Dit maak ik mee

Mam is vanochtend weer thuis gekomen, dat mocht ook wel, heeft haar veel te lang geduurd. Ze is blij dat ze weer in haar eigen huisje is, de koffie smaakt goed, het bed ligt lekker, weer een big tv en haar eigen spulletjes om haar heen. Enige wat ze misschien kan missen is haar aardige over buurman, die de beste peptalks kon geven, die mam soms echt nodig had, maar deze taak zullen wij met veel plezier en zorg overnemen.

Toch nog even anders gelopen dan gepland. Doordat ze vannacht weer erger is gaan hoesten en iets beroerder was, heeft ze nog antibiotica mee naar huis gekregen. Ook wel een beetje op aandringen van haar zelf, ze is er echt van geschrokken de afgelopen weken. De Velcade start maandag daarom toch nog niet, we verschijnen woensdag eerst bij haar behandelend arts. Hopelijk krijgen we dan meer duidelijkheid over de voortzetting

Maar zoals altijd houden we de humor erin en mam kon dan het volgende kaartje van haar kinderen dan ook erg waarderen. Nog Efkes niet een vaste uitspraak geworden bij ons in de familie en hopelijk kunnen we dat nog heel lang roepen en zeggen!

Vandaag een kleine opluchting. De kappa-eiwitten zijn van 1200 naar 1350 gegaan, stijging is natuurlijk iets wat we niet graag zien, maar in deze mate wordt het stabiel genoemd. Mam zit al een aantal maanden stabiel tussen de 1000 en de 1500. We mogen hier dan ook zeker niet over klagen, gezien het feit dat behandeling met Velcade 2,5 week stop gelegen heeft misschien zelfs goed te noemen. Mam is in ieder geval opgelucht voor vandaag.

Tevens is vandaag de zuurstof af gekoppel, hoe snel kan het gaan. De zuurstof saturatie lijkt gestabiliseerd, de komende dagen houden ze dat natuurlijk nog even goed in de gaten, want twee keer te vroeg naar huis sturen daar doen ze (gelukkig) niet aan. Als alles gaat zoals het moet gaan, zal mam donderdag naar huis mogen! En as maandag zal de behandeling met Velcade hervat worden.

Alles wijst er op dat mam het gezien de omstandigheden weer eens goed gedaan heeft. Nu hopen dat het weer even een tijdje rustig wordt en dat ze eens lekker kan gaan genieten van haar welverdiende pensioen!

Mam lijkt goed vooruit te gaan. Vanochtend had ze na het wassen(zonder zuurstof) een zuurstof saturatie van 90, eerder zakte hij verder naar beneden. De zuurstof toediening zal nog even doorgaan, maar kan hopelijk langzaam worden afgebouwd. In de lijn waarop ze nu hersteld zal ze donderdag misschien naar huis mogen. Met de  "waterpijp" krijgt ze soms al twee balletjes omhoog.

Daarmee lijkt ze door het oog van de naald te zijn gekropen, wat heeft ze ons de afgelopen weken laten schrikken. We dachten werkelijk waar die glip ons zo door de vingers heen. Vooral het weekend dat ze even thuis was, was heel erg heftig. Nu gaan we ons opmaken voor de belangrijke uitslagen voor morgen. De longontsteking heeft haar niet klein gekregen, maar wat heeft mister kahler de afgelopen weken gedaan. De behandeling is stop gelegd en mister Kahler heeft dan inprincipe vrij spel. We kijken dan ook lichtelijk nerveus naar morgen. Meer dan hopen dat het een beetje meevalt kunnen we niet doen.

Daar zijn we weer, mam blijft zeker nog tot dinsdag in het ziekenhuis, de kahlereiwitten zullen dan ook bekend zijn en dan weten we meer over hoe de zaken er nu echt voor staan.

Het eten maak ik me op dit moment niet zo'n zorgen meer over, eigenlijk gaat alles er met mate goed in en de lekkere trek is echt weer aanwezig. Een toetje vanuit het ziekenhuis voldoet dan niet meer aan de eisen. Ben maar eens even op jacht gegaan. Slagroom uit het restaurant, aardbeien uit het winkeltje en suiker van de koffiekar en SMULLEN maar!!

Wat op dit moment het meest zorgelijk is, is de zuurstof saturatie, die daalt op een op dit moment onverklaarbare reden, zodra de zuurstof er vanaf gaat. Vanochtend was hij 90, terwijl ze de hele nacht zuurstof heeft gekregen. Deze hebben ze dan ook omhoog gedraaid. Vanmiddag nog longfoto's gemaakt om te kijken of er vocht op de longen zit, maar daar hebben we nog niks van gehoord. Verder is de fysio nog langs geweest en heeft ze oefeningen gekregen om het hoesten en ademen wat makkelijker te maken. Hier heeft ze ook een apparaatje voor gekregen, geen idee hoe zo'n ding heet, maar voor mij kan het door als waterpijp.

