Over een kind met autisme

en het gezin om haar heen

De avonturen van....Medic en Tiara

April 2007

Sprongen op eigen (wijze)


Als me een ding duidelijk is geworden bij een kind met autisme dan is het wel de plotselinge vooruitgang die telkens weer boeken. Dit gaat bijna altijd sprongsgewijs. Net op het punt dat je begint te wanhopen en je laat je eigen ideeen los over wat je graag zou willen zien, dan komen ze onverwachts uit de hoek !

Zo ook vanmiddag, ik denk dat ik vandaag de trotste moeder ter wereld was ( en nog !) ! Al een tijdje zijn wij bezig met Tiara leren fietsen, eigenlijk al meer dan een jaar. De zijwieltjes eraf gehaald, mijn intuitie gevolgd, en niet toegeven aan het gesmeek.
Mama, alsjeblieft... zo kan ik niet meer fietsen....maar ik wil ook fietsen net als Mirium ( haar buurmeisje). pruillip erbij
In mijn achterhoofd wilde ik het nog deze zomer aankijken en dan eventueel de wieltjes terug zetten....

De fiets in de tuin gezet vanwege de confrontatie, en met regelmaat erachter aan rennen door de straat. Tot rugpijn aan toe maar geen enkel resultaat. Haar handige en inventieve opa monteerde een houten steel op de achterkant zodat wij in ieder geval onze rug heel hielden  Toch was de fiets was op den duur niet langer een gewild object om mee te spelen en lag maar een beetje in de tuin. Maar wel keek ze haar ogen uit naar de andere kinderen uit de straat. En ik maar herhalen, grote meisjes kunnen zonder zijwieltjes en dat gaan we jou leren, jij kan dat want jij bent een heel slim en knap kind, je kan alles wat je maar wilt !

Talloze malen de heg in, talloze malen omvallen bij het loslaten, uit angst op de rem gaan staan telkens als je een bepaalde snelheid had bereikt, het begon hopeloos te worden en we lieten het los.Ik dacht de druk haal ik eraf en ik kijk hoe het zich ontwikkeld...

2 maanden later...

Papa kwam vanmiddag op bezoek en ik was in de tuin aan het werk. Ineens pakt Tiara haar fiets en zegt tegen papa die op bezoek was, kom papa, kom mee, ik ga fietsen...tijdens het rennen riep ze: laat me maar los papa....!!!!

En daar fietste ons kleine meisje zonder hulp..
Ik hoorde papa op straat gillen en rende naar buiten!

De eerste 3 uur heeft ze door de straat gefietst aangemoedigd door een vreselijk trotse papa en mama en alle buurkinderen  Met een hoofd zo rood als een kreeft moesten we haar van de fiets af trekken ( neeeeee mama ik wil niet , ik wil niet, ik wil fietsen) om haar wat te laten drinken en een kleine pauze te nemen.

De sprong is gemaakt en de vooruitgang geboekt, wat een heerlijk gevoel ! Nu nog werken aan de verkeersregels


Februari 2007

De uitspraken van een kind met autisme, ze kunnen zo je zo verschrikkelijk "voor schut" zetten.

De hond van de buren had het in onze tuin gedaan omdat deze in puin ligt sinds de storm. Roept Tiara bij het zien van de buurman die zojuist zijn hond uit gaat laten:
"IK vind het niet eerlijk dat JOU hond in ONZE tuin poept"...
En daarin heeft ze natuurlijk gelijk, maar goed zo had ik het zelf natuurlijk nooit durven brengen en daar stond ik dan met mijn beleefde lach naar de buurman.

Het blijft niet bij de "voor schut" uitspraken, maar zo heb je ook de "Waarom heb ik niet op mijn woorden gelet, uitspraken...".
Voorbeeld. Laat op de avond belde ik mijn vriendin Petra, alleenstaand met drie kinderen waarvan de jongste ook met autisme. Op het moment dat ik haar belde lag ze ingestort te wezen op de bank en nam ze slaapdronken de huistelefoon op. Ik stamelde nog; nee ik bel je morgen wel, maar toch kletsten we aan. Op een gegeven moment kregen we de slappe lach over alle ellende die er op dit moment voor onze voeten lag en ik lag krom over mijn bureau en Peet over haar bank. Tranen en buikpijn en gillen van het bizare leven dat we leiden. Petra moest naar de wc en lachte gewoon door, opeens hoorde ik een plons............ Haar mobiel was uit haar broek gevallen rechtstreeks de wc in. Toen hadden we het natuurlijk helemaal niet meer.... Staat Tiara ineens achter me. Mama wat is er aan de hand ?? Waarom huil je ?? Ik zeg heel hard lachend; de telefoon van Petra is naar de haaien! Brullend van het lachen zeg ik; kom, jij moet echt slapen nu...Dat had ik dus gedacht, want daar kwamen de vele vragen aan; Mama... waarom huil je als je moet lachen ?? Mama.... ? Waarom zitten er haaien in de wc van Petra ?? Dat kostte me dus een half uur om het uit leggen en dat valt niet echt mee met de slappe lach... Ook op de onbewaakte momenten op je woorden letten is erg aan te raden, voordat je met een kind zit dat denkt dat er bellende haaien zitten in de WC van Petra ....

