INNHOLDSFORTEGNELSE.

Kapittel 1. Innledning............................s. 1.
1.1. Bakgrunn for valg av tema og problemstilling................s. 1.
1.2. Problemstilling med avgrensning.....................s. 2.
1.3. Begrepsavklaringer............................s. 2.
1.4. Formål med oppgaven..........................s. 4.
1.5. Metode................................s. 4.
1.6. Oppgavens disposisjon.........................s. 5.

Kapittel 2. AD/HD og Tourette syndrom......................s. 6.
2.1. AD/HD: Kort historikk.........................s. 6.
2.2. Symptombeskrivelse..........................s. 6.
2.3. Tourette syndrom: Kort historikk.....................s. 7.
2.4. Symptombeskrivelse..........................s. 8.
2.5.AD/HD og Tourette syndrom: Behandling, tiltak og prognose..........s. 9.
2.6. Diagnostisering, normalitet og avvik....................s. 10.

Kapittel 3. Teoretisk referanseramme og tidligere
forskning...............s. 11.
3.1. Generelle betraktninger..........................s. 11.
3.2. Mestringsteori............................s. 11.
3.3. Sykepleieteori............................s. 13.
3.4. Undersøkelser gjort i Norge.........................s. 14.

Kapittel 4. Foreldre til barn med AD/HD og tourette syndrom i et
mestringsperspektiv.s. 16.
4.1. Krisereaksjoner.............................s. 17.
4.2. Utfordringer som foreldrene står overfor...................s. 18.
4.3. Møtet med hjelpeapparatet.......................s. 18.
4.4. Oppsummering av mønstret funnet i denne litteraturstudien..……s.20.

Kapittel 5. Sykepleieren............................s. 25.
5.1. Profesjonalitet............................s. 25.
5.2. Sykepleierens rolle...........................s. 25.
Kapittel 6. Oppsummering og konklusjon...................s. 28.
6.1. Ved gjennomgang av litteratur mønstre tydelig................s. 28.
6.2. Evaluering.............................s. 29.

KAPITTEL 1. INNLEDNING
Å få barn er for mange en stor opplevelse, fylt med forventning og
spenning.
De fleste mestrer situasjonen utmerket, de får "normale" barn og går
gjennom denne fasen av livet med de gleder og sorger som følger
foreldrerollen. Likevel opplever mange å føle usikkerhet og sårbarhet i
denne nye rollen som foreldre, og flere gjennomgår mer eller mindre

vanskelige perioder med sine barn.
Å få et barn som ikke utvikler seg som de skal, er sykt og / eller
funksjonshemmet setter foreldrene på helt andre prøvelser enn det er å
mestre de vansker "normale" barn kan fortelle om. Foreldre med
funksjonshemmede barn befinner seg ofte i en ualminnelig vanskelig
livssituasjon.
Funksjonshemninger spenner vidt og får ulik innvirkning på barnet og
foreldrene. Mange funksjonshemninger har det til felles at de i varierende
grad er skjult for omverdenen. Noen funksjonshemninger er av nevrobiologisk
art med det til følge at avvik i atferd kan være et av de eller det mest
alvorlige symptom utad på at noe er galt. AD/HD og tourette syndrom er
eksempler på slike funksjonshemninger.
I denne oppgaven vil jeg komme inn på begge disse funksjonshemningene fordi
de ofte følges ad, og har noe av den samme problematikken.

1.1 Bakgrunn for valg av tema og problemstilling.
Som sykepleiestudent har jeg gjennom praksis vært i kontakt med flere
voksne som har AD/HD og Tourette syndrom. Disse har fortalt om sin oppvekst
og litt om hvilke problemer dette har medført for deres familier. Foreldre
med funksjonshemmede barn har i hovedsak større arbeidsbyrde enn foreldre
til friske barn, og de viser oftere symptomer på stress og krise.
Fetherstone (1980) hevder at foreldre til funksjonshemmede barn som en
følge av mangel på støttespillere og rollemodeller som regel vil ha behov
for en eller flere former for hjelp og støtte fra det profesjonelle
hjelpeapparatet for i større grad å mestre sin foreldrerolle.
I henhold til rammeplan for 3-årig grunnutdanning i sykepleie, punkt 3.1.
er en sykepleiers målgruppe mennesker som har helseproblemer av somatisk,
psykisk, miljømessig, sosialt eller utviklingsmessig karakter.
Min bakgrunn som mor til et barn med AD/HD samt erfaring og god kjennskap

til andre barn med denne skjulte funksjonshemningen danner bakgrunn for
valg av dette temaet. Erfaring har tydeliggjort og bevisstgjort meg på til
dels store forskjeller i livsbetingelsene til foreldre med henholdsvis
friske og funksjonshemmede barn. Disse forskjellene dokumenteres av
forskning og faglitteratur, bl.a. Davis (1995), Fetherstone (1980) og
Kristoffersen (1988) m.fl.

2.Problemstilling med avgrensning.
Knyttet opp til problemstillingen lå en del vesentlige underspørsmål. I
hvilken grad har foreldre opplevd økt mestringsevne som følge av møte med
hjelpeapparatet som sykepleieren er en del av:

Hvordan oppleves møtet med hjelpeapparat, før og etter diagnose ?
Har foreldrene opplevd at deres behov for informasjon har blitt dekket?
Har hjelpeapparatet blitt opplevd som en støttespiller?
Hvordan har samhandlingen vært?
Har sykepleiere vært involvert?
Har foreldrene fått følelsesmessig hjelp?
Har foreldrene fått praktisk hjelp (økonomisk)?
Hvilke konsekvenser hadde kontakten hatt i forhold til foreldrenes mestring
av egen situasjon?
I en slik oppgave ser jeg det ikke som mulig å gi et fullgodt svar på alle
disse spørsmålene.
Oppgaven er avgrenset til å omfatte foreldrenes perspektiv og om vi som
sykepleiere eventuelt kan bidra med noe i forhold til de problemene som
oppstår i forbindelse med en skjult funksjonshemning. Barnas alder er
avgrenset fra 0-12 år.

Jeg har derfor valgt følgende problemstilling: Kan sykepleieren bidra til
at foreldre til barn med AD/HD og Tourette Syndrom som følgetilstand
mestrer denne oppgaven.

3.Begrepsavklaringer.
1.3.1. AD/HD og Tourette syndrom. Diagnosesystemene DSM-IV og ICD-10:DSM er
forkortelse for "Diagnostic Stafitical manual of mental disorders". Dette
er den amerikanske psykiaterforeningens diagnostiske oppslagsverk,og DSM-IV
er 4.utgave 1994.
ICD er forkortelse for "International classification of diseases", og dette
er verdens helseorganisasjons egen diagnosemanual. Den 10.utgaven som kom
ut i 1992 benyttes i en del europeiske land, deriblandt Norge.
Tidligere har barna blitt diagnostisert etter både DSM-IV og ICD-10, men
fra 1.1.1998 er norske leger forpliktet til å holde seg til ICD-10. Når jeg
velger å bruke DSM-IV under "diagnostiske kriterier" er dette hovedsakelig
fordi bøker og andre litterære kilder jeg har valgt bruker DSM-IV.
(Aabech,1997;Commings, 1990; Gillberg, 1996; Iglum, 1997; og Shapiro, 1989.
) I tillegg er DSM-IV oversatt til norsk av national kompetanseenhet for
AD/HD, Tourette Syndrom og Narkolepsi.
Diagnostiske kriterier for AD/HD etter DSM-IV( følgende er direkte sitat av
DSM-IV oversatt av nasjonal kompetanseenhet for AD/HD,Tourettes syndrom og
Narkolepsi).

a) seks (eller flere) av følgende symptomer har vart i minst 6 mnd i en
grad som er avvikende for alderstrinnet.

Uoppmerksomhet
Viser ofte uoppmerksomhet for detaljer eller gjør slurvefeil i
skolearbeidet, arbeid eller andre aktiviteter.
Har ofte problemer med å opprettholde oppmerksomheten om oppgaver eller
like aktiviteter.
Synes ofte ikke å høre etter ved direkte henvendelser.
Har ofte vansker med å følge med på instruksjoner og mislykkes i å fullføre
skolearbeid, plikter eller oppgaver på arbeidsplassen (skyldes ikke trassig
adferd eller manglende forståelse )
Har ofte problemer med å organisere oppgaver og aktiviteter.
Unngår ofte og misliker eller vegrer seg mot å påta seg oppgaver som krever
vedvarende konsentrasjon (f.eks. skolearbeid eller lekser)
Mister ofte ting som er nødvendige for å utføre oppgaver eller aktiviteter
på skolen eller hjemme ( for eksempel leker, skolesaker, blyanter, bøker
eller verktøy)
Blir lett distrahert av uvesentlige stimuli
Virker ofte glemsk i forbindelse med daglige gjøremål.
b) Seks (eller flere ) av følgende symptomer på hyperaktivitet -
impulsivitet har vart i minst 6 mnd i en grad som er avvikende for
alderstrinnet.

1) Hyperaktivitet
Er ofte rastløs med hender og føtter. Vrir seg på stolen.
Forlater ofte plassen sin i klasserommet eller i andre situasjoner der det
forventes at man skal sitte rolig.
Løper ofte rundt eller klatrer på ting i situasjoner der det ikke er
passende ( hos ungdom kan dette begrenses til subjektiv følelse av
rastløshet)
Har vansker med å leke eller delta i fritidsaktiviteter på en rolig måte.
Er ofte" på farten " eller oppfører seg som " drevet av en motor"

2)Impulsivitet
Snakker ofte svært mye.
Buser ofte ut med svaret før spørsmålet er ferdigstilt.
Har ofte vansker med å vente på tur
Avbryter og forstyrrer ofte andre ( for eksempel blander seg inn i andres
samtaler eller lek)

Diagnostiske kriterierier for Tourette Syndrom etter DSM-IV:

1)For å få diagnosen må det forkomme både multible motoriske ticks og en
eller flere vokale ticks, men disse behøver ikke å ha forekommet samtidig
under tilstandens varighet.

2)Ticksene forekommer mange ganger om dagen, nesten hver dag eller
periodisk tilbakevendende over en periode på mer enn 1 år. I denne perioden
kan det ikke ha forekommet ticksfrie perioder lengre enn de 3 påfølgende
mnd.

3)Tilstanden påfører personen betydelig lidelse, betydelig nedsatt
funksjonsevne sosialt, arbeidsmessig eller på andre viktige områder.

4) Tilstanden inntreffer før fylte 18 år.

Diagnosene etter kriteriene ovenfor forutsetter at barnet fyller kriteriene
på alle 4 punkter.
(DSM -IV 1994oversatt av Nasjonal kompetanseenhet for AD/HD, Tourette
Syndrom og Narkolepsi)

1.3.2. Å mestre denne oppgaven. AD/HD og Tourette syndrom er en skjult
funksjonshemming som gir utslag i utagerende adferd og hyperaktivitet.
Disse barna blir ofte betraktet som "verstinger" nettopp fordi at
funksjonshemmingen er skjult og de er ofte meget krevende-"døgnet rundt".
Manglende kunnskaper fører til at barna blir sett på som uoppdragne. Hvem
husker ikke Emil i Lønneberget?
Å mastre denne oppgaven vil innebære å:
Mestre oppgaven som oppdrager og omsorgsperson overfor barnet.
Mestre egne, barnets og omgivelsenes reaksjoner på barnets avvikende
adferd.

1.4.Formålet med oppgaven.
Formålet med oppgaven er å sette fokus på sykepleierens ansvar i forhold
til barn med AD/HD og Tourette Syndrom og foreldrenes mestring av dette.
Jeg vil prøve å gjøre det litt mer kjent hvilke problemer disse familiene
kan stå ovenfor i hverdagen, for de som leser dette. Jeg tror også at jeg
som sykepleier og som mor til et barn med AD/HD kan bruke dette. Sist, men
ikke minst håper jeg at denne oppgaven kan være med på å øke kunnskapen om
AD/HD og Tourette Syndrom, og hvilke utfordringer dette medfører for
familien

1.5.Metode:
Oppgaven løses ved hjelp av litteraturstudie. Jeg har benyttet litteratur
hentet fra Internett, gjennom bibliotek og gjennom aviser. Jeg har i
tillegg vært i kontakt men MBD-foreningen, samt Barne- og ungdoms
psykiatrisk poliklinikk. Da jeg skulle velge ut litteratur søkte jeg etter
litteratur som beskrev mestring samt noe som kunne si noe om sykepleiers
rolle i forhold til denne gruppen og eventuelt hva denne yrkesgruppen hadde
bidratt med i forhold til foreldrenes mestring. Jeg har funnet lite
litteratur som beskriver sykepleieres rolle i forhold til AD/HD og Tourette
syndrom, men litteraturen jeg har valgt beskriver mestring generelt og
sykepleieres rolle i forhold til mestringsbegrepet. Derfor anser jeg
litteraturen jeg har valgt relevant i forhold til denne oppgaven.

1.6.Oppgavens disposisjon.
Oppgaven starter med en informerende del om hva AD/HD og tourette
syndrom(kap.2), og her tar jeg med de opplysninger jeg har funnet som
beskriver ulike sider av disse funksjonshemningene. I kapittel 3 vil jeg
omtale den teoretiske referanseramme som er valgt, og som i mitt tilfelle
er Lazarus og Folkman og Benner og Wrubel, begrunne valget samt vise til
tidligere forskning. Kapittel 4 omhandler foreldre til barn med AD/HD og
Tourette syndrom i et mestringsperspektiv. Disse vil møte større
utfordringer enn andre foreldre og ha en rekke spesielle behov. Her
beskriver jeg "god", "dårlig" og "ønsket" hjelp og ut i fra dette peker
jeg på hva jeg mener sykepleiere kan bidra med for å hjelpe disse
foreldrene. Hvilken rolle sykepleiere har i forhold til foreldrenes

mestring har jeg ellers omtalt i kapittel 5. Kapittel 6 omhandler
oppsummering og konklusjon. Drøftingen har jeg valgt å gjøre underveis i
oppgaven, og denne har derfor ikke et eget kapittel.

2.0.AD/HD OG TOURETTE SYNDROM.

Kjennskap til funksjonshemningene og innsyn i deres kompleksitet, samt i
mange tilfeller alvorlige innvirkning på den som er rammet, er nødvendig
for å kunne sette seg inn i foreldrenes situasjon og for å finne ut av hva
sykepleiere skal kunne bidra med.

