en was thuis, ik was de eerste 5 maanden 24 uur lang misselijk en daarnaast kreeg ik ’s nachts vaak last van hyperventilatie waardoor ik niet meer kon en durfde te gaan slapen. Al met al geen periode van genieten, zoals je zou verwachten. Ik dacht dat ik wellicht, doordat zoveel aandacht naar mij en mijn partner was gegaan tijdens de zwangerschap, mijn band met de baby minder was. Mijn opmerkingen over hoe vreemd ik Nina’s gedrag vond werd door de meeste mensen weggewuifd met goedbedoelde en begrijpelijke opmerkingen, dat ieder kind anders is, dat ik meer moest spelen met de baby, dat ik vooral niet al zo jong een etiket op een kind moest plakken.....Mijn gevoel veranderde er niet door. Ook mijn partner maakte zich nog niet ongerust, het kind kon zich immers nog alle kanten op ontwikkelen, en dat was ik met hem eens.

 

Omdat ik regelmatig op controle ging bij de wijk kwam dit gebrek aan oogcontact bij de dokter ter sprake. De arts die daar toen dienst deed heeft het woord autisme voorzichtig laten vallen. Zij vond het nog wat vroeg om al acties te ondernemen op gebied van onderzoek omdat Nina daar toch nog te jong voor was. Nu weet ik dat er een test is die je al vanaf 18 maanden kunt doen, CHAT (Checklist Autism For Todlers van Baron-Cohen) dit zijn vragen aan ouders en observaties van artsen;  CHAT  

Ze raadde mij wel aan om eens wat te lezen over autisme. Ik heb dat toen nog niet gedaan, ik denk dat ik het uitstelde, hoewel ik mijn hart allang overtuigd was. Daar schaamde ik me voor, omdat deze conclusie alleen op gevoel was gebaseerd en ik wilde de omgeving niet de indruk geven dat ik een overbezorgde moeder was. Ik had geen bewijzen, en die heb je nodig om hulp te krijgen. Ik heb in die tijd wel een stukje uitgeknipt uit een tijdschrift over een boek over autisme.

De peuterspeelzaal, de buitenwereld treedt binnen

 

Als peuter bleef Nina een verhaal apart. Het liefst speelde ze met dingen waar draaiende onderdelen aan zaten, zoals wielen. In de box gooide ze al vaak de knuffels eruit en bleef dan met rammelaars e.d spelen. Later, toen de interesse voor auto’s duidelijk werd, kreeg ze ook van iedereen auto’s cadeau. Heel begrijpelijk, want op deze manier kreeg je direct even contact met Nina. Op een gegeven moment kwam ik de trap af en stond er in de kamer een lange rij auto’s van links naar rechts in de kamer.

De allereerste tekening was ook een auto. Het is moeilijk terug te halen hoe ze was. Ik geloof dat wij ons om haar heen plooiden, ons gedrag aanpaste aan Nina, waardoor het niet zo opviel dat ze anders was, behalve haar fascinatie voor auto’s op zo’n jonge leeftijd. Pas toen de buitenwereld ons wereldje binnenkwam ontstonden er problemen. Het liefst hield ik die buitenwereld ook ver weg. Met Hilde ging ik toen ze nog klein was overal op bezoek, met Nina deed ik dat in veel mindere mate.

Vooral de poster die ik aan de wand zag hangen bij de wijk overtuigde mij dat we serieus in de richting van autisme moesten gaan denken. Op deze poster staan plaatjes van allerlei voorbeelden hoe deze kinderen soms vreemd overkomen.

 

Nina mocht mee naar de supermarkt. Al wachtend in de rij sloot een mevrouw achter ons aan met een winkelwagentje. Nina werd helemaal hysterisch. “Die mevrouw staat achter mij, dat mag niet!” Ik heb haar opgetild en uitgelegd waarom die mevrouw daar stond en wat er allemaal gebeurde aan de kassa. Als ze nu nog mee mag naar de winkel vertel ik haar altijd van tevoren wat er allemaal gaat gebeuren.

