Navigation:
De diagnose en de Trial
De diagnose
Tijdens de eerste controle bij de chirurg werd duidelijk gemaakt dat ik een tamelijk slechte prognose
had. Er waren een aantal klieren, ook in de okseltop, positief bevonden. En ook onder het sleutelbeen was een positieve klier gevonden. Er waren in ieder geval metastasen in de klieren. Er werd door de chirurg mij duidelijk gemaakt dat ik nog heel wat jaren kon leven maar dat ik zeker niet heel oud zou worden. Nou dacht ik bij mezelf ,dat zullen we nog wel eens zien.
Er zou in ieder geval chemo en bestraling volgen. Ook werd mij, omdat ik pas 43 was, aangeboden om mee te doen met een trial.
Deze trial hield in dat ik chemo zou krijgen met na de vierde hele zware kuur, een stamceltransplantatie. Dit betekende ook dat ik zeker 6 weken in het AMC zou moeten doorbrengen. Wandelend,pratend en patiencend hebben Rob en ik de rest van de week door gebracht. Aangezien wij gingen voor het overleven hebben we besloten om mee te doen met deze trial ondanks het risico wat met zich meebracht. Ik werd doorgestuurd naar het AMC want in Almere kon dat nog niet.
De Trial
In het AMC kwam ik bij een jonge oncologe in opleiding terecht die ons uitlegde wat die trial in zou houden. Heel storend vonden wij dat ze diverse malen gestoord werd door de telefoon. Dit bracht ons iedere keer van ons apropos en wisten uiteindelijk niet goed meer wat ze ons verteld had. Allereerst moest ik helemaal onderzocht worden.Ik ging helemaal door de mangel, MRI’s, CT scan bloedonderzoek. Er mochten nergens verder uitzaaiingen zitten anders ging het “feest”niet door. Ook mochten er geen ontstekingen zitten, tanden, kiezen, overal werd naar gekeken en liters bloed werd afgenomen. Ook moest ik urine opvangen, geen idee meer waarvoor, vermoedelijk had dat met de nieren te maken.
In deze tijd konden weons nog wat oriënteren op wat de trial nou precies inhield, zeker was dat als ik mee ‘mocht’ doen ik een paar % meer kans had om te overleven.
Het bleek ook dat ik nog zeker 10 jaar gevolgd zou worden door de medische wetenschap hoe het met mij zou gaan. Ieder jaar een mammografie,een thorax en bloedonderzoek en dat vond ik eigenlijk best een prettig idee.
Bij het tweede gesprek hebben we de oncologe eerst duidelijk gemaakt, hoe storend wij het vonden dat zij iedere keer gestoord werd door de telefoon. Vanaf dat moment heeft ze haar telefoon uit gezet.
Eindelijk een positief bericht, er werden nergens anders uitzaaiingen gevonden.
Ik mocht meedoen met de trial , tenminste als ik ingeloot werd. De trial hield ook in dat ik in de andere groep terecht kon komen die niet de zware stamceltransplantatie zou krijgen, de zogenaamde controle groep. Wel zou ik dan de FAC kuren krijgen, 5 stuks en bestraling en ook nog hormoontherapie. Uiteraard leverde dit nog een aantal spannende dagen op, waar moest ik nou op hopen? Chemo maakt ook veel kapot, en wat als ik dit niet zou overleven?? Zonder risico was de stamceltransplantatie niet. Gelukkig maar dat de pc deze beslissing voor mij nam. Ik had in ieder geval alles geprobeerd .
De dag van de waarheid brak aan, Bij de professor werd nog alles door gesproken. En het moment was daar dat de loting via de pc gebeurde. Al met al duurde dit maar een paar minuten en ik kreeg de uitslag dat ik in de controle groep zat,en dus niet de zware stamceltransplantatie. Dit riep een boel verwarrende gedachten, emoties op. Aan de ene kant heel fijn en aan de andere kant jammer. Hebben we daar nu al die keren voor in het AMC gezeten? Al die onderzoeken? Aan de andere kant wist ik nu wel dat ik verder helemaal schoon was en was de gewone behandeling niet zwaar genoeg?
Als pleister op de wonde mocht ik gelukkig verder onder behandeling blijven bij mijn eigen oncoloog in het Flevo ziekenhuis, alleen de bestraling zou in het AMC plaats vinden. Al met al hadden deze onderzoeken wel heel veel tijd gekost en waren de 6 weken bijna verstreken tussen de operatie en de chemo, Ik moest dus vrijwel direct met de chemo beginnen. De onlogisch verpleegkundige bereidde mij er op voor.
.jpg)