AD/HD og Tourettes syndrom er to av flere tilstander som ofte opptrer
samtidig. Begge disse er såkalte nevrologiske tilstander, forårsaket av
ulike former for kjemisk ubalanse i hjernen (Barkly, 1995; Commings,
1990.)
Selv om begge tilstander har egne kriterier for diagnose, er det uklare
skiller mellom diagnosene, og symptomer under en diagnose går ofte igjen i
en annen.
I tilfeller der AD/HD og Tourettes syndrom opptrer samtidig er det vanlig
at AD/HD problemene opptrer først.

Jeg har i det følgende valgt å redegjøre for de to diagnosene hver for seg.

2.1.AD/HD:kort historikk.
Den omtalte funksjonshemningen har mange navn og de første vitenskapelige
rapportene stammer fra tidlig på 1900-tallet. Omkring 1902 beskrev den
engelske barnelegen George F.Still tyve barn som hadde adferdsproblemer i
form av rastløshet, lav frustrasjonsterskel,
destruktivitet, og som ikke reagerte adekvat på straff
(Trillingsgaard,1995 ).Dette var barn uten intellektuelle problemer, og
Still var den første som utforsket en teori om sammenheng mellom denne type
adferd og organisk skade. Flere bl.a. Tredgold i 1914 og Khan og Choen i 30
- årene beskrev grupper av barn som hadde tegn på det som senere fikk
betegnelsen MBD og i dag AD/HD.
MBD er det vanligst brukte begrep i Norge, fordi begrepet er innarbeidet og
begynner å bli kjent, også utenfor fagmiljøet. MBD er forkortelse for
Minimal brain dysfunction.
Senere har andre betegnelser blitt brukt: DAMP ( disorders of attention,
motor control and perseption) og AD/HD ( attention deficit hyperkinetic
disorder ) som er den amerikanske betegnelsen, og som vektlegger de to
største problemene disse barna har: Oppmerksomhetssvikt og hyperaktivitet.
For barna er nok problemet med konsentrasjonen det største, mens de voksne
nok ofte sliter med barnas hyperaktivitet.

Danskene har brukt betegnelsen "fumlere,tumlere" om disse barna, og
engelskmennene har brukt "clumsy children" utfra deres ofte klossete
motorikk. Slike betegnelser er negativt ladet med den fare at de øker
risikoen for stigmatsering og uheldige negative tilbakemeldinger.

2.2.Symptombeskrivelse
AD/HD kjennetegnes bl.a. av nedsatt evne til å utsette behov og kontrollere
impulser, problemer med å fastholde oppmerksomhet og vansker med å følge
regler og instruksjoner. Hyperaktiviteten beskrives av mange som en indre
og/eller ytre rastløshet og uro, og kan ses som en planløs og irrelevant
overaktivitet. Hyperaktivitet er en av de hyppigste årsaker til at barn
henvises til BUP (Hundevadt,1997)

Foreldrene kan ofte fortelle om svært stor aktivitet allerede fra
fosterstadiet og senere som spedbarn og småbarn. De beskriver ofte barnet i
ettertid som et spedbarn det var vanskelig å tilfredsstille, med mye
skriketokter, kolikk, lite og urolig søvn, overfølsomhet for en del stimuli
som lys, lyd, generelt misfornøyd og utilfreds m.m. Dette kan også
beskrives som temperamentsvanker og reguleringsforstyrrelser, og foreldre
som beskriver slike problemer har behov for å bli tatt alvorlig og bli
fulgt opp.

Forskning viser at barn med en slik type adferd kan være såkalte
risikobarn, de er mer sårbare og viser tydelig behov for spesiell omsorg og
varetakelse (Killen 1991; Trillingsgaard 1995) Hos førskolebarnet går
enkelte trekk ofte igjen. En tendens er stadig å forstyrre seg selv eller
andre, slik at aktiviteter og overganger mellom aktivitetene blir
vanskeligere og konfliktfylte. Barnet er rastløst, har problemer med å
sitte i ro, utføre det han blir bedt om, uoppmerksomt, vanskelig å innordne
seg og vente på sin tur med deltakelse i lek.

Barnet har lav frustrasjonsterskel ,og er ofte svært sint eller fortvilet
over tilsynelatende bagateller. Atferden ser ut til å være preget av
impulsivitet og de beskrives som " drevet av en innvendig motor". Enkelte
utsetter seg i tillegg for farlige situasjoner og er mer utsatt for uhell
og ulykker enn jevnaldrende. Disse barna oppleves som svært krevende
iherdige og styrende. Et mindre antall av barna er passive og sedate, de
deltar ikke uten å bli " dratt med "og er ofte " usynlige" i barnegruppen.
Jenter er overrepresentert i denne gruppen. Disse har ofte de samme
konsentrasjons- og oppmerksomhetproblemene, men forsvinner i mengden fordi
de ikke krever seg slik som et hyperaktivt barn gjør. Dette er ofte barn
med dårlig motorikk og de kan også ha forsinket språkutvikling.

I skolealder vil barnets problemer bli tydeligere fordi skolen forventer

mer i forhold til konsentrasjon, utholdenhet, evne til å sitte i ro,
adlyde, samarbeide, dempe impulsiv adferd o.s.v. Barnet strever ofte med
skolearbeidet og får større problemer med jevnaldrende enn i førskolealder.
Barnets adferds er avvikende for alderstrinnet og adferden går igjen på
flere av barnets arenaer, hjemme og på skolen, i flere fag m.m.

Tidligere antok man at barnet vokste av seg AD/HD. Dette er ikke riktig.
Ungdomsårene preges mer av ensomhet enn tidligere og mange sliter fremdeles
med skolearbeidet. Problemene er de samme som tidligere, men har litt
endret karakter og styrke.


2.3.Tourette syndrom: kort historikk.
Den franske legen Gilles de la Tourette beskrev tilstanden i 1885. Dette
var første gang det ble beskrevet med et større pasientmateriale. Tourette
hevdet allerede på det tidspunktet at tilstanden var en arvelig,
nevrologisk tilstand. Tics og tilstander som mest sannsynlig har vært
Tourette syndrom er beskrevet helt tilbake til antikken, og det finnes
beskrivelser fra det 14. og 15. århundre som beskriver tilstander hos
mennesker forenlig med Tourette syndrom.

Tidligere trodde man at Tourette syndrom kunne lede til sinnssykdom, noe
som i dag er avkreftet. Tourette syndrom er heller ikke assosiert med noen
spesiell personlighetstype eller noen annen psykisk eller psykiatrisk
lidelse, hevder Shapiro og Shapiro (1989)

2.4.Symptombeskrivelse.
De karakteristiske symptomene ved Tourette Syndrom er ticks, dvs .brå,
korte, raske, tilbakevendende ufrivillige bevegelser og vokale lyder, som
inntreffer med uregelmessige intervaller. Symptomene starter før 18 - års
alder og som regel i alderen 7- 10 år. Gutter rammes oftere enn jenter og
tilstanden er arvelig. Ticksene kommer og går spontant, utarter som regel
i ansikt eller i øvre kroppsdel, kan bli verre i noen situasjoner, bedre i
andre. ( Commings,1990). Det skilles mellom enkle og
multiple ticks. Enkle ticks er en isolert bevegelse eller en lyd for
eksempel blunking, hoste eller kremtelyder. Multiple motoriske ticks består
av bevegelser der flere muskelgrupper brukes samtidig eller bevegelser som
virker mer planlagt for eksempel hopping, kasting, spytting, berøre andre,
m.m. Multiple vokale ticks er sammensatte lyder, ord eller deler av
setninger, som ofte gjentas flere ganger, for eksempel "hoi, hoi", " kutt
ut da", "ok", "hold kjeft ", m.m.

Til multiple vokale ticks hører også koprolali som er sosialt uakseptable
ord og uttrykk, obskøne ord og lyder. Ekolali som er repetisjon av det
andre har sagt, som regel siste del av det, samt palilali som er
gjentagelse av egne utsagn eller deler av dette.

Til multiple motoriske ticks hører kopropraksi som er sosialt uakseptable
eller obskøne gester og ekopraksi som er imitering av andres bevegelser.
(Iqlum,1997; Shaprio og Shaprio,1989)

Ticksene forekommer hyppigst om kvelden, i nærvær av familie og venner.
Tretthet, nervøsitet, forventning, og tv- seing kan føre til forverring.
Ticks reduseres ofte ved fordypning i oppgaver, er mindre hyppige om
morgenen, på skole eller arbeid, og når fremmede er til stede. Som regel
opphører ticks under søvn (Shapiro & Shapiro,1989).
Ticks kan hos noen og i enkelte sammenhenger undertrykkes, men øker ofte
ved stress.

Et vanlig, men ofte oversett symptom ved Tourette syndrom er
sansefornermelser som kan komme før og etter ticks. Disse sensoriske
fornemmelsene beskrives som en slags indre spenning før ticks og en
tilsvarende lettelse etter ticks. (Aabech,1997)

En rekke følgetilstander ses ofte hos personer med Tourette syndrom. Svært
vanlig er tvangstanker, uønskede og gjentatte, påtrengende tanker som
fremkaller angst, samt tvangshandlinger, bevegelseshandlinger som til
stadighet gjentas, ofte som ritualer for å redusere angst for noe eller for
å bli kvitt en spesiell frykt eller uønskede tanker. I mange tilfeller kan
det være vanskelig å skille ticks fra tvangshandlinger, men medikamenter
kan i enkelte tilfeller gjøre det mulig å se hva som er hva. Hos personer
med Tourette syndrom ser det ut til at tvangstilstandene har en tendens
til å øke med alder , mens ticks samtidig blir sjeldnere. Eksempel på
tvangstilstander er spiseforstyrrelser, avhengighet av medikamenter,
stoffmisbruk, spillegalskap. Det forskes nå intens på slike tilstander for
om mulig å kartlegge sammenhenger.(Aabech,1997)

2.5.AD/HD og Tourettes syndrom: behandling, tiltak og prognose.
2.5.1.Behandling og tiltak. Behandling og tiltak må alltid ta utgangspunkt
i det enkelte barn og familien etter en nøye kartlegging av barnets
fungering hjemme, på skolen og ellers. Dette kartleggingsarbeidet krever
som regel samarbeid mellom flere instanser, og at instansene igjen
samarbeider med familien. Det er av stor betydning at både problemer og
ressurser kart legges, hos barnet og i familien generelt, for å møte
problemene og utnytte ressursene best mulig.

Medikamentell behandling av AD/HD og Tourette syndrom i den hensikt å
bedre/kontrollere adferd, har vært og er fremdeles et omstridt tema,
spesielt når det gjelder AD/HD. Sannsynligvis er dette omstridt fordi det
rundt sentralstimulerende midler som har god effekt på AD/HD, eksisterer
myter om at medisinering med slike midler senere kan føre til stoffmisbruk.
Dette avvises av flere, og det er ikke påvist noen sammenheng mellom
medisinering med sentralstimulerende midler og senere misbruk (Barkley,
1995; Iglum, 1997). Barkley mener utover dette at misbruk av stoff og
piller er oftere å se hos unge og voksne som ikke har fått tilbud om
adekvat hjelp på et tidligere tidspunkt (Barkley, 1995).

I Norge er det Ritalin og Dexedrin som er mest brukt mot AD/HD. Ca 75% av
AD/HD-barna profitterer på denne medikamentelle behandlingen (Barkley,
1995)
Det er meget strenge restriksjoner på foreskrivning av sentralstimulerende
midler i Norge.

Når det gjelder Tourette syndrom blir medikamentell behandling brukt når
ticksene er så dominerende at de hemmer, hindrer eller isolerer barnet
eller fører til psykiske og/eller fysiske konsekvenser ( Aabech 1997). Her
blir flere preparater brukt, og valget mellom hva som skal prøves ut
avhenger av hvilke symptomer som er mest plagsomme og dominerende.

Tiltak disse barna kan ha nytte av er spesialundervisning og gruppetimer,
fysioterapi og tilrettelagte aktiviteter som svømming, ridning m.m.
Informasjon til omverdenen og strukturering av hverdagen er ofte til stor
hjelp, fordi barnet på den måten kan bli forstått og selv lettere kan få
oversikt.

Akupunktur har også hatt effekt hos enkelte, men problemet er å finne
akupunktører med kompetanse og erfaring, samt at dette er en dyr
behandlingsform som foreldre må bære selv Et annet problem er at mange som
har AD/HD har tendens til skyhet, d.v.s. de er meget sensitive ovenfor
berøringer, og nålestikk er derfor vanskelig for mange.

2.5.2.Prognose.Det var lenge en myte at AD/HD var noe barnet vokste av seg.
Oppfølgingsansvaret for lege og barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk
opphører når barnet fyller 18 år, og fordi ingen har fulgt disse barna
videre kunne heller ingen tidligere dokumentere problemer inn i
voksenalder.
Problemenes eksistens i voksen alder er imidlertid nå dokumentert via ulike
studier, men det er fremdeles vanskelig å få helsetjenesten for voksne til
å overta ansvaret for ungdommene ( Hundevadt,1997). Når det gjelder
Tourette syndrom finnes det ingen gode langtidsundersøkelser som sier noe
om hvordan tilstanden utvikler seg over lang tid,men ut i fra litteratur og
den erfaring man har, må Tourette syndrom sees på som en livslang lidelse.
(Aabech,1997).

2.6.Diagnostisering,normalitet og avvik.
Diagnostisering handler om å definere noe(n) inn i et system etter
spesielle kjennetegn, og handler om synet på hva som er normalt og hva som
er avvik.

Diagnostiseringen bygger på det medisinske normalitetsbegrepet, og i
forhold til de fleste somatiske sykdommer oppleves det, for de fleste,
uakseptabelt å skille det syke fra det friske på denne måten. Når det

gjelder diagnostiseringen av psykiske sykdommer eller somatiske sykdommer
av nevrologisk art oppstår det derimot oftere diskusjon. Selv om både AD/HD
og Tourette syndrom sies å være nevrologiske betingede tilstander og at
diagnosene i dag er akseptert og anerkjent i mye større grad enn tidligere
vil noen fremdeles være skeptiske til/uenige i å gi diagnoser på tilstander
der avvik i adferd er del av eller et av symptomene (Blindheim, 1995;
Kayser, 1989)

En diagnose vil sannsynligvis få konsekvenser, både for hvordan personen
blir møtt og behandlet av omgivelsene, samt for hvordan personen ser på seg
selv. I denne sammenhengen er det nødvendig å tenke hvordan barn med AD/HD
og Tourette syndrom vil bli møtt og behandlet uten diagnose, og hvilke
følger det kan ha for bl.a dannelsen av deres selvbilde å ikke ha en
diagnose de evt. fyller kriterier for.