Maar ze vindt het ook vervelend als iemand pal achter haar gaat staan. Ze kan er ook niet tegen als Hilde achter haar stoel gaat staan. Ik vermoed omdat ze geen overzicht heeft over wat achter haar is, haar dat een heel onzeker gevoel geeft. Wat ze niet “ziet” is er niet en als ze dan wel achter haar wat voelt of hoort maakt dit haar angstig.

 

Nina ging met 2 ? jaar naar de peuterspeelzaal. Al snel viel haar “vreemde” gedrag daar op. Ze wilde alleen maar met de auto’s spelen en zocht geen contact met andere kinderen. Nu doen wel meer kinderen dat niet op die leeftijd, dus dat was niet zo erg.

Als ze in het kringetje gingen zitten wilde ze auto’s vasthouden. Dat mocht niet, want de andere kinderen mochten dat ook niet. Nina werd daar helemaal hysterisch van. Uiteindelijk werd bedacht dat ze haar auto onder het bankje waarop ze zat mocht neerzetten. Die moesten dan wel netjes op een rijtje staan van Nina. Dat was een goede oplossing. Wat wij toen nog niet wisten is dat auto’s voor haar een zekerheid zijn, een vorm van rust (iets bekends) in iedere moeilijke situatie. De peuterzaal was anders dan thuis, andere regeltjes, een heleboel vreemde kinderen, mama en papa niet in de buurt.

Ook wilde ze het liefst de auto, waarop ze binnen mocht rijden, tijdens het buitenspelen meenemen naar buiten. Ook dat mocht niet en dan werd Nina heel boos. De juf vond dan dat ze eigenwijs was en haar zin wilde doorzetten. Maar de verandering om van binnen naar buiten gaan was moeilijk voor haar om te verwerken en door de auto van binnen naar buiten mee te nemen gaf een vorm van veiligheid. Soms stond ze heel lang te huilen en krijsen omdat bijvoorbeeld het speelgoed werd opgeruimd. De juffen wisten er geen raad mee en lieten haar maar huilen. Als ik dat hoorde brak dat mijn hart. Maar ik kon het de juffen ook niet kwalijk nemen.

 Ondertussen vond iedereen die Nina wat vaker en langer meemaakte een “typisch” kind.

 

Soms kan ze zomaar wildvreemden in het gezicht betasten. We waren bijvoorbeeld in een schoenenwinkel en ineens zei ze tegen de verkoopster “Jij hebt een raar hoofd!”. Waarom ze dat zei was volkomen onduidelijk. De mevrouw nam het goed op en zei;”Dat zeggen ze wel vaker tegen mij!” Ze zakte door haar knieën en lachte naar Nina. Nina ging meteen bij deze mevrouw op de knieën zitten en begon heel het gezicht te “voelen” en kneep in de wangen van de verkoopster. Gelukkig was het een lieve mevrouw, waar ik nog vaker schoenen gekocht heb!

Op vakantie

Toen we op vakantie gingen en Nina net lopen kon (ze was 1 ? jaar), liep ze gewoon weg van de caravan naar een andere tent. We waren doodongerust want we stonden tegen de duinen aan. Gelukkig vonden we haar al spelend met autootjes bij wildvreemde mensen verderop. Ook aan het zwembad moest je haar goed in de gaten houden. Dit gebeurde een jaar later. Niet dat ze het water inliep maar ze liep wel overal heen zonder om te kijken. Dan ging ze bij zomaar bij een gezin op een handdoek zitten en wilde ook een koekje of een chipje. De mensen dachten dat ze “niet eenkennig” was, maar ik voelde dat dit niets met “niet eenkennig” te maken had. Het leek wel alsof ik niet bestond als ik niet in haar vizier was. Ze vond het heel gewoon en begreep niet dat je dit niet hoorde te doen.

  

Ze is altijd heel bang geweest in het zwembad. Uren en uren heb ik met haar rondgedobberd, haar lijfje als een zuignap tegen me aan. Heel voorzichtig, omdat ze het dan pas begon te vertrouwen, kon ik dan haar handjes vasthouden, de volgende stap was dan de beentjes los enz... Dit duurde dagen. Ik vond het niet zo erg, want we hadden in ieder geval lijfelijk contact. Er hoefde maar iets te gebeuren, haar hoofd onder water, of een wild kind wat naast haar in het water sprong en ze wilde niet meer. Dan kon ik weer van voren af aan beginnen. Tegen het einde van de vakantie kon ze heel vrij zelf het zwembad inlopen en zelfstandig ronddobberen, met zwembandjes om de armen en een zwemband om haar middel. Maar iedere vakantie start het ritueel weer van voren af aan.