Als laatste wil ik besluiten met de " Kind wat ben jij lief" uitspraken.

Ik hoor Tiara vanuit de waskamer tegen me roepen: Mama ik ben zo trots op jou omdat jij zo lief voor me bent!

Iemand nog tegenspraak ?

 


November 2006

Sinterklaasgedicht....

Jah hoor, wat is de tijd weer snel gegaan
Want tjeetje hey, daar komt ie alweer aan..
Sinterklaas komt weer in het land
En zaait de nodige verwarring in Auti-land !

Pictogrammen en aftelkalender weer uit de kast
Denken we het onze van die kwast !
Zou hij die misschien ook in zijn assortie meehoppen ?
Anders moet hij eens bij Marijke aan kloppen !!!

Want voor zolang als het duurt
En mits de verwarring en spanningen niet gestuurd
Wordt hij door menig ouder zoals ons
Het land bij binnenkomst alweer uit getuurt !

Ik bedenk mijn strategie en zet die uit
Voordat het stoomketeltje in mijn dochters hoofd weer fluit !
Zoek nog net als vorig jaar
Naar een strippend sint en pieten paar !

Toch heeft het ook wel z'n charmes nu ik bedenkt
Wat hij mij misschien voor dit jaar schenkt ?
Wat dat betreft is mijn wens maar heel klein :
Moge de SP vele zetels winnen zodat er voor IEDEREEN weer pakjes zullen zijn !

FIJNE SINTERKLAAS ALLEMAAL !


Alarmfrieten!

Zoals wel vaker duik ik met regelmaat de keuken in voor een late-night snack, zo ook deze keer ! Omdat de friteuse verbannen is naar een plek ver weg vanwege de overtollige kilo-tjes, besloot ik het eens te proberen met in de olie.(Kon me dus weer duidelijk niet langer beheersen....)

Zo, Tiara lekker in bed en effe snel wat lekkere pikante gehaktstaven scoren met een portie frites, aaaahhhhhh fijn. Eenmaal het pannetjes op het vuur gaat de telefoon. Ettelijke minuten later ( maak er maar 20 min. van)schoot het me te binnen, ach ja, das waar ook, de olie en mijn snacks..

Zo sprint ik naar de keuken om de patat erin te gooien maar jah, het ging nogal hard en het begon een beetje te roken....
Nou heb ik dus een overgevoelig brandalarm vlak bij mijn slaapkamerdeur hangen, en je kan het al raden , daar ging ie loeihard af,pffffffffffff

Ik zet het vuur uit en gooi de achterdeur open en sprint naar de slaapkamer van Tiara want die kan dit niet ontgaan zijn met haar overgevoelig gehoor voor geluiden. Net toen ik boven kwam kwam ze inderdaad de slaapkamer uitgerend in paniek, mamaaaaaaaa, wat is er aan de hand ???

Euuhhh nou jah euuhh, mama was frietjes aan het bakken enneee tja het ging een beetjes mis. Onderwijl probeerde ik met een panisch kind op mijn arm het alarm uit te schakelen.Zo dan, das scheelt weer een hoop herrie. Natuurlijk was er van slapen geen sprake meer en gingen we samen naar beneden. Ik heb de frietjes uit de pan gevist en toen zei tiara, mama zijn dat alarmfrieten

Jep, dat zijn alarmfrieten Tiara! Hmmmmm mama, lekker, die wil Tiara ook wel ! En zo zaten we samen gezellig aan de alarmfrieten
om half 11 s'avonds !

Nieuw van Medic Mama :Alarmfrieten, hmmmmmmm lekker, moet je ook eens proberen !!!! ( Maar niet heus )


September 2006

Moeder natuur versus Winny the Pooh.....

De zomer lijkt al bijna voorbij en we gaan langzaam weer richting herfst. De biologische klok van Tiara lijkt daar geen zin in te hebben. Telkens wanneer we bijna op het punt belanden van de klok verzetten betekend dat voor mij opnieuw haar ritme ten strengste bewaken want moeder natuur is vergeten een klokje in te bouwen ....