3.0. TEORETISK REFERANSERAMME OG TIDLIGERE FORSKNING.
Dette kapitelet vil omhandle den teoretiske referanseramme som er valgt og
en begrunnelse for valget.

3.1 Generelle betraktninger.
Da jeg skulle velge ut en teoretisk referanseramme ble løsningen å se
helhet i forhold til begrepet " mestring" .Mestringsbegrepet er anvendbart
fordi all bistand til foreldre har som mål å vedlikeholde, gjenopprette
eller øke deres mestringsevne. På den måten vil de kunne ivareta barnet
slik at barnet på sikt mestrer egen livssituasjon. Mestring kan imidlertid,
når det er snakk om mennesker i samspill, snus. I stedet for å kun snakke
om hvilken grad foreldrene mestrer sin foreldrerolle kan man spørre om
hvorvidt eller i hvilken grad hjelpeapparatet mestrer sine oppgaver.
(Magnussen, 1998).

Denne oppgaven har fokus på foreldrenes mestring. I forhold til
mestringsbegrepet, vil jeg ved å se på hvordan sykepleiere, som er en del
av hjelpeapparatet, bidro til bedre mestring hos foreldrene også få vite
noe om hvordan hjelpeapparatet mestret egne arbeidsoppgaver. Mestrer
sykepleierne sine oppgaver vil foreldrene oppleve hjelp til mestring som
igjen spiller inn i forhold til barnets mestring av egen situasjon.

Sykepleiernes kunnskap om AD/HD og Tourette syndrom vil kunne ha betydning
for deres holdninger og syn på foreldrenes situasjon og på årsakspørsmål.
Har det betydning at personer og instanser innen hjelpeapparatet har
forskjellige vitenskaps - menneskesyn?

Profesjonalitet handler om å ha tatt et valg med hensyn til menneskesyn og
å være klar over hvordan dette valget påvirker og styrer i arbeidet med
andre mennesker. I tillegg og som en del av profesjonalitet kan begrepet "
kommunikativ kompetanse " benyttes. Det er ment å dekke kunnskap om
ferdighet i kommunikasjon og rådgiving, og derved evne til ivaretakelse av
den andre part. Dette er kvaliteter hjelpeapparatet bør besitte og er
sentrale fenomener i arbeid med barn og foreldre. ( Davis,1995; Johannesen,
Kokkersvold og Vedeler, 1994)

3.2. Mestringsteori
Mestring er et fellesbegrep brukt om de strategier og handlingsmåter
mennesker benytter seg av for å håndtere situasjoner som på en eller annen
måte oppleves vanskelige. Sykdom og funksjonshemming er eksempler på slike
situasjoner.

Lazarus definisjon av mestring:
" Kontinuelig skiftende kognitive og adferdsmessige anstrengelser for å
takle spesifikke ytre eller
indre krav som oppleves som belastende, eller som overskrider ens
resursser" (Moesmand, A. M. og Kjøllesdal, A; 1998, s. 57.)

Stress utifra Lazarus`modell er for individet opplevd stress og forstås
derfor kognitivt. Mestring ses her som en prosess ut i fra ordene
"constantly changing." Utifra ordet "manage" kan mestring bety både å ¨

forandre eller overkomme problemet, men også å unngå , tolerere eller
minimalisere situasjonen. Lazarus beskriver mestring som bestående av tre
faser: Primærvurdering som er vurdering av situasjonen. Sekundærvurdering
som er vurdering av individets handlemåter. Mens tredje fase består av
problemfokusert eller emosjonelt fokusert mestring, som innebærer at
problemet eller det individet ønsker forandret kan identifiseres slik at
det er mulig å få det endret eller løst. Adferden individet tar i bruk for
å løse eller endre problemet er ofte innlært tidligere. Den innebærer at
individet lar seg konfrontere og beholder selvkontroll, søker sosial støtte
og planlegger hvordan "problemet " skal løses.

Emosjonelt fokusert mestring fokuserer på de følelsesmessige problemene
knyttet til situasjonen, og har som mål å unngå, redusere eller
minimalisere disse følelsene.
Den kjennetegnes av distrahering, flukt og unnvikelse som ender i en
positiv revurdering. Denne måten å reagere på omtales ofte som
forsvarsmekanismer. De trer i kraft i situasjoner som oppleves svært
stressfulle og vanskelige, og fungerer som angstdempende slik at individet
kan håndtere de ubehagelige følelsene. Senere når de ubehagelige følelsene
er mildnet eller individet er blitt vant med dem vil problemfokusert
mestring være mulig. ( Lazarus & Folkman 1984). Lazarus hevdet
også at individet som regel bruker flere forskjellige mestringsformer,
avhengig av situasjonen.

Mestring eller mestringsforsøk foregår i situasjoner der personen opplever
krav som er større enn hans ressurser. Mestring består av både tanker,
følelser og adferd, for å takle kravene, ikke resultatet.(Lazarus og
Folkman, 1984).

Følelser eller emosjoner står sentralt innen teori om mestring og
tillpasning, og ut fra Lazarus kan de beskrives slik: Følelser er komplekse
mønstre som er reaksjoner knyttet til det som skjer i livet, eller det som
ønskes i livet. Selv om følelser har mange karakteristika, adferds messige
og fysiologiske, er og blir de psykologiske. (Moesmand og Kjøllesdal,
1998.)

Følelser er komplekse mønster som består av somatiske reaksjoner,
vurderinger og handlingsimpulser. Impulser avspeiler at handlinger kan bli
holdt tilbake eller uttrykt. Sinne kan for eksempel bli holdt tilbake eller
få uttrykk i en eller annen handling. (Lazarus, 1991).

Alle mennesker har verdier og personlige mål som angår deres nåværende
eller fremtidige velvære. Det kan være mål knyttet til helse,
opprettholdelse av et positivt selvbilde eller annet. Mål som er ønskede og
har stor betydning for personen påvirker motivasjonen og innsatsen m.h.t.
måloppnåelse. Motivasjon kan ut fra Lazarus (1991) tolkes slik: motivasjon
er en aktuell mobilisering av mental og adferdsmessig handling i en
spesiell situasjon for å nå et mål eller for å forebygge at det blir truet.
Mål som angår somatisk helse, psykologisk velvære og sosial fungering er
viktige og motiverer personen når han trues eller er i ferd med å tape.
Personens verdier, mål, motiv og tilfredstillelse av grunnleggende behov
virker inn på hans mestrings- og emosjonsprosesser.( (Moesmand og
Kjøllesdal, 1998.)

Personens opplevelse av kontroll er av betydning for å oppnå effektiv
mestring. Personlig kontroll vil si at personen opplever kontroll over det
som skjer i situasjonen. Manglende kontroll disponerer for utvikling av
hjelpeløshet som kan bli til håpløshet og passivitet. (Lazarus, 1991).

3.3 Sykepleieteori.
Patricia Benner (1934) og Judith Wrubel (1942)
Benner og Wrubel har ikke villet formulere en helhetlig og sammenhengende
sykepleiermodell, og deres tenkning er vanskelig å inndele i strukturelle
og funksjonelle komponenter, siden det ikke dreier seg om en modell med
klart definerte begreper i entydige relasjoner til hverandre. Deres
sykepleiertenkning er derimot en kritikk av slike modeller Benner og Wrubel
ser allikevel klare sammenhenger mellom stress, mestring, sykdom, helse og
opplevelse av velvære, men disse sammenhengene er flertydige og komplekse,
og kan ikke påvises eller forstås uavhengig av den personen det gjelder
eller uavhengig av den konkrete situasjonen og sammenhengen som personen er
en del av. (Kristoffersen, 1998.)

Benner & Wrubel presenterer en helt ny type teori i sykepleie i boka "The
primacy of caring" (1989). De tar et oppgjør med og avstand fra et logisk -
positivistisk verdens og menneskesyn. De bygger i stedet teorien på
Heideggers fenomenologi. Hovedideen i teorien er at omsorg er fundamentet
for alt menneskelig liv og for sykepleie som tjeneste. Benner & Wrubels syn
på stress og mestring er basert på synspunkter hos Lazarus (1966) og
Lazarus & Folkman (1984 ) (Kristoffersen,1998.)

Benner og Wrubel hevder at et menneske er en selvfortolkende skapning, som
skapes og skaper seg selv i forhold til den konteksten vedkommende befinner
seg i gjennom hele sitt livsløp. De peker på 4 karakteristiske trekk ved
det å være menneske: kroppslig intelligens, bakgrunnsforståelse, spesielle
anliggender og det å være i en situasjon/konteksten. Benner og Wrubel
understreker at det endelige målet for sykepleie er å hjelpe og styrke den
andre til å bli hva han eller hun ønsker å være, d.v.s. å hjelpe personen
til å "leve ut" sine "spesielle anliggender" også i situasjoner der sykdom,
tap og lidelse er til stede. Videre sier de at en sykepleier ikke fungerer
som en ekspert i den forstand at hun "vet best". Fordi det ikke finnes en
"riktig" måte å mestre situasjonen på, men at hva som er best i hver enkelt
tilfelle må bestemmes sammen med pasienten.
(Kirkevold, 1998; Kristoffersen, 1998.)

3.3.1.Mestring er det man gjør med stresset. Benner og Wrubel definerer
mestring på følgende måte:
"Det folk gjør når det de opplever som meningsfullt blir revet opp og deres
vanlige fungering bryter sammen. Fordi målet med mestring er å finne mening
igjen, er ikke mestring en rekke strategier som folk kan velge fritt blandt
uten begrensninger. Mestring er alltid begrenset av de meningsinnholdene og
konsekvensene som er knyttet til det som anses som stressende."(Benner og
Wrubel, fra Konsmo, 1998.)

Hvis man ønsker å hjelpe andre, må man først og fremst forstå hvordan

pasienten (her familien) opplever sin situasjon, samt hvilke muligheter de
opplever at de har. Ut i fra dette kan man kanskje hjelpe pasient og
pårørende til å skape flere muligheter ved å fortolke, veilede og trene dem
til nye ferdigheter, eller ved å gi omsorg. Som en konsekvens av sitt
fenomenologiske menneskesyn hevder Benner og Wrubel at det ikke finnes noen
fasit på hvordan man bør mestre alle livets omstendigheter. De sier at
beherskelse, kontroll, fornuft og autonomi ofte er urealistiske eller
ubrukelige idealer for mestring, fordi de overser den konteksten personen
er i. Man kan mestre stress både ved å involvere og engasjere seg, og ved å
holde distanse og kontroll. Måten man befinner seg i situasjonen er
avgjørende for hvilke muligheter man har til å mestre den. Støtte fra
familie og venner er ofte svært viktig for at pasienten skal mestre
situasjonen sin, men det kan også være motsatt. Forholdet til de som står
en nær kan være et av de største problemene, fordi samspillet kan være så
problematisk, at det utløser symptomer. En viktig oppgave for sykepleieren
er å hjelpe pasient og pårørende til å finne mening. I tillegg til
manglende tilhørighet, er opplevelsen av meningsløshet den største
trusselen mot mestring. (Konsmo, 1998.)

3.4.Undersøkelser gjort i Norge.
Davis (1995) viser til forskning på virkninger av sykdom og
funksjonshemninger på familiemedlemmer, der det fremkommer at det i tillegg
til å føre til økt risiko for psykiske vansker både hos den
funksjonshemmede selv så vel som hos familiemedlemmene, også er vanlig å
finne samspillsvansker i disse familiene, som en følge av bl.a. minsket
stabilitet på grunn av belastninger, økt spenning mellom søsken, sjalusi,
isolasjon fra omverdnen, skyldfølelse, irritasjon, lav selvfølelse, m.m.
Mens noen familier evner å tilpasse seg godt, bryter andre sammen, og
sykepleierens forståelse av foreldrenes tilpasningsprosses i forhold til
situasjonen anses som viktig for å kunne forutse hvilke familier som er
spesielt utsatt.

Clausen og Eck (1996.) stiller seg kritiske til psykoanalytisk forståelses
bakgrunn når det gjelder å forstå foreldrenes reaksjon på et
funksjonshemmet barn, idet de mener at psykoanalytisk teori "overutnytter"
det de kaller ubevisste mekanismer og motiver som forklaringer på
foreldrenes reaksjoner, og at de overser eller lar være å i størst mulig
grad tolke foreldrenes reaksjoner som normale reaksjoner i en vanskelig
situasjon.

3.4.1.Vestfold undersøkelsen, 1992. Undersøkelsen viser at det er slitsomt
å ha et AD/HD - barn. Det er imidlertid viktig å få vite hva som feiler
barnet. Hvis en får en diagnose er det lettere å informere andre og får
større forståelse og hjelp fra hjelpeapparatet.52 % av familiene opplyste
at de hadde hatt psykiske problemer som følge av AD/HD og 53 % opplyste
problemer i ekteskap/samliv skyltes AD/HD problematikken. Hos 67 % hadde en
i familien redusert arbeid, utdanning eller lignende som følge av
merarbeidet med AD/HD - barnet. 65% opplyste at yteevnen på jobb var
merkbart redusert, 80 % av søsken har fått en klar merbelastning. I denne
undersøkelsen så en også på AD/HD - barnas situasjon og fant at 27 % hadde
en god venn mens 47% ikke hadde venner. (Bech et al; 1992.)

3.4.2. Frambuprosjektet, 1983. Dette prosjektet hadde som mål å kart legge
hva som bidro til mestring hos foreldre med funksjonshemmede barn. Det ble
funnet mønstre som gikk igjen hos familier med heller dårlig mestring ,og
beskriver foreldrene delt i tre mestringsgrupper. Likhetstrekk ved familier
med god mestring var i nærheten i ektefellesamspillet, fleksibilitet i
hverdagslivet og kombinasjon av håp og realisme i holdningen til
funksjonshemningen. Familiene med sviktende og dårlig mestring var
kjennetegnet av følgende fem problemområder: På skilsmissens rand,
hjelpeløshet, isolasjon, alkoholisme og skjev tilpassing. Det kom også fram
at visse "nøkkelytelser" kan fungere som medvirkende årsaker til at noen
foreldre oppnår god mestring, at man må sørge for å ikke inndra disse
ytelsene for de foreldrene fungerer godt, og også ressurssterke foreldre må
ses på som risikofamilier og at å yte hjelp også til disse kan forebygge
tilleggsproblemer på et senere stadium. (Ingstad, og Sommerschild, 1984.)