Nu gaan we steeds naar dezelfde camping en we hopen dat haar dat wat meer rust en zelfvertrouwen geeft omdat ze de omgeving kent.

 

In mijn portemonnee zat nog steeds het knipsel van een boek over autisme. Dit zat er al zeker een jaar in! Een teken dat ik al vroeg toch in die richting vermoedens had.

Op de peuterzaal werd het probleem nu erkend, maar ze wisten niet goed wat ze ermee moesten. Heel voorzichtig hebben ze me meegedeeld dat ze haar echt vonden opvallen. Dat was heel confronterend (de binnentredende buitenwereld). De buitenwereld kun je niet negeren, ik realiseerde me goed dat ze op die buitenwereld voorbereid moest worden en dat wij daar hulp bij nodig hadden. Aan de andere kant was het ook een opluchting, een stuk erkenning van mijn gevoel wat bevestigd werd. De peuterjuf heeft een verslag van Nina gemaakt in het kader van een cursus over “opvallende” kinderen op de peuterspeelzaal. Ik heb om een kopie gevraagd. Je kon hier uit opmaken hoe Nina zich gedroeg en hoe dit werd ervaren door anderen. Ze leek ongeïnteresseerd, in zichzelf gekeerd en dromerig. Ze wiegde veel of reed heen en weer op een auto, praatte en zong in zichzelf en tekende auto’s. Dat verslag heeft me enorm geholpen omdat dit zowel door familie als artsen heel serieus werd genomen.

 

De problemen worden groter

 

Ik had Nina aangemeld bij een reguliere basisschool, waar Hilde ook naartoe gaat. Mijn man had in deze periode de voorkeur om haar naar regulier onderwijs te brengen. Dat was wat ik natuurlijk ook wilde maar was dat ook het beste voor Nina? Ik wilde vooruit denken. Het beeld van mijn twee dochters die samen naar school zouden wandelen moest ik misschien wel los gaan laten. Op deze basisschool ben ik in eerste instantie om hulp gaan vragen, omdat ik deze mensen vertrouwde. Hun advies was om, als ik in deze fase al zeker wist dat er iets aan de hand was met Nina, en het was een vorm van autisme, dat ik dan beter het zekere voor het onzekere kon nemen en Nina naar speciaal onderwijs zien te krijgen. Ze waren zeer bereid om, mocht ik toch voor de reguliere school kiezen, alles eraan te doen het voor Nina zo prettig mogelijk te laten verlopen. Maar de kans dat het niet goed zou gaan was zeker aanwezig en als ze dan later de switch naar speciaal onderwijs alsnog moest maken zou haar dat nog meer schaden. Als dit te voorkomen was had dat mijn voorkeur.

 

 Nina’s frustratiedrempel is en was heel laag. Bij het minste geringste is ze gefrustreerd, vooral als ze moe is. Dat uitte zich in het begin bijvoorbeeld door te smijten met blokjes of auto’s als iets niet lukte, door heel hard te huilen of soms zichzelf slaan.

Als ze aan tafel zat en ik wilde drinken inschenken, begon ze al te krijsen dat haar glas leeg was voordat ik de koelkast maar had opengetrokken. Als ik dan ook nog eerst Hilde inschonk was ze helemaal bang dat haar glas nooit vol zou worden. Dit kwam over alsof ze ongeduldig was. Maar als dit zo was, waarom werd het dan niet minder, ook al legde ik steeds weer opnieuw uit dat iedereen wat kreeg en ik haar niet zou overslaan? Dit is een van de dingen die ze het moeilijkste leert, om met haar frustraties anders om te gaan. Al van heel vroeg, nog voor ze op het medisch kleuterdagverblijf was, legde we haar uit dat ze ook om iets kon vragen i.pv. zo boos te worden. Nu, enkele jaren later, is ze in staat daar meer en meer zelf op te komen. Pictogrammen (picto’s) helpen hierbij enorm. Je legt dan een plaatje naast haar bord, of op de speeltafel, (zodat ze het goed kan zien) waar Nina boos op staat met een kruis erdoor, met een pijl naar een Nina die normaal kijkt en een tekstballonnetje bij haar mond heeft. Je zegt dan; Nina niet boos zijn maar praten!