De eerste tekenen hebben zich al aangemeld de afgelopen week. Ze presteert het al een week lang om 4 uur snachts naar beneden te sluipen en mijn koelkast te plunderen om vervolgens zich lekker te installeren voor de tv met een dvd van Winny de Pooh !

Terwijl ik me begeef in remslaap fase 3 wordt ik toch telkens weer wakker op de een of andere manier. Slapend stommel ik naar beneden en herhaal al 7 dagen lang dezelfde zin : Ook Winny de Pooh is nu moe en moet gaan slapen ( waarmee ik eigenlijk mezelf bedoel natuurlijk !) Het breekt me zo vreselijk op , maar Tiara ook want om half 7 moeten we er weer uit, maar dat gaat dan niet zo gemakkelijk.
Steenvast trekt ze dan haar hoofdje onder de dekens en roept, nu niet, ga weg........

Tja in bed duiken is dan ook op dat moment mijn grootste wens maar helaas...
En wat betreft moeder natuur, ze is mooi maar maakt soms mijn nachten zuur.....

Tot columns


Juli 2006

Zomers from hell!

Daar zitten we dan, in de zinderende hitte, het is vandaag 36 graden in de tuin en het gras verschroeit waar je bij staat. Inmiddels is hier al een tweede zwembadje gekocht omdat de andere Akira onze poezenbaby ging hangen en dus is gesneuveld. Het is vrijwel onmogelijk om ergens naar toe te gaan dan behalve naar het water natuurlijk. Helaas gaat dat ook van de baan want de blauwalg heeft inmiddels toegeslagen hier in de buurt. Er zit niets anders op dan te wachten tot de avond de avond valt ( leuke uitspraak voor een auti) en dan even naar een terras bij de vierdaagse. Onderweg bereikt ons het bericht dat er helaas 2 mensen overleden zijn, 300 onwel werden, 5 gereanimeert moesten worden. Het KNMI spreekt over een lange (2e) hittegolf die nog minstens 10 dagen zal duren, zucht hijg puf.................

Of ik ook nog wat positiefs heb ? Jah, tuurlijk. Ga vooral nu boodschappen doen en doe het heeeeel langzaam, lekker koel in de supermarkten en zo lees je dingen op verpakkingen die ik nog nooit eerder had gelezen.hahahaaaaaaaaaaaaaa ! hoeveel vet ???

Een ding is zo zeker als wat, mijn wens om ooit naar Spanje te gaan is spontaan opgedroogt net als mijn drinken dat ik vergat uit de zon te halen !

Fijne vakantie allemaal ( NOT)


Juni- 2006

Speeltuin gestolen???

Hoi hoi !

Je hebt van die plekjes waar je met je kind vaak komt waar het zich lekker uit kan leven.Als Tiara bij papa Toni gaat slapen gaan ze altijd met zijn tweetjes naar de speeltuin iets verderop. Deze ligt in de bosjes verscholen en het is er altijd lekker rustig.

Zo ook afgelopen vrijdag, Tiara en papa vol goede moed naar hun favorite plekje. Eenmaal door het bosje gelopen komen ze op een lege plek terecht, speeltoestellen weg.....

Tiara raakte daarvan helemaal over haar toeren en zakte op haar knietjes neer in het zand en deed alsof ze de politie ging bellen . Het zogenaamde gesprek duurde wel 5 minuten , speerpunten van onderwerp waren : Boeven hebben de speeltuin gesat (gejat hahaha)en meegenomen dat is heel erg stout en ze moeten em terug geven. Tiara kan zo niet meer spelen en dat is niet lief....
Tiara gaat de speeltuin wel zoeken en dan tegen de boeven vertellen dat het niet mag, saten mag niet !

Je kan je voorstellen dat Toni hier nog een hele kluif aan heeft en het maar niet uitgelegd krijgt dat de gemeente waarschijnlijk de toestellen verplaatst heeft. Het plaatje is niet meer compleet en dus kan Tiara er gewoon niet over uit. In haar beleving hebben boeven de speeltuin gestolen (teveel pipi langkous gekeken hahaha !)en iets anders kan er niet in. Leg dat maar eens uit.........

Tot columns !

Week 20- 2006

Kleine wasjes, grote wasjes

We zijn inmiddels beland bij potje nr.3 en dat het geen succes is dat moge duidelijk zijn...