3.4.3. Aust-Agder prosjektet, 1985. Denne undersøkelsen omhandlet
hjelpeapparatets tilbud 67 funksjonshemmede barn og deres familier, og
foregikk i regi av Fylkeslegen i Aust-Agder. Barna hadde ulike
funksjonshemninger og 10 barn kan sies å ha en "skjult " funksjonshemning.
Disse funksjonshemningene ble vanskelig å oppdage både for foreldrene og
hjelpeapparatet og barna ble diagnostisert sent. Undersøkelsen konkluderte
med at familiene mottok svært ulik hjelp. ¼ av familiene opplevde å være i
krise og mestret ikke situasjonen . Det ble påpekt at det var summen av
belastninger som førte til kriser og sorgen over barnets funksjonshemning.
I tillegg konkluderte undersøkelsen med at familien til barn med
diagnostiserte problemer så ut til å bli dårligst i varetatt. Det ble
videre påvist sen diagnostisering , sen igangsetting av utredning og
manglende evne i hjelpeapparatets instanser til å ta foreldrenes bekymring
på alvor. Diagnose fungerte ofte som inngangsbillett til hjelpeapparatet
og det ble påpekt at det burde være mulig å gi adekvat hjelp kun på
bakgrunn av bekymring og uro for et barns utvikling og adferd.
Undersøkelsen antyder at hjelpeapparatet visste for lite om foreldrenes
belastninger som følge av det funksjonshemmede barnet, og at halvparten av
foreldrene hadde udekkede behov slik at belastningene oversteg familiens
ressurser og dermed satte foreldrene i krise. (Mathiesen, 1985.)

4.0.FORELDRE TIL BARN MED AD/HD OG TOURETTE SYNDROM I ET
 MESTRINGSPERSPEKTIV.
Foreldre med funksjonshemmede barn vil møte større utfordringer enn andre
foreldre, og i tillegg ha en rekke spesielle behov. Å lykkes i
foreldrerollen og på den måten oppleve seg selv som "gode nok foreldre" er
av betydning for foreldrenes selvbilde, og viktig for deres
mestringsfølelse. Opplevelsen av krise og sorg har også betydning for
foreldrenes mestring.

Foreldrerollen:
Samfunnet endrer seg stadig, noe som har konsekvenser for foreldrerollen.
Mormor rollen er "borte", mange ekteskap / parforhold blir oppløste og
foreldre blir alene, også med funksjonshemmede barn. Dette kan bety økte
belastninger og færre støttespillere.
Cullberg omtaler støtte fra naboer, slekt og venner som "de uformelle
hjelpestrukturene".
Dette er for mange en mangelvare og nødvendigheten av et godt fungerende
hjelpeapparat blir desto større. Det profesjonelle hjelpeapparat og de
uformelle hjelpestruktuerene kan ikke settes opp mot hverandre. Det ideelle
var at de eksisterte parallelt og utfylte hverandre.

Foreldre oppsøker / henvises til hjelpeapparatet fordi de ved å få barn med
spesielle behov er havnet i en situasjon der de trenger bistand, praktisk
og / eller følelsesmessig, til å mestre foreldrerollen bedre eller
annerledes. Foreldrenes situasjon vil alltid være unik, selv om det kan
være likhetstrekk ved deres livssituasjon

Å få et funksjonshemmet barn er et eksempel på en vanskelig livssituasjon,
og ofte fører det med seg krise -og sorgreaksjoner. De må finne nye måter å
leve på, kunne løse praktiske problemer som en følge av å ha et
funksjonshemmet barn samtidig som de må akseptere situasjonen
følelsesmessig.

4.1.Krisereaksjoner.
Det er vanlig å omtale krise i fire faser: Sjokkfasen, reaksjonsfasen,
bearbeidingsfasen og nyorienteringsfasen. (Cullberg, 1984). Det poengteres
samtidig at de fire fasene ikke kan ses fullstendig adskilt og at de i
mange tilfeller er vevd i hverandre. Cullberg oppfordrer til å bruke
inndelingen i faser som et hjelpemiddel i orienteringen i krisens forløp og
ikke som en fast modell. Fasene vil naturlig nok oppleves forskjellig ut
fra situasjonene. Sjokket for foreldrene som plutselig og uventet får
beskjed om barnets funksjonshemning vil være sterkere enn for foreldre som
over tid oppdager at noe er galt.

Kjennskap til krisereaksjoner og forsvarsmekanismer vil kunne ha betydning
for sykepleierens møte med foreldre i krise. Når mennesker settes i
belastende situasjoner der deres tidligere handlingsmønster ikke lenger er
nok til å håndtere situasjonen, (jfr. definisjoner på krise), observeres
ofte forskjellige reaksjoner som benekting, selektiv oppmerksomhet,
bagatellisering, isolasjon, m.m. Tidligere ble dette sett på som
"nevrotiske forsvarsmekanismer", med nyere forskning ser på dette som
nødvendige og nyttige forsvarsmekanismer. (Caplan,1981). Dette er i tråd
med vurderinger og syn på kriser og de reaksjoner og forsvarsmekanismer som
er beskrevet av Lazarus og Folkman (1984), altså emosjonelt preget
mestring.

Foreldre som ved barnets fødsel eller svært raskt etterpå uforberedt får
vite at det feiler barnet
noe, vil kunne få sjokk og havne i en traumatisk krise. (Clausen og Eck,
1996) Det er skrevet relativt mye om denne foreldregruppen, og mange av
disse foreldrene gir, både i undersøkelser og i egne bøker, uttrykk for
mangelfull informasjon, mangel på tid og i en del tilfeller mangel på
empati hos leger og andre i helsevesnet. Det er nærliggende å tro at det
likevel er en større forståelse for, og bedre ivaretakelse av denne
foreldregruppens dramatiske og vanskelige situasjon, enn det som gjelder
for foreldre til barn med skjulte funksjonshemninger, jfr. Davis (1995)
sine uttalelser om bedre tilpasning i de tilfeller der
sykdom/funksjonshemming er synlig. En undersøkelse utført av Fylkeslegen i
Aust-Agder (Mathiesen,1985)om hjelpeapparatet, tilbud til funksjonshemmede
barn og deres familie, kom til samme konklusjon. Familier der barna hadde
kjente, veldefinerte lidelser var de som ble best tatt vare på. (Denne
undersøkelsen omtales nærmere på s. 15.)

Foreldre til funkjonshemmede barn lever i en situasjon der kriser og
sorgperioder ofte vil komme og få. Endringer i barnets eller foreldrenes
liv vil kunne føre til nye kriser der sorgen igjen blusser opp. Slike
endringer kan være alt fra å få diagnose til skolestart, pubertet, m.m.
Omverdenens innstilling til sorgen har i tillegg virkning på sorgarbeidet.
Sorgarbeidet lettes i en omverden der det er tillatt å sørge. Uten denne
innstillingen vil sorgarbeidet kunne bli hindret eller stoppet (Clausen og
Eck, 1996; Fyhr, 1988)Disse synspunktene er for øvrig forenelig med Lazarus
mestringsmodell .Ut fra den vil mulighet for å oppnå støtte fra omverdenen
være viktig for individets mestring.

Denne oppgaven fokuserer på foreldrenes mestring og på deres møte med
sykepleieren som er en del av det profesjonelle hjelpeapparat. Det har
derfor interesse å se hvordan foreldre møtes med hensyn til diagnose og
hvilke holdninger de opplever fra hjelpeapparatet.

Foreldre vil mest sannsynlig oppleve sorg og fortvilelse i forbindelse med
bekreftelse av at deres barn er funksjonshemmet. Likevel er det vanlig å
lese om foreldre som beskriver "lettelse sammen med sorgen "når diagnosen
stilles. Dette gjelder kanskje særlig ved diagnoser hvor avvik i adferd er
et problem. Foreldre forteller ofte om vandring fra lege til lege,om år med
redsel og bekymring for hva som feiler barnet, blandet med skyldfølelse i
større eller mindre grad ettersom de selv har blitt sett på som årsak til
barnets problemer (Davis, 1995; Grue, 1993; Iqlum, 1997; m.fl.)

Fordeler ved diagnostisering kan i slike tilfeller være klarhet i hva det
er. Problemet får et navn. For foreldrene kan dette bety at de kan forstå
barnet bedre, og slippe skyldfølelse for "manglende grensesetting" eller
"samspillsproblemer".
De får mulighet til å skaffe seg informasjon om tilstanden, melde seg inn i
en forening, treffe andre i samme situasjon, og søke om ulike
trygdeordninger og stønader de kan være berettiget til. I de fleste
tilfeller er dette tiltak som også vil komme barnet til gode (Commings,
1990; Davis, 1995; Lindback, 1997. )

4.2.Utfordringer som foreldrene står ovenfor.
Å ha et barn med AD/HD er slitsomt. Det medfører en stor belastning både
fysisk, psykisk og sosialt, og samspillsvansker er vanlig i disse familiene
på grunn av dette. At funksjonshemningen er skjult gjør situasjonen enda
verre fordi dette ofte medfører sen igangsetting av utredning, sen
diagnostisering og manglende evne innen helsevesenet til å ta foreldrenes
bekymringer alvorlig. Som en følge av denne funksjonshemmingen kan hele
familien "bryte sammen" på grunn av merarbeid og lite forståelse fra
omgivelsene, noe som igjen kan føre til irritasjon og økt spenning innad i
familien samt isolasjon fra omverdenen.
Den "onde sirkel" er opprettet. Disse barna blir ofte opplevd som
uoppdragne og vanskelige, og adferden relateres ofte til foreldrenes
manglende evne som oppdragere av omgivelsene. Også fra nær familie og
venner er det ofte mangel på forståelse for barnets problemer, fordi at
barnet også her blir sett på som vanskelig og sært og foreldrene som noen
som overdriver situasjonen.

Skyldfølelse opptrer ofte hos foreldre ti barn som har en skjult
funksjonshemming der adferdsavvik er fremtredende og der foreldrene, i
større eller mindre grad, opplever at omverdenen gir dem skylden.
Skyldfølelse på grunn av barnets adferdsproblemer gjør dette ekstra tungt å
bære, fordi mange foreldre lurer på hva de har "gjort galt."

Davis (1995) beskriver hvordan synlige funksjonshemminger hos barn medfører
at familiens vansker er selvinnlysende. Nettopp det at funksjonshemmingene
AD/HD og Tourette syndrom er skjult gjør situasjonen enda verre fordi det
er vanskelig å forstå hvordan barnets og foreldrenes situasjon er.

4.3. Møtet med hjelpeapparatet.
Hjelpeapparatet og lovene det sorterer under er et stort og omfattende
system, og kan på ingen måte beskrives i sin helhet i en slik oppgave. Jeg
har derimot sett det nødvendig å ta med en oversikt for å synliggjøre det
komplekse systemet foreldre til funksjonshemmede barn må gjøre seg kjent
med og forholde seg til, men også fordi dette møtet har innvirkning på
familiens situasjon.

4.3.1. Hjelpeapparatet. Hovedansvaret for befolkningens helsetjenester
ligger hos kommunene og fylkeskommunene. Staten har ansvar for enkelte
landsomfattende tiltak, utvikling av retningslinjer, veiledning og tilsyn
med de kommunene og fylkeskommunale tjenester. Fylkeskommune og kommune har
 ansvar for øvrige tjenester etter nærmere bestemte retningslinjer og
tjenestene er delt inn i såkalte "linjer" og spesialiserte tjenester.
Øverst sees familien, barnehagen eller skolen, dvs. brukeren. Disse kan
henvende seg direkte til neste nivå, som er førstelinjetjenesten.

a) Førstelinjetjenesten
Førstelinjetjenesten blir også kalt primærhelsetjenesten. Dette er
kommunehelsetjenesten og omfatter helsestasjon, barnehage, skole, PPT
(pedagogisk - psykologisk tjeneste),
allmennpraktiserende lege, fysioterapi, støttekontakt,
avlastningsordninger,
hjemmehjelp og hjemmesykepleie. Førstelinjetjenesten henviser videre etter
behov.
Dette kan være når de opplever seg selv usikre eller ikke har nødvendig
kompetanse, men også i tilfeller hvor foreldrene ber om dette f.eks. for å
få spesialistuttalelse. I visse tilfelle kan førstelinjetjenesten henvise
direkte til tredjelinjetjenesten, f.eks. er det PPT som henviser til
kompetansesentrene.

b) Andrelinjetjenesten:
Dette er fylkeskommunens tjenester og omfatter utredning og behandling på
sykehus av spesialleger, og habiliteringsteam, spesialskoler, skoleskyss,
opplæring og fagopplæring i arbeidslivet, spesialundervisning og spesielle
opplegg.

c) Tredjelinjetjenesten:
Tredjelinjetjenesten er staten som driver sykehus, kompetansesentre,
habiliteringsteam og lignende tjenester som behandler flere fylker eller
hele landet. (Boysen, 1995; Dyrendahl, 1997.)


4.3.2. Aktuelle former for hjelp. Praktisk hjelp: Fysisk eller praktisk
hjelp er i en viss utstrekning nedfelt i lover og er vesentlig i den grad
foreldrene trenger økonomisk eller praktisk bistand. Ofte vil mer arbeid ,
utvidet tilsynsbehov, nedsatt inntekt, eller øket forbruk over tid medføre
at foreldrene trenger ulik grad av praktisk/økonomisk hjelp for å klare å
mestre sin situasjon over tid.

Følelsesmessig hjelp: Davis (1995) sier i boken " rådgiving til foreldre
med kronisk syke eller funksjonshemmede barn " at alt helsearbeid, både
forebyggende og behandlingsprioritert, bør omfatte psykososial omsorg i
tillegg til fysisk/praktisk hjelp. Foreldrene vil da ofte lettere forstå
og akseptere funksjonshemningen/sykdommen og bedre mestre sin situasjon
både i forhold til sorgarbeid og opplevelse av belastning. Ingen kan fjerne
smerten foreldrene lever med , men at noen lytter, roser, verdsetter hva
foreldrene gjør og viser respekt for problemene de har vil kunne gjøre
situasjonen lettere å leve med fordi de vil oppleve større grad av
selvrespekt og selvstendighet og på den måten være bedre i stand til å
mestre sin situasjon.