Op een gegeven moment hoefde ze het plaatje maar te zien of ze stopte ineens met huilen en vroeg op een volstrekt normale manier om hulp! Nu heeft ze het plaatje niet altijd meer nodig om zelf op dat idee te komen. Maar soms valt ze weer terug in haar oude gedrag en dan komen de picto’s weer voor de dag.

 

Een baby ontwikkelt in het eerste jaar het besef dat je door te krijsen aandacht krijgt, of door je moeder vast te grijpen ook de aandacht kan krijgen Nina zat en zit eigenlijk nog steeds in deze fase! Dat heeft te maken met een trage rijping van de hersenen.

Om ons iets duidelijk te maken pakt ze ons bij de hand en trekt ons er letterlijk naar toe (vergelijkbaar met het “grijpen” van een baby). Dit is ook de reden dat ze soms heel gefrustreerd kan krijsen, als een baby die wil eten en daar niet om kan vragen en dan dus het enige doet wat ze wel kan; huilen.

 

Je kunt je voorstellen dat dit “anders’ leren omgaan met je kind heel vermoeiend was. Hoewel wij dat zelf toentertijd niet in de gaten hadden!

Wel was ik ’s avonds doodmoe! En als je moe bent kun je niet altijd geduldig zijn. Dan kon ik ontploffen en daarna was ik nog vermoeider en in mezelf teleurgesteld. Zodra mijn man thuis kwam droeg ik de kinderen aan hem over. Ik had er geen plezier meer in, kon het niet meer opbrengen. Vooral Nina kon ik niet meer in mijn buurt verdragen. Terwijl ik wel enorm veel liefde voor haar voelde. Een driftbui van Nina kon mijn energietank in één klap leegzuigen!

Ik wilde geen spelletjes doen, niet knutselen, geen liedjes zingen, niets. Ik deed het soms wel, omdat ik vond dat je dat als moeder hoorde te doen. Maar ik genoot er niet van zoals ik dat bij Hilde wel had gedaan. Wat voelde ik me een slechte moeder!! Ik was echt aan het eind van mijn Latijn. Mijn man kreeg opnieuw een burn-out (o.a. door deze situatie waarin we als gezin zaten en vastliepen) en ik daarna ook. De draagkracht van het gezin viel weg. We zaten diep in de problemen en ik geloof niet dat anderen in de gaten hadden hoe zwaar we het hadden. Ik had ook geen energie meer om het uit te leggen.

 

Via jeugdzorg en de kinderarts kwamen we, in vrij korte tijd, bij een kinderpsycholoog terecht. Na dit psychologisch onderzoek werd ons vermoeden dat Nina een aanverwant autisme heeft, bevestigd. Dat was een opluchting en een hele confrontatie tegelijk. Maar we konden verder en dat gaf hoop. We meldden Nina aan bij speciaal onderwijs; het medisch kleuterdagverblijf.

Het medisch kleuterdagverblijf

 

Het leek erop dat we nog zeker 4 maanden moesten wachtten voordat er plek was! Dat was een ramp. Ik wist niet hoe ik dat moest gaan redden. Mijn man was ondertussen weer gaan werken en ik stond er thuis alleen voor. Gelukkig kregen we al spoedig te horen dat Nina veel eerder geplaatst kon worden. Dat was ook weer moeilijk hoor! Je kind van net 4 jaar de hele dag niet zien. Ik wist dat dit het allerbeste was voor Nina, maar het had ook zijn schaduwzijde. Het liefst had ik gezien dat ik Nina zelf kon opvoeden en helpen. Ik voelde me echt falen als moeder. En iedereen kon roepen dat dit onzin was -dat weet je zelf ook best-; het is gewoon een gevoel dat je moet verwerken. Nu gaat het veel beter met Nina en iedereen ziet dat ook. Ik ben trots op wat we bereikt hebben en dat ik uiteindelijk toch naar mijn gevoel heb geluisterd! Toch hebben we wel kritiek gekregen op het feit dat ze hele dagen naar deze school gaat.