Al heel de week plast Tiara om de 30 minuten in haar broek al sinds het begin met potje nr.3. Ik was me helemaal een slag in de ronte zoals je zult begrijpen. Ik piekerde me suf waaraan het nou toch kon liggen, zou ze een blaasonsteking hebben ? Nee dat kan niet ze heeft een aantal weken antibiotica.....

Toen viel me op dat wanneer ze op een ( koude ) trip trap ging zitten het direct raak was, bij het eten van een ijsje ook...
hmmm, maar ook weer niet altijd, tja wat moet ik hier nou toch van maken ? Toch maar even een telefoontje naar proff, Van Der Gaag..

Ik vertelde hem van deze plasongelukjes waarop hij reageerde met de woorden, wat vreemd, ik weet namelijk dus wat er in de capsules zit en daar kan het zeker niet aan liggen, het is namelijk het PLACEBO. We besloten ermee te stoppen en zaterdag met het laatste potje te beginnen. Ook de kinderarts heb ik vervolgens opgebeld en overlegd, hij raadde aan de antibiotica voor een paar dagen te stoppen om te kijken wat er gebeurde.

Niemand van ons snapte er een biet van hoe dat nou toch kon, en zaterdag begonnen we aan potje nr.4 en raad eens wat ? Plasongelukjes geheel verdwenen.....

Conclusie :

Tiara heeft weer ritalin in potje nr,4 zitten , verwerkt en ordent daardoor de prikkels vele malen beter waardoor ze niet vergeet naar de wc te gaan en mama is klaar met zich een slag in de ronte te wassen....

Kleine wasjes, grote wasjes, deze mama stopt er deze week een stuk minder !!! in de wasmachine..

tot colums !







Week 15-2006

Wist je dat ...

We de eerste week van de dubbelblinde proef met ritalin achter de rug hebben en dat we met onze ogen hebben zitten knipperen over de verbluffende resultaten ?

Tiara kan zich 100 maal beter concentreren, voor het eerst in alle jaren ECHT tv kijkt i.p.v staande of tegelijkertijd op en neer te rennen ???

Dat ze voor het eerst in haar leven tijdens een wandeling in een druk winkelcentrum tegen NIEMAND is opgelopen ???

Ze is "betrapt" op het inkleuren van een kleurplaat. liggend op haar buik en in volle concentratie ?

Dat wij van de juffrouw te horen kregen dat Tiara zich uitstekend heeft gedragen en niet 100 maal van haar stoel afrende om de jufs bureau leeg te halen

Tiara zich niet eenmaal deze week gillend op de grond heeft geworpen van frustratie omdat ze niet kon vertellen wat er in haar hoofdje speelde maar in plaats daarvan bij me kwam praten...

Dat ik voor het eerst in alle jaren rustig kon gaan zitten op een kinderfeestje terwijl Tiara heerlijk speelde ???( langs de andere kinderen natuurlijk , p.s de "misstap" met de apparatuur worden haar bij deze vergeven hahaha !


Hoe anti- medicijnen wij 2,5 jaar waren en zeker in verband met haar hart ?

Dat proff. Van Der Gaag de proef vroegtijdig wil beeindigen i.v.m de verbluffende resultaten maar dat er nog wel gekeken gaat worden naar de optie van strattera.

Dat deze proff. met ons kijkt naar deze optie en dan onze zorgverzekeraar aan wil schijven onder het motto "medische noodzaak" om de vergoeding van strattera af te dwingen ?

Dat ik hoop dat we niet te vroeg juichen als ik zeg dat dit haar en ons leven een stuk minder moeilijk zal maken en dat we de juiste beslissing hebben genomen ?


Dat ik heel gelukkig ben met deze uitkomsten en dat het ons nieuwe moed geeft voor de toekomst ?

Tot colums !


Week 12-2006

Make way for mama and (papa!)

Mijn naam is Medic. Ik heb een dochter, Tiara van 4 jaar. Ze is geboren met een hartafwijking en toen ze 2 jaar was kreeg ze de diagnose pdd-nos. Ik studeer voor onderwijsassistente. Mijn doel is om adhd en autisme specialiste te worden. Ik zal hier af en toe wat vetrellen over het wel en wee van ons gezinnetje. Het is altijd leuk om de dagelijkse gang van zaken te kunnen herkennen bij anderen .....


Hallo allemaal!

Zoals het hier langzamerhand een gewoonte lijkt te worden hebben we weer een zware week achter de rug vol met nieuwe ontwikkelingen.