4.3.3.Lovverket og hjelpeapparatet. Lovgivningen i Norge skal dekke
samtlige borgere og funksjonshemmede står ikke i noen særstilling. Likevel
eksisterer det lover og regler med tanke på å gi særlig hjelp og støtte
bl.a. til funksjonshemmede. Noen ytelser kan en person ha krav på f.eks.
spesialundervisning etter grunnskoleloven. Andre ganger kan det være snakk
om en betinget rett, dvs en ytelse myndighetene er forpliktet til å sørge
for uten at personen ubetinget har rett til dette, f.eks. plass på
spesialskole eller behandlingsinstitusjon (Dyrendal,
1997.)

Lov av19 November.1982 om helsetjenesten i kommunen med endringer, sist ved
lov av 27.mars 1998: Loven skal sørge for at samtlige i kommunen får
nødvendig helsehjelp, og at det samtidig arbeides forebyggende m.h.t sykdom
og skade. Loven stiller en rekke krav til kommunens helsepersonell, bl.a.
om ansattes kvalifikasjoner videre - og etterutdanning, samarbeid med andre
etater m.m. Denne loven erstatter lov av 1974 som i sin tid kom for å sørge
for utvikling av helsestasjoner i Norge. Helsestasjonen har fremdeles et
særlig ansvar for å oppdage og sørge for nødvendige tiltak for
funksjonshemmede barn, og de har hovedansvaret for at barn som trenger
oppfølging eller behandling får det så tidlig som mulig, for eksempel
fysioterapi, spesialpedagogisk hjelp m.m. (Mathiesen 1985)

Lov av 13 juni 1969 om grunnskolen med endring, sist ved lov av 26 juni
1998: Alle barn har i følge denne loven rett og plikt til opplæring. For
barn som ut fra en sakkyndig vurdering trenger særskilt hjelp skal det
tilbys spesialundervisning .Retten til spesialpedagogisk hjelp gjelder i
tillegg før barnet når skolealder, hvis barnet har behov for det. Dette
innbefatter at barnet kan ha krav på at spesialpedagogisk tilbud for
eksempel hjemme eller i barnehagen. I tillegg skal kommunen stå for skyss
dersom barnet har behov for det uavhengig av veilengden. PPT reguleres inn
under grunnskoleloven og de har ansvaret for tilbudet til funksjonshemmede
barn både før, under og etter skolealder (Mathiesen 1985,s 23 )


Lov av 13 Des.1991 om sosiale tjenester med endringer, sist ved lov av
6.juni 1997:Loven pålegger sosialkontorene å gi råd og veiledning til alle
som måtte ha behov for det, og sosialkontoret har spesielle forpliktelser
overfor funksjonshemmede. De administrerer tjenester som hjemmesykepleie,
hjemmehjelp og husmorvikarordningen, som er tjenester foreldre til
funksjonshemmede kan benytte seg av. Avlastnings- og
støttekontaktordninger, omsorgslønn samt familierådgivning er noen av
ordningene som sorterer under denne loven.


4.4. Oppsummering av mønstre funnet i denne litteratur studien.
Et generelt mønster var en todeling i opplevelsen med hjelpeapparatet.
Møtet med hjelpeapparatet var med noen få unntak opplevd som negativt frem
til spisskompetansen ble koblet inn. Den "dårlige" hjelpen kjennetegnes ved
situasjoner der systemet ikke fungerte og i tillegg der personer hadde
opptrådt kritikkverdig overfor foreldrene. Den "gode" hjelpen kjennetegnes
ved personer og instanser som tok dem på alvor og hørte på hva de sa. Den
"ønskede" hjelpen beskrives som trygghet i forhold til barnets situasjon,
visshet om at det hadde det bra og at barnets tilbud hadde varighet.

4.4.1. Konsekvenser av "dårlig hjelp" i et mestringsperspektiv. Mangel på å
bli sett og hørt, samt plassering av skyld, og å ikke bli tatt på alvor er
framhevet i alle undersøkelsene, og betegnet som dårlig hjelp. Mange hadde
opplevelser av å ikke bli tatt alvorlig, og ikke bli hørt eller forstått
når hjelpeapparatet ble kontaktet av bekymring for barnets utvikling eller
adferd. Å bli tatt på alvor når man søker hjelp handler bl.a. om å oppnå
anerkjennelse og bekreftelse, her i foreldrerollen. Å ikke bli tatt på
alvor og ikke motta bekreftelse vil kunne påvirke foreldrenes selvbilde,
både ved at de føler seg lite verd og til bry, samt at deres bekymring og
mening om at noe er galt avfeies og bagatelliseres. Ut fra et
mestringsperspektiv er det derfor alvorlig at slike opplevelser i møtet med
hjelpeapparatet dannet et så tydelig mønster.

Skyldfølelse har også blitt beskrevet. Foreldre har i ettertid gransket seg
selv, resonert bakover i tid og forsøkt å finne ut om noe kunne vært gjort
annerledes. Det beskrives som skyldfølelse både i forhold til seg selv som
årsak til barnets problemer og ved det å "svikte" i foreldrerollen.
Det er også fremhevet hjelpeapparatets negative holdninger ovenfor
foreldrene, manglende kunnskap om AD/HD og Tourette syndrom og en søken
etter årsak og plassering av skyld på foreldrene. Flere steder beskrives
det at de har blitt møtt med fokus på samspillsproblemer i familien som
årsaksforklaring, med den følge at foreldrene ble gitt skylden for barnets
problemer. Plassering av skyld på foreldrene må ses som alvorlig og et
spørsmål blir om slike opplevelser beskriver vedheng fra et fagmiljø som i
største delen av det 20.århundre har betraktet AD/HD og Tourette syndrom
som tegn på indre konflikter med årsakssammenhenger i nærmiljøet? Eller er
dette et resultat av treghet fordi at informasjon fra det spesifikke
fagfeltet ikke har nådd ut til bl .a førstelinjetjenesten ?

Det foreligger forskning som dokumenterer at familier med funksjonshemmede
barn er spesielt utsatt i en rekke sammenhenger ,bl.a har de ofte
samspills problemer som et resultat av de påkjenninger funksjonshemningen
innebærer.

"Det kan se ut som om hjelpeapparatet ikke er klar over dette og derfor
ikke klarer å skille mellom primær- og sekundærproblemer hos barn og
foreldre. Det foreligger også dokumentasjon fra flere om at psykodynamisk
tilnærming overfor AD/HD og Tourette syndrom ikke er hensiktsmessig." jfr.
Barkleys uttalelser på et seminar i Oslo i 1996.

Det er alvorlig at barn og foreldre i slike tilfeller ikke får adekvat
tilbud om hjelp, noe som videre kan føre til krisetilstander hos
foreldrene. Alvorlig blir også konsekvensene av hjelpeapparatets holdning,
forståelsesbakgrunn og manglende kunnskap, sett i forhold til foreldrenes
evne til å mestre sin situasjon både på kort og lang sikt.

"Eviglang" vandring gjennom hjelpeapparatet, gjentatte opplevelser av å
ikke motta adekvat hjelp i tillegg til å bli pålagt skylden for barnets
problemer virker negativt inn på foreldrenes mestringsevne. Det beskriver
foreldre som har brukt tid og krefter på "å sloss med " og "kjempe i mot "
hjelpeapparatet. Det er beskrevet at de har redusert arbeidstid eller er
hjemmeværende og som følge av dette har fått redusert lønn, gått glipp av
utdannelse og karriere, hvordan de selv har lett seg frem til private
psykologer for egen del fordi de har vært på randen av sammenbrudd og
hvordan de fortvilet har kontaktet advokater for å få bistand til å søke om
eller siste utvei for å skaffe hjelp. Ut fra et mestringsperspektiv vitner
dette om mangelfull utførelse av hjelpeapparatets egne arbeidsoppgaver, med
konsekvenser for foreldrene og barn jfr. lovverket og hjelpeapparatet og
teoretisk referanseramme.

Mangel på adekvat tilbud og hjelp .
Forskningsresultater og faglitterater har gjentatte ganger påpekt den
ekstra arbeidsbyrden foreldre med funksjonshemmede barn har. Flere foreldre
beskriver sinne og frustrasjon over merarbeidet de hadde i det flere
beskriver som "kampen mot hjelpeapparatet". Dette merarbeidet kunne de ikke
velge bort og det er et paradoks at det er ment til å være til hjelp og
støtte mange tilfeller oppleves som "kamp mot". Det foreligger også
forskning som viser at hjelpeapparatet ikke har tilfredsstillende
opplysninger og forståelse for merarbeidet foreldre til funksjonshemmede
barn har.

Mangel på praktisk hjelp danner også et mønster, siden mange mangler
praktisk hjelp over tid. Ut i fra informasjon om barnas vansker, økonomiske
kostnader som følge av barnets funksjonshemning og barnets hjelpe og
tilsynsbehov, kan det virke som om veldig mange ikke har fått den hjelp og
støtte, praktisk og økonomisk som ligger lovfestet. I tillegg beskrives
mangel på informasjon, råd, veiledning, både om stønader og tilbud
generelt. Selv om flere har gitt uttrykk for at de mestret situasjonen er
det sannsynlig å tro at et bedre tilbud også når det gjelder praktisk hjelp
vil ha en positiv virkning særlig med tanke på mestring over tid.

Benner og Wrubel hevder at sykepleieren tar utgangspunkt i pasientens
opplevelse av sin situasjon og sine "spesielle anliggender " når hun skal
hjelpe pasienten med å mestre sykdomsrealerte, stressfylte situasjoner. (
Kirkevold,M,s.208)
Benner og Wrubel bygger sin teori på et kunnskapssyn som hevder at
mennesket utvikler kunnskap (kompetanse) gjennom erfaring og refleksjon, og
at kunnskap er annerledes ut enn det som har vært akseptert som gyldig
kunnskap i en logisk- positivisk kunnskaps forståelse. Dette kommer klart
frem i vektlegging av ekspertise hos sykepleiere, hos pasienter med
kroniske sykdommer og hos foreldre hos kronisk syke barn. ( Kirkevold, M,
s.210)

Kriser er ofte beskrevet, og det må ses svært alvorlig at situasjoner som
er beskrevet som utløsende/medvirkende til krisetilstander skrev seg
nettopp fra mangel på adekvat hjelp fra hjelpeapparatet. Mangel på tilbud
til barnet og i noen tilfeller mangel på tilbud om hjelp å støtte til
foreldrene selv utløste kriser etter å ha vart over tid. Plassering av
skyld på foreldrene er et annet eksempel på noe som førte til krise over
tid for enkelte.

Mangel på følelsesmessig hjelp danner et sterkere mønster enn mangel på
praktisk hjelp. Flere beskriver hvordan de kontrollerer sine følelser i
møter med hjelpeapparatet og at de må ta andre roller enn foreldrerollen,
fordi de har opplevd at det å vise seg slitne, lei seg eller gråte o.s.v
ikke er hensiktsmessig, fordi dette i flere tilfeller har blitt brukt mot
dem. Også i tilfeller
hvor foreldre beskriver å bli behandlet direkte dårlig tok de seg sammen
fordi de var avhengige av hjelpeapparatet. Dette kan tolkes på flere måter.
En forklaring kan være at hjelpeapparatet ikke hadde kunnskap om foreldre
reaksjoner og forståelse for den byrden og sorgen foreldrene bar på, og
derfor opptrådte slik at foreldrene følte at de måtte skjule sine følelser.
eller det kan ses på som en eldre forståelsesmåte der foreldrenes
reaksjoner kobles mot "nevrotiske mekanismer " og ikke ses som nyttige og
nødvendige. (Lazarus og Folkman 1984). Det er i et mestringsperspektiv
alvorlig om hjelpeapparatet ikke gir slik støtte. Davis (1995) hevder at
foreldrenes mestringsevne kan bedres ved at hjelpeapparatet gir emosjonell
støtte.

Ut i fra teorier om sorg og kriser ( Cullberg, 1984), forskning og
faglitteratur om foreldre med funksjonshemmede barn må man kunne forvente
at sykepleiere har kjennskap til reaksjoner knyttet til foreldrenes
belastninger og sorg. Når en også tar i betraktning at det her dreier seg
om en skjult funksjonshemming kan en anta at foreldrene her er i en
vanskeligere situasjon , også med tanke på mestring. Uansett hvilken årsak
som ligger til grunn for opplevelsen av mangel på følelsesmessig støtte og
hjelp må det ses som en mangel på kunnskap og dårlig håndtering av
arbeidsoppgaver fra hjelpeapparatets side.

Som skjult funksjonshemming avtegner AD/HD og Tourette syndrom problematikk
som er
vanskelig på flere måter, også når det gjelder å motta et adekvat tilbud. I
forhold til hjelpeapparatet oppstår det problemer bl.a. som følge av mangel
på kunnskap og forståelse for funksjonshemmingens særegenheter. Barna blir
opplevd som uoppdragne og vanskelige, og adferden blir relatert til
foreldrenes mangelende evne som oppdragere. Uten å forstå og ha kunnskap om
de spesielle men vanlige tilleggstilstander (for eksempel tvangstanker /
tvangshandlinger) forblir barnets og foreldrenes problemer skjult. En annen
tilleggsfaktor for foreldrenes mestring er mangel på forståelse for barnets
problemer fra familie og venner. Barnet blir også her sett på som
uoppdragent, vanskelig og sært, foreldrene som noen vekselvis overdriver og
ikke mesterer oppdragelsen av barnet. Dette at selve funksjonshemningen er
skjult, hindrer foreldre i å motta hjelp og støtte både praktisk og
emosjonelt fra det som Cullberg kaller " de viktige, uformelle
støttespillere" og kan ses i sammenheng med at behovet for et profesjonelt
hjelpeapparat kan skrive seg fra mangel på erfaring og dermed manglende råd
og veiledning fra naboer og venner fordi disse ikke har erfart noe
lignende.

Flere foreldre har beskrevet sorg som en vedvarende prosess og at sorgen
hadde vært tilstede i alle årene de forsto at noe var galt og de lette
etter svar. Kriser ble derfor ikke utløst av selve diagnosen, men av andre
hendelser som at barnet og de selv ikke fikk tilbud om adekvat hjelp og at
de selv ble pålagt skyld. Det er ikke mulig å måle i hvor stor grad dette
påvirker foreldre negativt eller hindrer en bedre /
raskere mestring av situasjonen, men ut i fra beskrivelser / undersøkelser
og teoretiske forklaringer er det nærliggende å tro at skyld plassering er
til direkte hinder for mestring.