 

Nina in de auto naar school. Wat doen opa en oma vandaag? Poetsen ze het huis? Ze weet, mama poetst als ze thuis is. Ja, oma poetst en doet boodschappen, opa zet het vuilnis buiten en maait het gras. Ze drinken koffie samen. Alles moet uitgelegd en nog eens uitgelegd worden. Ze vraagt veel naar de bekende weg. Dit is niet vanzelfsprekend voor haar. Ze wil weten wat er buiten haar om gebeurt. Het is een behoefte aan zekerheid en duidelijkheid. Voor Nina bestaat de wereld uit allemaal meer of minder ingewikkelde puzzels. Elke dag begint dat van voren af aan. Elke dag moet ze die puzzels opnieuw leggen, in elke verandering van situaties. Dat kan bijvoorbeeld de overgang zijn van binnen spelen naar, naar buiten de hond uitlaten, of van spelen met de auto’s naar eten aan tafel. Als die situaties nieuw zijn, kun je je voorstellen dat dit heel moeilijk, angstig en vermoeiend is. Eigenlijk is de wereld een grote soep voor haar waar ze maar steeds overzicht over probeert te krijgen door vragen te stellen en vast te houden aan bekende dingen en rituelen zoals auto’s en ze op een rijtje zetten.

 

Nina heeft  twee jaar (vanaf 2002 /m 2004)het medisch kleuterdagverblijf bezocht.

Wij brachten haar erheen, ze was daar dan de hele dag, en ’s middags kwam ze met de bus terug. We hebben ervoor gekozen om haar zelf te brengen (ze kan ook met het busje worden opgehaald) omdat ze anders 2 uur per dag in de bus moest zitten. Dit was te vermoeiend voor Nina. Door deze oplossing konden we rustig samen ontbijten en we hadden in de auto nog een gezellig moment. Omdat wij zo de juffen ook regelmatig ontmoetten bleven we heel betrokken bij de school. We hebben echt een warm nest gevonden bij deze school. Ze betekenden heel veel voor ons. We werden serieus genomen, er werdt naar ons geluisterd en we werden overal in betrokken. Bovendien hoevden we ons niet te verdedigen, we hoevden niemand iets uit te leggen daar omdat ze precies weten wat wij bedoelen. En Nina kon, vanuit een veilige situatie, leren hoe ze met de wereld om kan gaan, en zich vandaar uit te ontwikkelen tot een gelukkig mens.

 

Voorheen kwam ze te pas en te onpas onze slaapkamer binnen, ‘s ochtends heel vroeg, midden in de nacht. Dan zat ze te spelen met blokjes en kreeg ze iets niet voor elkaar. Heel boos en dreinerig maakte ze ons of Hilde dan wakker. Mijn man had een goed idee. Hij maakte stoplichten. Gewoon een schuifje wat je op rood of groen kan zetten. Eén voor op onze deur en één voor op de deur van Hilde. Als de stoplichten op rood staan mag ze niet binnenkomen. Behalve als ze ziek is of in bed heeft geplast (het is ook slim dit met picto’s erbij te zetten). Het werkt uitstekend, en wij hebben weer een goede nachtrust!

ZMOK

 Uiteindelijk hebben we besloten dat Nina naar een ZMOK school zou gaan, na het MKD. ZMOK betekent Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen maar dat is een ouderwetse term. De praktijk leert dat zo'n 80 % van de populatie op deze school een vorm van autisme of adhd heeft of een kombinatie daarvan. Autisme en adhd veroorzaken nu eenmalen gedrags- en dus opvoedingsproblemen.