Afgelopen Woensdag hadden we twee afspraken voor Tiara gepland in het Radboud. De eerste was om 11 uur bij Dr. Draaisma, kinderarts.
Tiara kreeg een routine onderzoek waarbij alweer vocht achter de trommelvliezen werd geconstateert (3de keer dit jaar) en dus weer aan de antibiotica ivm met haar hart. Tiara heeft een endocarditus indicatie en dat betekend dat er bij zowel onstekingen als bij diverse medische handelingen ( ook tandheelkundig en breuken) antibiotica moet worden toegedient anders zou het hart kunnen gaan ontsteken door de bacterieen in de bloedbaan. Er moest een afspraak worden gemaakt met de KNO afdeling om buisjes te plaatsen en/of amandelen te verwijderen. Deze afspraak kan pas op 10 april a.s. en dus tot die tijd moet ze het blijven gebruiken. Verder moesten we ook weer afwachten wat deze nieuwe antibiotica ging doen aangezien ze op de vorige 3 allergisch had reageert met netelroosaanvallen...Tot nu toe is het rustig...


Daarnaast moest er weer bloed worden afgenomen voor een herhaal- onderzoek naar haar immuunsysteem ( en allergieeen)aangezien dit eerder voor behoorlijke problemen heeft gezorgd. Het was weer een behoorlijke ramp in de prikkamer en Tiara was natuurlijk bang voor de naald die alweer) in haar handje moest. Ik voelde me zo gestresst en had het idee dat ik zelf onderuit zou gaan door het hele tafereel. Het is ook gewoon zo moeilijk om aan te zien dat je kind er zo'n verdriet van heeft...
De uitslag volgt over 6 weken..

Blij dat we konden gaan liepen we naar de uitgang totdat Tiara ineens riep, mama ?? Waar is eendje ?? Eendje, haar lievelingsknuffel was ze verloren en we hebben er een half uur naar moeten zoeken. Alle aparte polikamers waren inmiddels bezet met andere ouders en eigenlijk mochten we daar niet in , maar met het laatste priktafereel nog vers op mijn netvlies gebrand marcheerde ik overal naar binnen om de knuffel van mijn kleine meisje terug te krijgen. Make way for mama ! Net toen we de hoop op hadden gegeven besloot ik te zoeken in de poppenwagen waarmee ze even had gespeelt en ja hoor, daar lag eendje, onder het dekentje. Tiara keek me aan en riep vervolgens tegen eendje, ooo was jij was een beetje moe he !

Na het eten van een lekker ijsje dat we altijd halen na een bloedprik gingen we even op pad om een apotheek in de buurt te zoeken voor de voorgeschreven antibiotica. Nadat ik menig rondje had gereden vond ik er een. vervolgens heb ik 20 min staan wachten om te horen dat ze deze niet in voorraad hadden pffffffffffffffffff.
dan maar naar mijn eigen apotheek als we terug zijn.

Op naar de 2de afspraak met Proff Van der Gaag.
Het was de eerste keer dat ik hem persoonlijk sprak en dus was het allemaal heel erg spannend natuurlijk. Al snel werdt duidelijk dat hij toch Ritalin wilde voorschrijven aan Tiara maar dan d.m.v. een dubbelblind onderzoek. Dat wil zeggen dat we voor 4 weken, 4 potjes met capsules meekrijgen en we niet precies weten wat ze neemt.
Wat we wel weten is dat er een placebo potje is, een potje met 1 mg, een potje met 2 mg en een een potje met gemengde capsules. Daarnaast moeten we een z.g. OMA ( ochtend middag avond) lijst gaan bijhouden zowel op school als thuis en daarop noteren wat haar gedrag is.
Over 4 weken moeten we terug komen om de resultaten te bekijken.
Het is voor ons een hele grote stap zeker gezien dat we altijd zo fel tegen medicijnen waren...
We realiseren ons nu dat we deze kans moeten nemen voor de toekomst van Tiara. Het geeft een heel verdrietig gevoel om je te realiseren dat je geen andere keus meer hebt en ik voelde het eigenlijk als een verloren wedstrijd..
Na jarenlang medicijnen tegen te houden uit angst voor haar hart is het dan nu toch zover gekomen...Ik hoop maar dat we het er goed aan doen...

Zoals jullie kunnen begrijpen gaf dit ook weer consternatie op de apotheek die zulke capsules niet gewend zijn te maken en moest ik daar de boel ook nog eens een half uur uitleggen.

Vandaag zijn we begonnen met de eerste capsules en we moeten afwachten wat er gaat gebeuren, is dit het placebo of is dit de ritalin ? Bij het toedienen van de eerste capsule kreeg ik even een steek in mijn hart, als dit maar goed gaat....

Tot columns !



Members Area