4.4.2. konsekvenser av "god hjelp " i et mestringsperspektiv. Møtet med
spisskompetansen blir av flere beskrevet som fantastisk og utrolig, både
fordi de nå fikk vite hva som feilte barnet og fordi de opplevde å få
adekvat hjelp på områder.
Fra å være den som fikk skylden og var årsak til problemene beskriver
foreldre i stedet at de fikk ros for det de hadde utrettet for barnet. De
fikk tilbud om råd og veiledning , bistand på møter om ønskelig, og et
tilbud som omfattet helheten.
Å få diagnosen blir fremhevet som positivt og vil ut fra mestringsteori
kunne knyttes til Lazarus` modell om problemfokusert mestring , siden
diagnosering identifiserer problemet.
Ved å vite om diagnosen, kan foreldre skaffe seg kunnskap og dermed bedre
hjelpe barnet. Også dette kan ut fra Lazarus ses på som en måte å oppnå
kontroll og planlegge hvordan " problemet " kan løses. Ut fra Lazarus teori
vil diagnostisering kunne ses på som mestringsfremmende.

I møtet med spisskompetansen beskriver foreldre hvordan de ble møtt med
likeverd og opplevelser av at den profesjonelle hjelper hadde tid til å
høre på det de hadde å si. Spisskompetansen evnet å ivareta foreldrene og
brukte kommunikasjon som redskap. Foreldre beskriver at deres selvbilde ble
høynet ved at de fikk positive tilbakemeldinger og ros for det arbeidet de
hadde gjort i forhold til barnet. Benner og Wrubels hovedtese er at omsorg
i betydningen " å bry seg om noe" er menneskets fundamentale måte å være i
verden på. Dette er en forutsetning for all menneskelig aktivitet.
(Kirkevold, 1998.) Å bli vist omsorg i form av å bli lyttet til og forstått
er ofte den beste hjelp foreldre kan få, og igjen viktig for deres
mestringsevne.

Profesjonalitet er et gjennomgående mønster i den gode hjelpen.
Beskrivelser av empatisk holdning, praktisk og teoretisk kunnskap og faglig
oppdatering er å finne. Vilje til å se egen begrensning og henvise videre,
samt evne til å skille mellom egne og andres verdier, holdninger og behov
blir også beskrevet.
Foreldrenes egne ressurser ser ut til å spille en sentral og avgjørende
rolle i mestringen av situasjonen. Et godt ekteskapelig forhold og
fleksibilitet i hverdagslivet var to av tre forhold som preget foreldre med
god mestring i Frambuprosjektet. Åpenhet innen familien, kommunikasjon
omkring situasjonen, et syn på seg som ressurssterk, muligheter for å koble
av og en ubetinget kjærlighet og beskyttertrang overfor barnet er også
mønstre som var tydelig.

Kjærlighet til barnet beskrives av foreldre som det som "drev dem videre",
og spesielt i situasjoner hvor forholdene må betegnes som kriselignende ,
kom den sterke beskyttertrangen og kjærligheten fram som viktig for
mestringsevnen.

4.4.3. "Ønsket" hjelp. Ønsket hjelp blir beskrevet av flere, og trygghet
for at barnet blir ivaretatt i form av et faglig forsvarlig tilbud over tid
er viktig. Mange foreldre ønsker seg en koordinerende instans. Det blir
også beskrevet ønske om en annen holdning fra hjelpeapparatets side og om
større kunnskap om AD/HD og Tourette syndrom slik at de som skal hjelpe
bedre har mulighet for å forstå foreldrene. Her har sykepleiere et klart
ansvar og i forhold til fagfolk og andre som er uenige / skeptiske til
diagnosering av slike tilstander, og f.eks. ønsker å ha er videre
perspektiv på hva som er akseptabel og normal adferd er det viktig å være
klar over tre ting:

1: En diagnose kan være viktig for å forstå seg selv og de problemer en
strever med. Barn og unge men AD/HD og Tourette syndrom har som regel år
bak seg med mange nederlag, lav mestringsfølelse og dårlig selvbilde som
resultat.

2: En diagnose er fremdeles avgjørende for tildeling av ressurser. Dette er
ressurser som barnet og familien i mange tilfeller avhengige av for å kunne
mestre situasjonen på lang sikt.

3: En diagnose har verdi i forhold til forståelse fra omverdenen, både fra
foreldre, naboer og venner, skole og nærmiljø. Det er kanskje lettere å
bære diagnosen AD/HD enn til stadighet bli opplevd og omtalt som "håpløs,
bøllete, uromoment, kranglefant" osv.

I tillegg ønsker mange et tilbud om følelsesmessig hjelp og støtte slik at
noen er tilgjengelige når foreldrene trenger det. Også her kan sykepleiere
hjelpe, enten ved selv å tre støttende til, ved å samtale med foreldrene
eller ved å videreformidle kontakt til psykolog, støttegruppe / forening
for AD/HD og Tourettes syndrom og annet hvis foreldrene ønsker dette.

Ansvarsgruppe er en samarbeidsgruppe kommunen bør opprette for familier med
barn som over tid vil komme til å trenge tjenester fra forskjellige
instanser. Gruppen bør opprettes uavhengig om foreldrene ønsker dette eller
ikke, men det bør være frivillig om foreldrene vil benytte seg av gruppens
tjenester. Gruppen bør ha en koordinator, helst valgt av foreldrene hvis
dette er mulig, hvis oppgave er å innkalle til møter, sørge for referater,
lede møter og samordne de tiltak som til en hver tid er nødvendige.
Foreldrene er selvskrevne medlemmer av gruppen når deres barn er tema, og
andre samarbeidspartnere må ha foreldrenes tillatelse for å utveksle
personopplysninger om barnet. Møter avholdes når viktige forandringer skal
skje eller når noen føler behov for det, og ellers med jevne mellomrom.


5.0.SYKEPLEIEREN.
Et av kravene til en sykepleier er at denne må vite hvordan et tverrfaglig
samarbeid foregår, slik at nødvendig kunnskap og informasjon blir
utvekslet. I de senere rammeplanrevisjonene har det vært et klart mål å
bygge ned de skarpe grensene mellom helseprofesjonene til beste for de som
har behov for hjelp. Dette vil bidra til å hindre at enkelte grupper faller
utenfor og ikke får den hjelpen de trenger.

5.1.Profesjonalitet.
Dale (1989,s 18 og 24) sier i boken "Pedagogisk profesjonalitet " at
forutsetninger for pedagogisk profesjonalitet kan sies å være utdannelse,
avgrenset kompetanse, motivasjon, samfunnsmessig godkjenning, yrkeskritikk
og metakritikk. Profesjonalitet oppstår i kombinasjonen av disse seks
grunnelementer. Dette er også anvendbart i denne oppgaven, selv om Dale i
første omgang forholder seg til skole.

En sykepleier må ha et bevisst kjennskap til egne verdier og forutsetninger
og evne til å skille mellom egne og andres verdier, handlinger og behov.
Hun må kunne være sympatisk uten selv å bli utbrent og kunne holde
profesjonell avstand uten at foreldrene opplever seg avvist.
Praktiske og teoretiske kunnskaper er vesentlige sammen med kommunikativ
kompetanse. Kunnskap om systemer, organisasjoner, evt. kjennskap til andre
med nødvendig informasjon er nødvendig slik at foreldrene kan ledes videre.
Evne til å henvise videre, holde seg oppdatert og se egen begrensing har
også betydelig verdi. Alt for mange har ikke fått riktig hjelp fordi
hjelperen ikke har villet innse sin manglende kompetanse. Tverrfaglig
samarbeid er en nødvendighet for å kunne gi den hjelpen som trengs.


5.2.Sykepleierens rolle
Sykepleieren vil ofte møte disse barna og foreldrene i en barneavdeling,
som oftest innlagt av en helt annen årsak enn AD/HD, for eksempel p.g.a.
fjerning av tonsiller. Ofte får disse barna unormale reaksjoner på bl.a.
premedikasjon, og i stedet for å bli rolige og trøtte vil disse barna få
helt motsatte reaksjoner. I en barneavdeling, hvor kommunikasjonen med
pårørende er helt nødvendig, kan en slik unormal reaksjon være
innfallsporten for en sykepleier å se på om foreldrene trenger hjelp til
mer enn det de nå skal gjennom. Jeg vil her påpeke at det er viktig å
forholde seg til barnets og familiens situasjon som en helhet, og at fokus
ikke kun rettes mot det som barnet er innlagt for. Kanskje er man i alt for
stor grad blind for signaler for pasientene som ikke har direkte med
innleggelsen, diagnose eller avdelingens spesialitet å gjøre.

En hovedregel i god kommunikasjon er at en skal forsøke å formidle
budskapet på en slik måte at det ikke blir oppfattet galt. Når vi
kommuniserer med pasienter og pårørende, gjør vi dette ved hjelp av bl.a.
ord, gester og kroppstilling. Et smil kan tolkes som at vi liker dem, en
rynket panne kan oppfattes som det motsatte. Vi kommuniserer bevisst og
ubevisst gjennom mimikk, bevegelser og ord i løpet av en dag. (Almås, H.
(red), 1992).

I sykepleie brukes begrepet "samtale" om den målrettede kommunikasjonen
sykepleieren har med pasienter og pårørende, og det er pasientens
situasjonsbestemte behov som danner utgangspunktet for den. Gjennom
samtaler kan sykepleieren formidle oppmerksomhet, støtte og nærhet.
Samtaler bidrar derfor til å etablere kontakt og skape trygghet, og er et
viktig grunnlag for samarbeid med foreldre. Kanskje kan foreldrene, av
frykt for å bli avvist eller for å være til bry, la være å spørre hvorfor
deres barn får en slik reaksjon ved en eventuell premedikasjon. Dette kan
igjen føre til at de ikke sier det som er viktig for dem. Derfor bør en
sykepleier henvende seg mer til foreldrenes følelser enn til tankene, fordi
dette vil gi dem en bedre åpning til å gi uttrykk for hva de tenker på.
Sykepleieren må også huske på at det ikke er sikkert at foreldrene har lyst
til å snakke med han / henne. Sykepleieren må derfor være veldig varsom for
å nærme seg foreldrene han må være dyktig i å samtale, kunne lytte, be om
klargjøring i et utsagn, snakke et språk som foreldrene forstår og være
sammen med dem på et rolig sted. (Almås, 1992.)

Hjemmesykepleien er også en aktuell arena hvor sykepleiere kan treffe disse
familiene. Her kan for eksempel sykepleieren komme inn kun for å sette
Fragmin eller lignende. Ofte får sykepleieren en litt bedre kontakt med
pasient og pårørende her, fordi dette er deres hjem og sykepleieren kun er
en besøkende. Her føler pasienten seg ofte tryggere på sykepleieren fordi
han er i kjente omgivelser, og "praten" går ofte lettere enn i en
sykehusavdeling hvor pasienten ofte føler at sykepleiere er for "travle"
til at han kan "være til bry". Sykepleiere i hjemmetjenesten står også i en
litt "friere" rolle enn i en sykehusavdeling fordi de arbeider mer
selvstendig og må stole mer på egne avgjørelser da de som oftest arbeider
ute i felten alene. Hjemme hos familiene blir det lettere å vurdere
familiens totale situasjon og sammen med dem komme fram til hvilket behov
de har for hjelp. Sykepleieren kan da skaffe seg et grunnlag for å invitere
og koordinere ulike hjelpetiltak fra de forskjellige instanser i kommunen.
Viktigheten av det tverrfaglige samarbeidet kan ikke understrekes ofte nok
i forhold til disse familiene fordi disse barna har en så sammensatt
problematikk.

Den undervisende rolle som sykepleiere har kan komme godt med i forhold til
bl.a. barnehage og skole, for å gi disse kunnskap om hva AD/HD og Tourette
syndrom dreier seg om og hvilke problemer dette medfører for hele familien.
Dette kan gjøres i samarbeid med PPT og helsestasjon. Ved at kunnskaps
nivået om dette økes i nærmiljøet vil dette kanskje være med på å gjøre
familiens hverdag litt lettere. Har barnehager og skoler det nødvendige
informasjon og kunnskap slipper foreldrene å måtte fortelle "på nytt" og
"på nytt" hvorfor deres barn oppfører seg "annerledes" enn det som
forventes.

Gjennom sykepleiere, PPT, BUP og og helsestasjon kan foreldrene bli tilbudt
samtaler som hjelp. Dette gruppen trenger kanskje først og fremst at noen
lytter og kan komme med råd på ulike problemer som oppstår i forbindelse
med AD/HD og Tourette syndrom. Å bli trodd på og å bli hørt vil være med
på å øke mestringsevnen til foreldrene.

Kanskje trenger familien støttekontakt for sitt barn for å bedre
sosialiseringen til barnet eller kanskje de trenger avlastning for å kunne
"hente seg inn igjen". Dette og evt. andre praktiske hjelpetiltak er noe
som en sykepleier kan hjelpe familien å søke om ved å henvende seg til
sosialkontoret. Økonomiske ytelser kan også være nødvendige hjelpetiltak
som en sykepleier kan være behjelpelig å søke om og begrunne hvorfor dette
evt. er nødvendig. Ofte har disse barna stor "ødeleggelsestrang" i forhold
til klær og leker, samt at det kan gå hardt utover inventar i hjemmet
p.g.a. deres hyperaktivitet og hyppige raserianfall. Samarbeid med
fysioterapeut og ergoterapeut kan også være nødvendig da noen av disse
barna har dårlig motorikk.



6.0. OPPSUMMERING OG KONKLUSJON.
Både oppsummering av funn og sammendrag av drøftingen vil ses i sammenheng
med problemstillingen: "Kan sykepleieren bidra til at foreldre til barn med
AD/HD med Tourette syndrom som følgetilstand mestrer dette."

6.1. Ved gjennomgang av litteratur ble en del mønstre tydelig.
Dårlig hjelp beskrives som tilbud gitt i møter med hjelpeapparatet før
møtet med spisskompetansen. Denne var kjennetegnet av at foreldrene ikke
ble tatt på alvor i deres bekymring, ikke ble lyttet til, lite kunnskap om
AD/HD og Tourette syndrom, mangel på videre henvisning, mangel på
informasjon, råd og veiledning og på tilbud om praktisk og emosjonell
hjelp, samt plassering av skyld. Konsekvensene av dårlig hjelp er klart
negative med tanke på foreldrenes mestring av egen situasjon og resulterer
i manglende tilbud til foreldre og barn, både praktisk og emosjonelt.
Mangel på forståelse og plassering av skyld er klart negativt for
selvbildet i foreldrerollen og dermed evnen til mestring.