Dat ze dat kon was met name te danken aan de vooruitgang die ze had geboekt op het MKD, de leergierigheid die Nina had getoond en een samenspel tussen ritalin, die leergierigheid en de kleuterklassen binnen het MKD. Deze kleuterklassen zijn een voorbereiding, een soort overgang, naar basisonderwijs. Wij waren bereid haar los te laten, haar tegen drempels en struikelblokken op te laten lopen. Inmiddels zit ze in de eerste groep en heeft het erg nar de zin. Ook zitten er veel kinderen van het MKD in haar klas wat de overgang soepeler maakte. De eerste weken had ze het wel moeilijk met alle veranderingen die op haar afkwamen. Dat merkten we vooral huis, ze werd ongelooflijk prikkelbaar, veel frustratie, en ze sliep slecht. Er was letterlijk 'geen plaats meer voor droompjes' in haar hoofd door alle indrukken die ze opdeed n moest overwinnen. Door middel van 'snoozen' hebben we dat op kunnen vangen. Dimlicht, discolampje rustig laten draaien en relaxmuziek voor het slapengaan. Het werkte heel goed. Maar onskon je  natuurlijk weer opdweilen. Voor ons was en is de overgang van MKD naar ZMOK te abrupt. De nadruk ligt nu op onderwijs ipv behandelen. We nauwelijks het gevoel betrokken te worden. Gesprekken en kritiek worden overigens wel positief ontvangen, maar het blijft een koude douche. Je geeft je kind af en er wordt min of meer dat je maar vertrouwd dat alles goed gaat, terwijl jij als ouder voorheen 6 jaar intensief dag in dag uit hebt  opgevoed, meegedachten invloed hebt gehad. Het is een gevoel van bijna onmenselijkheid. Die overgang zou wat mij betreft in ieder geval wel wat soepeler mogen gaan. Intussen zijn er wel inloopochtenden voor ouders en daar zal ik zeker heengaan. Voor de rest is het voorla leren loslaten en intussen heel kritisch blijven en de dialoog aangaan.

  

Ook familie en vrienden beginnen steeds meer te begrijpen wat er met Nina aan de hand is en hoe je met Nina om kan gaan. Het medisch kleuterdagverblijf heeft daar een grote rol in gespeeld, maar vooral ook het blijven uitleggen. Onze familie heeft ondertussen ook al een en ander gelezen.  Voor ons maakt dit het een stuk gemakkelijker. Je hebt niet meer het gevoel jouw gedrag en dat van Nina te moeten verdedigen. We durven nu ook om hulp te vragen en kunnen erop vertrouwen dat Nina in goede handen is.

Ik ben nooit ‘boos’ geweest op de buitenwereld. Je kunt het niemand kwalijk nemen dat ze Nina soms wat vreemd vinden en dit verkeerd interpreteren. Je kan het niet zien.

En ik merk ook dat er interesse is in ons en de bereidwilligheid om ons te helpen. Maar je blijft kwetsbaar, dat is iets wat alle ouders natuurlijk hebben. Je wil je kind beschermen en een goed leven bieden. 

ZMOK bovenbouw


Nina groeit letterlijk en figuurlijk. Ze hoort bij de 'grote' kinderen van de school. Aan de ene kant leert ze enorm veel waardoor ze zich op vele vlakken beter handhaaft. Daarnaast wordt de wereld steeds groter en dus ook wat er op Nina afkomt, en wat er van haar verwacht wordt. We hebben als gezin veel hulp ingeschakeld, en zijn constant op zoek naar balans. Het is even zoeken tot je weet welke hulp je nodig hebt, en voor je de juiste mensen hebt gevonden. Nina heeft begeleiding bij het begrijpen en hanteren van emoties en het omgaan met angst. verder heeft ze ook spelbegeleiding. Eén keer in de twee weken komt er iemand Nina observeren wanneer ze speelt met een nichtje of buurmeisje. Soms gaan ze op zoek naar vriendjes om te spelen. Ook dat moet ze leren. Iedere keer wordt er één ding uitgelicht waarop ze vastliep. Daar wordt dan samen met Nina een oplossing voor bedacht en gevisualeerd in een picturestory. Deze zijn verzameld in een boekje en daar kunnen we altijd terug op vallen als ze vastloopt. Het is óngelooflijk hoe goed ze het nu kan toepassen. Ze heeft nu zelfs een echt eigen vriendinnetje!

Waar Nina vooral op vastloopt is dat ze haar eigen grenzen niet kent. Ze wil altijd aan alles meedoen. Maar dat is meestal veel te veel. Dan raakt ze oververmoeid en overprikkeld. Ze kan dan enorme rare buien krijgen, ze gaat schelden op alles en iedereen, wordt agressief of ze krijgt 'rare letterbuien'. Ze kan dan niet tegen bepaalde letters die worden uitgesproken. Ze krijgt dan rillingen zoals je die ervaart wanneer je met en krijtje over het bord krast.

Waar je ook aan merkt dat ze overbelast is is dat ze 's avonds enorm bang is om alleen te slapen. Ze is altijd bang om alleen te slapen, maar dan wordt de angst no groter en irationeler.

Toch geeft ze al regelmatig aan wanneer als ze voelt  dat iets teveel is of niet goed gaat. Volwassenen die niet begrijpen wat het autisme met Nina doet kunnen haar dan nog wel eens eigenwijs of brutaal vinden maar eigenlijk is het heel knap van haar. Het is heel belangrijk bij Nina de grenzen te respecteren en goed naar haar te luisteren. Nina zegt wat ze bedoelt en bedoelt wat ze zegt. Daar is geen bijbedoeling bij. Om haar haar grenzen te laten voelen moeten we ze wel regelmatig opzoeken. Dan leert ze deze ook herkennen.

Aan de andere kant moeten we haar ook ontzien, zodat ze de energie overhoudt om te groeien. Het ontzien van Nina is steeds minder moeilijk. Vooheen voelde ik me nogal verplicht en schuldig naar anderen, maar dat is helemaal over. Nina staat voorop.

 

De toekomst

 

Natuurlijk denk ik veel na over hoe het met Nina in de toekomst zal vergaan. Op een of andere manier heb ik daar veel vertrouwen in. Natuurlijk zullen we nog moeilijke momenten krijgen. Maar we zijn al zover gekomen en er als gezin ook sterker door geworden. Het belangrijkste wat ik heb geleerd is dat je om hulp mag en moet vragen als je het nodig hebt. Dat is geen zwaktebod maar een kracht. Als je het zelf niet redt heb je de verantwoordelijkheid om hulp te vragen. Dat doen we nu ook veel meer, en daarmee voorkomen we dat alles instort.

 

In de supermarkt zat Nina in het stoeltje van het winkelwagentje. Ze is er misschien al wat groot voor maar zo heeft ze overzicht en het is voor ons een stuk rustiger winkelen.

Aan de kassa stond er in de rij een serieus kijkende meneer achter ons. Nina vroeg:

“Hoe heet jij” De meneer was zeker niet gewend aan kinderen want hij voelde zich ongemakkelijk en gaf geen antwoord. Nina voelt dat helemaal niet aan. Ze merkt er niets van of verbind daar geen betekenis aan. Ze vond het wel raar dat die meneer niets terug zei. “Kan je niet praten?” Vroeg ze vervolgens. Maar nog steeds zei de meneer niets “Is die meneer boos” vroeg ze aan mij. “Nee hoor,” zei ik, “maar soms hebben mensen geen zin om te praten en dan hoeft dat ook niet”. Meteen vroeg ze weer aan de meneer: “Kom jij uit Frankrijk?” Wat natuurlijk een hele logische verklaring zou zijn dat de meneer haar niet verstond!

 

Nina is gewoon Nina. Ieder kind is anders, er bestaat geen gemiddeld kind. Nina mag dus zijn zoals ze is. We genieten nu veel meer van haar. Ik heb ook weer zin om met haar te spelen, wat goed is voor ons allebei. En ze maakt sprongen vooruit. Soms heeft ze een terugval, maar daar zijn we nu ook veel meer op ingesteld. Hoewel dat moeilijk blijft. Je moet steeds je balans weer hervinden als gezin. Nina is nog klein en zal nog veel veranderen. Daar moeten we steeds op inspelen. Het opvoeden van Nina zie ik niet meer als een opgave maar als een uitdaging. We leren zoveel haar.

 

Van Nina verwachten we niet de “normale” reacties, maar we spelen in op wat ze aankan en verplaatsen ons in haar belevingswereld (zover dat lukt). Eigenlijk zijn wij veel meer veranderd dan Nina! Het resultaat is veel meer rust in het gezin, minder frustraties, minder agressie, meer energie en meer vertrouwen van Nina naar ons toe. Daardoor is er ook meer contact, respect en warmte tussen alle familieleden!

 

Members Area