Benner og Wrubel hevder at for å hjelpe andre gjennom sykepleie må man
forstå og forholde seg til menneskets spesielle forståelse av sin
situasjon. Målsettingen blir da å vise at (a)"det å bry seg om "(caring) er
den essensielle produsent av både stress og mestring i opplevelsen av helse
og sykdom,(b) den fundamentale betydning av omsorg (å bry seg om) er
drivkraften i sykepleie (og all annen praksis ), og (c) sykepleiepraksis
basert på en slik omsorg kan påvirke utfallet av en sykdom. (Kirkevold,
1998.)

Den dårlige hjelpen gitt av deler av hjelpeapparatet vil også kunne ha
konsekvenser for de instanser som kommer inn senere fordi disse bør være så
dyktige at de kan fange opp og snu foreldrenes evt. negative holdning og
skepsis, forårsaket av dårlige erfaringer tidligere.

God hjelp beskrives som tilbud gitt av spisskompetansen og kjennetegnes av
å bli tatt alvorlig, sett og hørt, å bli møtt med respekt, å motta ros og
oppmuntring, samt å få diagnose, informasjon, råd og tilbud om veiledning.

Benner og Wrubel hevder også at for å hjelpe pasienten (her foreldrene )
til å kunne mestre situasjoner med sykdom, helsesvikt, tap og lidelse må
sykepleieren først og fremst være aktivt til stede og få en dyp forståelse
for hvordan pasienten opplever situasjonen.

Konsekvensene av god hjelp er tydelig mestringsfremmende. Å bli tatt
alvorlig, og sett på som en ressurs fører til bedret selvfølelse og dermed
vil også mestringsevnen øke. Sykepleierens kunnskaper, holdninger og
verdier er av vesentlig betydning for foreldrenes opplevelse av
samhandlingen.

Mestring og ressurser er relevant for både god og dårlig hjelp. At
foreldrene har noen å prate med, evne til å tilpasse seg situasjonen i form
av bl.a. redusert arbeidstid, samt forståelse for barnets problemer
gjennom diagnostisering er viktig i det arbeidet foreldre gjør i forhold
til
familie og venner. Diagnose medfører også at det blir lettere å be om
hjelp, og blir omtalt som en lettelse. Gjennom diagnostisering blir det
også lettere å få aksept for barnets problemer, dermed større forståelse er
en viktig ressurs og vil være med på å bedre foreldrenes mestringsevne. God
hjelp vil føre til større grad av utnyttelse av de ressurser foreldrene
har. Utviklingen vil dermed danne en positiv sirkel, også mestringsmessig.

Sykepleiefaget er omgitt av andre fag som sosiologi, psykologi, og
pedagogikk, som er nødvendige fag i forhold til dette. Behovet for
sykepleie tar utgangspunkt i svikt eller fare for svikt i mestringen av
dagliglivets aktiviteter knyttet til menneskets grunnleggende behov.

En viktig kommentar til slutt er å påpeke at det nytter og at det er fullt
mulig å hjelpe denne gruppen, men kunnskapsnivået om dette må økes
betraktelig og det tverrfaglige samarbeidet må bedres. Denne gruppen er en
stor utfordring for sykepleiere å ta fatt i. Vi har en plikt til å hjelpe
disse menneskene til å mestre de vansker de står ovenfor i hverdagen.


6.2.Evaluering.
Jeg har i denne oppgaven tilstrebet objektivitet og forsøkt å være bevisst
egen forforståelse. En av oppgavens begrensninger er at jeg kun har
fokusert på foreldrenes opplevelser og utelatt hjelpeapparatets
synspunkter. Det kunne vært interessant å undersøke hvordan sykepleiere
oppfatter foreldrene og deres situasjon. Hvilke tanker de har i forhold til
den hjelpen som blir gitt og om sykepleiere er bevisst eget ståsted når det
gjelder verdier og menneskesyn.

Oppgaven har ellers vært svært vanskelig utifra et sykepleiefaglig ståsted
fordi denne yrkesgruppen ikke er "nevnt" i forhold til AD/HD og Tourette
syndrom i noe litteratur som jeg har funnet i forhold til mestring av
dette. Da jeg allikevel har valgt å belyse dette er det fordi jeg mener at
sykepleiere kan gi god hjelp i forhold til denne problematikken, men
kunnskapen må som sagt økes, og kanskje må en del holdninger endres?

Litteraturliste.
Almås, H. (red.) : Klinisk sykepleie. Oslo: Universitetsforlaget. 1992.

Aabech, H. S. : Tourette syndrom. En oversikt over symptomer,
diagnosekritrier og behandling. Norsk Tourette forening, brsjyre nr. 4.
1997.

Barkley, R. A. : Taking carge of ADHD. The complete, authoritative guide
for parents. NewYork: The Guilford Press. 1995.

Bech, T. S; Strøm, R; Bye, A; Nebdal, F. : Spørre undersøkelse om MBD -
barn og deres familiers situasjon i Vestfold. FOU- oppgave 2. avdeling
spesial pedagog. Eik Lærerhøgskole. 1992.

Blindheim, A. : MBD -Hva er det? Etikk, reduksjonisme og forvirring rundt
MBD- begrepet.
Skolepsykologi, Tidsskift for Pedagogisk - Psykologisk tjeneste, nr. 4,
3-16. 1995.

Boysen, B. : Å leke og leve med et funksjonshemmet småbarn. En nyttebok for
foreldre og andre hjelpere. Oslo: Ad Notam Gyldendal. 1995.

Bronder, K. H. : Hva hadde Emil fra Lønneberget og Winston Churchill
felles? Stå på! 1-93. Oslo: MBD- foreningen. 1993.

Caplan, G. : Mastery of stress: Psykochosocial aspects. American Journal of
Psychiatry. 138: 4, 413-420. 1981.

Clausen, H. og Eck, O. R. : Spesialpedagogisk arbeid i familier med
funksjonshemmede barn. Oslo: Tano. 1996.

Comings, D. E. : Tourette Syndrome and human behavior. 2nd edition.
Duarte, California: Hope Press. 1990.

Cullberg, J. : Mennesker I krise og utvikling. Oslo: Aschehoug. 1984.

Cullberg, J. : Dynamisk psykriatri. Oslo: Tano Aschehoug. 1999.

Dale, E. L. : Pedagogisk profesjonalitet. Om pedagogikkens identitet og
anvendelse. Oslo: Ad Notam Gyldendal. 1989.

Dale, N. : Working with families of children with special needs.
Partnership and practice. London: Routledge. 1996.

Davis, H. : Rådgiving til foreldre med kronisk syke og funksjonshemmede
barn. Oslo: Ad Notam Gyldendal. 1995.

DSM-IV. (Diagnostic statistical manual for mental disorders IV.) The
American Psychiatric Association. 1994.

Dyrendahl, G. : Rettigheter for funksjonshemmede. 4. utgave. Oslo:
Universitetsforlaget. 1997.
Fetherstone, H. : A difference in the family. New York: Basic Books. 1980.

Fyhr, G. : Den förbjudna sorgen. Stockholm: Svenska föreningen för psykisk
hälsovård. 1988.

Gillberg, C. : Ett barn i varje klass. Om DAMP / MBD, ADHD. Stockholm:
Bokforlaget Cura AB. 1996.

Grue, L. : Vanlige familier, uvanlige barn. En bok om familier med
funksjonshemmede barn. Oslo: Ad Notam Gyldendal. 1993.

Hundevadt, L. : Ikke bare små, men store og.. I: Møller - Pedersen, K. og
Torgersen,S. (red.): Hva kan det være? Arbeid med naurobetingende
utviklings forstyrrelser innen barne- og ungdompsykriatrien. Noen linjer
til voksen alder, 23-39. Oslo: Kommuneforlaget. 1997.

ICD-10. (International Classification of Diseases 10. ) Verdens
Helseorganisasjon (WHO. ) 1992.

Iglum, L. : Kan de ikke bare ta seg sammen? Om barn og unge med MBD, AD /
HD og Tourette syndrom. Oslo: Ad Notam Gyldendal. 1997.

Ingstad, B. og Sommerchild, H. : Familien med det funksjonshemmede barnet.
Et Frambu- prosjekt. Oslo: Tanum- Norli. 1984.

Johanessen, E; Kokkersvold, E. og Vedeler,L. : Rådgiving. Tradisjoner,
teoretiske perspektiver og praksis. Oslo: Universitetsforlaget. 1994.

Kayser, H. G. : MBD- diagnose eller arbeidshypotese? Tidsskrift for Norsk
Psykologiforening, 26, 305-311. 1989.

Kirkevold, M. : Sykepleieteorier- analyse og evaluering. 2. utgave. Oslo:
Ad Notam Gyldendal. 1998.

Kristoffersen, G. : Hvordan påvirker et handicappet barn familien psykisk
og socialt? København: Langebæck Offset. 1988.

Kristoffersen, N. J. (red. ) Generell sykepleie 1. Oslo:
Universitetsforlaget. 1998.

Lazarus, R. S. og Folkman, S. : Stress, appraisal and coping. New York:
Springer. 1984.

Lindback, T. Forord. I: Iglum, L. : Kan de ikke bare ta seg sammen? Om barn
og unge med MBD, AD / HD og Tourette syndrom, 5-7. Oslo: Ad Notam
Gyldendal. 1997.

Lindquist, L. : Barn med MBD / DAMP i barnomsorgen, skolan och vuxenlivet:
10 undersökningar om barn och vuxna med diagnosen MBD / DAMP. Kalmar
kommun: Barn och ungdomsförvaltningen. 1993.

Mathiesen, K. S. : Undersøkelse om hjelpeapparatets tilbud til
funksjonshemmede barn og deres familier. Arendal: Sosialdepartementet /
Fylkeslegen i Aust-Agder. 1985.

Moesmand, A. M. og Kjøllesdal, A. : Å være akutt og kritisk syk. Oslo:
Universitetsforlaget.1998.

Shapiro, E. og Shapiro, A. K. : Gilles de la Tourette Syndrome and tic
disorders. The Harvard Medical School Mental Health Letter, May 1989.

Trillingsgaard, A. : Kun få vokser fra det. København: Dansk Psykologisk
Forlag. 1995.

Ås, M. : Mor bare diller. Om et hyperaktivt MBD- barn. 2. utgave. Oslo:
Cappelen 1993.

Dysleksi er et ord som brukes om uvanlig store vanskeligheter med å lære å lese og skrive.

De problemene som gjør det vanskelig å lære lesing og skriving fortsetter ofte inn i voksen alder. Mange lærer seg måter å omgå problemene. Likevel vil voksne dyslektikere ofte kjennetegnes ved at de leser langsomt eller usikkert, skriver enkelte ord feil og strever med å skrive lengre tekster. Mange sliter også med lav selvtillit og manglende tro på seg selv. Dette kan for noen være et større problem enn langsom lesing og skrivefeil.

Dysleksi handler ikke bare om problemer. Dyslektikere er like intelligente som andre, og har mange sterke sider. De kan ha god praktiske sans, være kreative og gode til å se helhet og sammenhenger.

Les mer:

om hvordan vi kan forstå dysleksi
om kartlegging av dysleksi

Artikkelen nedenfor gir en generell oversikt over medisinske problemområder knyttet til diagnosen cerebral parese. Stikkordene i menyen til venstre peker til artikler som går grundigere inn på utvalgte temaer.

Av barnelege Gunnar Oftedal

Hva kjennetegner cerebral parese?

Cerebral parese skyldes en utviklingsforstyrrelse eller en skade i hjernen som har oppstått i fosterlivet, under fødselen eller i løpet av de første leveårene. Det mest karakteristiske symptomet er motoriske vansker i varierende grad, men andre tegn på hjerneskade som for eksempel lærevansker, forsinket tale og språkutvikling og epilepsi kan også være til stede.

Cerebral parese er ingen entydig diagnose, men brukes som en samlebetegnelse på tilstander som kan variere mye i omfang og alvorlighetsgrad. Enkelte er sterkt rammet både når det gjelder motorikk og mental utvikling, andre har mindre og så avgrensede vansker at de blir lite eller ikke hemmet i dagliglivets aktiviteter.

Siden skaden skjer i mens hjernen er umoden og under utvikling, er det i spedbarns og småbarnsalder som regel ikke mulig å si hvilke tegn på cerebral parese som etter hvert vil dominere. Det vil vise seg etter hvert som hjernen modnes, og avhenger av hvor i hjernen skaden er lokalisert og hvor omfattende skaden faktisk er. Under hjernens modning, kan det for eksempel vise seg at uskadede deler av hjernen kan overta andre funksjoner, slik at utviklingen blir bedre enn antatt. Det motsatte kan også skje, skaden kan vise seg å være mer omfattende enn man fikk inntrykk av i starten.

På grunn av hjernens gradvise modning vil symptomene eller tegnene på en hjerneskade forandre seg med alderen, selv om selve skaden er uforandret. I starten er det typiske kjennetegn at den motoriske utviklingen er forsinket.

Ofte er dette kombinert med en for slapp muskulatur. Etter hvert vil de typiske tegnene på cerebral parese vise seg, vanligvis i form av spastiske, stive muskler. Etter hvert som tiden går, vil denne spastisiteten kunne gi så stive og stramme muskler at det medfører feilstillinger i mange ledd og andre feilbelastninger i kroppen. Dette innebærer at cerebral parese er en livslang tilstand, og at konsekvensene av skaden varierer fra spedbarnsalder til småbarnsalder, fra skolebarn til voksen.

Hva er årsakene ?

Hos vel halvparten av dem som får cerebral parese oppstår hjerneskaden i løpet av fosterlivet, uten at man i det enkelte tilfelle kan si så mye om hvorfor og hvordan dette skjedde. En generell forklaring er at skaden har sammenheng med nedsatt blod- og surstofftilførsel, men hvorfor dette av og til skjer er igjen uklart.

Nesten like hyppig kan skaden settes i sammenheng med for tidlig fødsel.

Risikoen for å få hjerneskade er betydelig større hos premature barn enn hos fullbårne, særlig hos dem som veier under 1500 gram. De viktigste årsakene er surstoffmangel, hjerneblødning og infeksjoner. Svært ofte er det barn med behov for langvarig respiratorbehandling som blir skadet.

Mens man tidligere antok at de fleste tilfeller av cerebral parese skyldtes surstoffmangel på grunn av en hard og langvarig fødsel, er det nå enighet om at dette er årsaken hos mindre enn en tidel. Ofte kan årsaksforholdene være vanskelige å avgjøre, fordi surstoffmangel også kan oppstå under fødsel av barn som har fått sin hjerneskade tidlig i fosterlivet. Medisinske undersøkelser av barnet kan av og til være klargjørende i denne sammenheng, men ikke sjelden er det vanskelig å bestemme årsaksforholdene med sikkerhet.

Hvor hyppig forekommer cerebral parese?

Både norske undersøkelser og studier fra andre nordiske land og andre deler av den vestlige verden viser at 2 til 2,5 av 1000 nyfødte barn får cerebral parese. Med ca. 60.000 fødsler hver år i Norge betyr det mellom 120 og 150 nye tilfeller hvert år.

Inndeling etter dominerende symptom

Det er vanlig å gruppere cerebral parese på bakgrunn av hvilken type bevegelseshemning som er dominerende. Det vil si at man har laget grupper på bakgrunn av de ytre motoriske kjennetegnene, uten å ta hensyn til eventuelle

andre problemer den enkelte person kan ha. Vi opererer med tre hovedformer, som igjen kan deles inn i undergrupper. Dette er fremstilt i tabellen nedenfor.

3 hovedformer Andel % Undergrupper

spastisitet 75 hemiplegi

diplegi

kvadriplegi (tertraplegi)

ataktisk diplegi

dyskinesier 12 dystoni (tonusveksling)

atetose (choreoatetose)

ataksi 13 ataksi

dysequilibriumsyndrom

Den vanligste formen er cerebral parese med spastisitet. Det typiske da er økt muskelspenning, med stive og stramme muskler i større eller mindre deler av kroppen. Dette er ofte kombinert med nedsatt muskelkraft, og dårlig kontrollerte bevegelser. Det kalles spastisk hemiplegi dersom bare den ene siden av kroppen er rammet. Betegnelsen spastisk diplegi brukes dersom det er spastisitet i begge bena, mens armene og hendene er lettere eller ikke affisert. Spastisk kvadriplegi betyr at det er spastisitet både i armer og ben, ofte mest uttalt i armene.

Dyskinesiene er karakterisert ved at muskelspenningen er vekslende, slik at det blir overdrevne, ukontrollerte bevegelser. Den dystone formen for cerebral parese blir ofte kalt et tonusvekslingssyndrom. Det betyr at muskelspenningen i kroppen varierer mye, slik at den motoriske kontrollen blir dårlig. Ved den typen som kalles atetose rammer de ukontrollerte bevegelsene først og fremst armer og/eller ben og ansikt, ofte utløst ved forsøk på viljestyrte bevegelser.

Ataksi er betegnelsen på dårlig balansefunksjon og nedsatt koordinasjon av viljestyrte bevegelser. Ataksi gjør det vanskelig å beregne bevegelsenes styrke og utslag, og bevegelsen kan også forstyrres av skjelvinger.

Blandingsformer mellom disse typene sees ikke helt sjelden. For eksempel en ataktisk diplegi, en kvadriplegi med innslag av dystoni, eller en hemiplegi med en lett atetose i den affiserte siden.

Graden av cerebral parese

Graden av cerebral parese vil variere avhengig av hjerneskadens størrelse og lokalisasjon. Den kan være så lett at den er forenelig med det vi forbinder med vanlig livsutfoldelse, og så alvorlig at den gir en omfattende funksjonshemning med behov for hjelp, tilsyn og pleie på alle områder. Det kan ta flere år før det er mulig for fagfolk å vurdere graden av funksjonshemning.

Av og til kan det være slik at den motoriske funksjonshemningen er relativt liten, og at det er andre funksjonsforstyrrelser som har størst betydning i dagliglivet. Spesielt dreier dette seg om perseptuelle og kognitive funksjoner som blant annet fører til nedsatt konsentrasjon, svekket kombinasjonsevne og korttidshukommelse, med varierende grad av lærevansker som konsekvens.

Andre tegn på hjerneskade

Som regel vil det være andre tegn på hjerneskade i tillegg til de motoriske, som vi har beskrevet mest så langt i denne artikkelen. Hvor vanlig de forskjellig symptomene vil være kommer an på hvilken type cerebral parese det dreier seg om og hvor man befinner seg i livsløpet. For eksempel vil spisevansker kunne være et hovedproblem i det første leveåret, mens dårlig leppekontroll med sikling et stort problem i småbarns- og skolebarnsalder, for så å vise gradvis bedring hos barnet. Andre problemer vil være av mer varig karakter. Dette dreier seg særlig om:

generelle lærevansker

persepsjonsvansker

psykisk utviklingshemning

tale- og språkvansker

konsentrasjonsvansker og økt trettbarhet

syns- og hørselsproblemer

epilepsi

hydrocefalus (vannhode)

Diagnose og utredning

Man skal ha mistanke om at det dreier seg om cerebral parese dersom spedbarnet har en forsinket motorisk utvikling eller over tid beveger armer og ben på den ene siden tydelig mindre enn på den andre. Andre tidlige tegn er spise- og svelgevansker, irritabilitet, slapp muskulatur og et umodent refleksmønster. Disse tegnene er til å begynne med svake og lite spesifikke, slik at det å stille en tidlig diagnose er vanskelig. Oftest vil man få mistanke om at det kan foreligge en cerebral parese i løpet av de første 6 månedene, men regelen er at man må vente til hen imot ett års alder før det er mulig å si noe med sikkerhet. Ved de letteste formene kan det gå både 1. og 2 år før diagnosen er klarlagt.

Diagnosen stilles på bakgrunn av en nevrologisk undersøkelse av barnet. De andre undersøkelsene som blir foretatt har til hensikt å finne årsaken og eventuelle andre tegn på skade.

Den medisinske utredningen kan inneholde følgende undersøkelser:

Ultralyd, CT eller MR av hjernen

EEG ved mistanke om epilepsi

Nerveledningshastighet og EMG ved mistanke om nerve eller muskelsykdom

Øye- og hørselsundersøkelse

En fullverdig kartlegging av et barn med cerebral parese skal også inneholde:

Fysioterapeutisk vurdering

Spesialpedagogisk vurdering

Psykologisk vurdering av lærevansker (kan utsettes til barnet kan samarbeide)

Behandling.

Det er mange vanskelige spørsmål som må overveies ved valg av behandling. Siden de motoriske funksjonene er svekket, er det naturlig å starte opp med å stimulere disse. Samtidig vet vi at svært mange av barna også har problemer med oppfatning av sanseinntrykk og har, eller får, lærevansker og språkproblemer, slik at også denne siden av utviklingen må ha økt oppmerksomhet og stimulering sammenlignet med andre barn.

På den annen side må vi vurdere hvor mye det er mulig å oppnå med trening på områder der barnet har begrensninger, eller om vi kan kompensere for dem på annen måte. Vi må også vurdere om treningsmengden er akseptabel, om den bedrer barnets livskvalitet, og om resultatet av treningen er overførbar til dagliglivet. Når det slike spørsmål er det svært mye vi ikke vet. For eksempel vet vi lite om hvilke former for fysioterapi som gir mest effekt, om det er noen vesentlig forskjell på de ulike systemer og metoder. Vi kan heller ikke si noe generelt om hvilken treningsdose som er optimal. Det er lett å tenke at " jo mer trening dess bedre", men dette er på ingen måte gitt. I vår iver etter å normalisere er det også en fare for å behandle funksjonshemningen og "glemme" barnet, slik at vi skader barnesinnet mer enn vi hjelper det fremover i utviklingen.

Det er den fysioterapeutiske stimuleringen som er basisen i den medisinske behandlingen. Hvis man ikke oppnår de ønskede effekter, er det andre behandlingsformer som er også er aktuelle. Spesielt gjelder dette behandling av spastiske former for cerebral parese. Det kan være aktuelt med: spasmedempende medisinerbotulinum toxin A, (Botox) injisert i den spastiske muskel baklofen i ryggmargsvæsken ortopedisk kirurgi av feilstilling i ett eller flere ledd en kombinasjon av flere behandlingsformer

Den terapeutiske utfordringen for legen er å velge rett behandlingsmåte til rett pasient til rett tid.

Epilepsi er ikke en sykdom, men symptom på forskjellige tilstander som har det til felles at de leder til en anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen. Årsaken til epilepsien varierer fra person til person, og kan være nær sagt alle former for sykdom eller skade av hjernen. I over halvparten av tilfellene klarer en imidlertid ikke å påvise noen sikker årsak. Et epileptisk anfall er uttrykk for en forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen. Denne skyldes en plutselig og ukontrollert forstyrrelse av hjernebarkens elektriske aktivitet. Alle mennesker kan i prinsippet få et epileptisk anfall under spesielle påkjenninger eller ved visse sykdommer.

Personer med epilepsi har en lavere anfallsterskel enn andre, og har derfor tendens til gjentatte anfall. De ulike anfallstypene.

Epileptiske anfall deles grovt i to hovedgrupper, kalt generaliserte og partielle, avhengig av hvor i hjernen anfallet starter. Et anfall som ser ut til å starte over hele hjernen samtidig kalles generalisert, men et anfall som starter i ett bestemt område kalles partielt.

Generaliserte anfall

Abscencer

Kortvarig episoder med bevissthetstap der pasienten plutselig stopper med det han holder på med og ikke svarer på tiltale. Absencene varer bare noen få sekunder og kan opptre mange ganger daglig. Sees oftest hos barn.

Generaliserte tonisk-kloniske anfall (GTK) Pasienten mister bevisstheten, faller, stivner først i kroppen for deretter å få kramper både i armer og ben. Under anfallet vil pustebevegelsene stanse, det kan komme fråde fra munnen og av og til kan det være ufrivillig avgang av urin og avføring.

Myoklone anfall

Kortvarig rykninger av et par sekunders varighet oftest i armene og skuldrene. Pasienten er bevisst under anfallet.

Atoniske anfall

Pasienten mister plutselig kraften i kroppen og faller.

Partielle anfall

Enkle partielle anfall (EPA)

Disse anfallene varierer svært i utforming avhengig av hvilket område i hjernen de springer ut fra. Anfallene kan f.eks. arte seg som rykning i en hånd, rar følelse i benet, underlig smak, lukt eller sug i magen. Enkelte har også psykiske symptomer som angst eller frykt. Felles for denne anfallstypen er at bevisstheten hele tiden er bevart.

Komplekse partielle anfall (KPA)

Også disse anfall kan variere svært i utforming.Felles for KPA er at bevisstheten er redusert. Pasienten blir fraværende, stopper ofte å snakke, kan fomle med klærne, gjøre tyggebevegelser, fukte leppene, svelge, repetere om og om igjen ting de holder på med. Noen kan reise seg og gå litt planløst rundt.

Partielle anfall med sekundær generalisering Både enkle og komplekse partielle anfall kan gå over i et generaliserte anfall, oftest et GTK anfall.

Status epilepticus

En sjelden gang ser man at et epileptisk anfall ikke vil stoppe, eller starter oppsbil.jpg (4760 bytes) igjen rett etter at det foregående er avsluttet. Denne tilstanden kalles status epilepticus. Dette er en alvorlig tilstand som krever øyeblikkelig sykehusinnlegelse.

Behandling

Behandling av epilepsi kan deles i tre punkter;

Anfallsforebyggende tiltak

I mange tilfeller kan opptreden av epileptiske anfall tilbakeføres til spesielle anfallsutløsende forhold som f.eks. søvnmangel, lite mat, stort alkoholforbruk eller psykisk stress. Det er viktig at hver pasient nøye ser om det kan være forhold av betydning for anfallsutløsning nettopp hos ham i det dette kan gi mulighet til anfallsforebygging uten bruk av medisiner.

Medikamentell behandling

Valg av medikament vil avhenge av pasientens anfallstype. Ikke sjelden kan det være nødvendig å prøve seg frem over noe tid for å finne det preparatet som har best virkning. Det opptrer meget sjelden alvorlige bivirkninger ved bruk av antiepileptika, og medisinene er ikke vanedannende. Blant de bivirkninger som kan sees er tretthet, allergiske reaksjoner, hudutslett, vektøkning, endret hårvekst og fortykket tannkjøtt. Dette går vanligvis tilbake når en skifter medikament. Epilepsimedisin må tas regelmessig og over flere år. Først etter 3-5 år uten anfall kan en vurdere å slutte med medisinene. Her er det imidlertid nødvendig med en individuell vurdering.

Kirurgisk behandling

For en liten gruppe pasienter kan det være aktuelt å fjerne det anfallsgivende området kirurgisk.

Førstehjelp ved krampeanfall

Vær rolig. Anfallet gir ikke smerter og går oftest over av seg selv i løpet av 2-3 minutter.

Sørg for at vedkommende ligger mest mulig bekvemt, samtidig som du beskytter hodet mot støt.

Stikk ikke noe mellom tennene - det kan gi tannskader, gi heller ikke drikke.

Forsøk ikke å stanse krampene eller "gjenopplive" vedkommende. La vedkommende være i fred til anfallet har gått over av seg selv. Når krampene har gitt seg, er det viktig å sørge for frie luftveier.

Legehjelp eller sykehusinnleggelse er bare nødvendig hvis vedkommende er skadet eller anfallet er langvarig - eller hvis det kommer flere anfall i serie uten oppvåkning mellom anfallene.

Merket med det tente lys er et kjennetegn på at en person har EPILEPSI og kan resikere å få et epileptisk anfall.

SE ETTER EPILEPSIMERKET!

Kan man leve normalt med Epilepsi?

Prognosen vil avhenge av årsaken til epilepsien. Barn med abscencer har en god prognose og opptil 80% oppnår anfallsfrihet. For GTK anfall regner at 60% kan gjøres anfallsfrie ved enkel mediskasjon og blant pasienter med KPA uten påvisbare forandringer i hjernen blir ca 1/3 anfallsfrie, 1/3 blir betydlig bedre mens 1/3 fortsetter å ha endel anfall. Selv om endel personer med epilepsi ikke blir helt anfallsfrie, klarer de fleste seg bra, kan ta vanlig utdannelse og delta i arbeidslivet på linje med alle andre.

Se også trygdeetatens nettsider: www.trygdeetaten.no