 Mam aan de "waterpijp"

De dag begon niet lekker, ik kwam net binnen toen mam klaar was met wassen. Verpleegkundige vroeg of mevrouw even lekker in een stoel wilde zitten. Zo die kreeg me toch de volle laag, of ze wel even wilde beseffen dat mevrouw niet alleen een longonsteking had, maar ook kanker, als ik moe ben, ben ik moe en dan ga ik liggen!!! en toen kwamen de tranen. Mooi op het juiste moment aanwezig dus, kemphanen gesust en weer aan het werk gegaan.

In pauze weer terug gehuppeld om even polshoogte te nemen, zuurstofsaturatie wisselt heel erg als ze de zuurstof er af halen en de immunoglobulines zijn laag. Ook nog bezoek gehad van haar eigen behandelend arts, die zie je niet zo snel aan bed aan het ziekenhuis. Algemene bloedwaardes bepaalt en die waren zeker niet verkeerd voor haar doen. En na dit alles verteld te hebben vond mam toch dat ze eens in de stoel moest gaan zitten, want in bed liggen is ook maar liggen. Kunnen jullie het nog volgen? dus weer wat beter gemutst richting werk vertrokken, nog even een kiwi meegenomen, die krijg je daar wel mooi, maar een schilmesje krijgen is dan weer wat moeilijker

In de derde pauze gesneden kiwi gaan terug brengen, daarna weer even aan de slag om door te sjeesen naar de fysio, om vervolgens weer terug te gaan naar AZM. Mam geholpen met eten te prakken, whoppakee bijna alles naar binnen. Daarna leek ze even wat moe en ben ik gaan eten, had verwacht dat ze zou slapen toen ik terug kwam, maar nee hoor, ze had zich verplaatst naar stoel. Zo'n leeg bed laat ik niet onbenut. Natuurlijk valt Hanneke na zo'n hectische week braaf in slaap in het ziekenhuisbed van mam en werd mijn droom wreed verstoord, omdat ik de tv even op een andere zender moest zetten. Rond de klok van 7 richting huis gegaan, maar mam wilde even meelopen, klein stukje, klein stukje werd een hele ronde.

Ondanks deze omslag vandaag zal ze voor het weekend niet naar huis komen, er zijn nog iets te veel zaken die niet stabiel zijn, misschien hebben ze ook geleerd van vorige week. Volgende week komen ook de uitslagen van de kappa en de lambda, spannend spannend, spannend, want de komende twee weken starten ze nog niet met de Velcade, wat doet mister Kahler op dit moment?

Voor de puzzelaars onder ons, zoek de tien verschillen

Rond 7.15 de deur uit, werken, mam, werken, mam, werken mam, mam, mam, rond de klok van 19.00-20.00 AZM verlaten om richting stal te rijden en het obeseclubje van de wei af te halen(die pony van mij wordt echt dik van lucht) om rond half negen thuis te arriveren. Familie bellen en rond tien uur op de bank neerploggen. Waarom heeft een dag maar 24 uur en moet ik ook nog slapen?

Kleine update ivm tijd gebrek

Ontbijt minder, maar boterham bewaard en later opgegeten

Lunch idem

Avondeten mee geholpen, alles gemengd en klein gemaakt, ging denk meer dan 1/3 naar binnen

Weegschaal gaf 56 kilo aan, nee ze heeft geen 2 kilo er bij gegeten, denk dat het vocht gehalte nu weer op peil is, dat gaat snel als infuus inloop.

Benauwd en kortademig, fysio nog niet begonnen voor het ophoesten van slijm, soms duurt het opstarten van iets langer dan je lief is. Krijgt nog steeds zuurstof toegediend

In de namiddag, begin avond erg stilletjes en moedeloos

Grote omslagpunt in positieve zin nog niet geweest, we duimen verder!

Ontbijt halve boterham

Tussendoor beker chocomelk

Lunch hele boterham

Avondeten mislukt ivm misselijkheid, praktisch niks gegeten.

Gewicht na een week aanmodderen 54 kilo, toch behoorlijk wat verloren in een korte tijd

Stemming wisselend, vanmiddag beter dan vanavond

Moe, maar wel helder

Geen uitslagen van kweek, krijgt fysio voor slijm ophoesten, infuus blijft lopen, geen verklaring voor misselijkheid

Zo en dan nu op naar morgen!

Vrijdag mocht mam naar huis. Daan en Fieke hebben haar opgehaald, zodat ik kon doorwerken. Gezien de deadline die ik heb was dat ook wel even nodig. Na het werk meteen door naar mam en alle konden we toen al zeggen dit gaat niet helemaal zoals we verwachtte bij thuiskomst. Continue misselijk en kortademig. Daarnaast was/is ze echt de kracht en de moed echt kwijt. Zelfs de kleinkinderen brachten geen glinstering in haar ogen. Het was genoeg geweest volgens haar.

Wij zijn vrijdag avond nog even naar de bruiloft geweest van een nicht van ons. Mam en de kleinkinderen aan goede zorg toe vertrouwd. Bij terugkomst zagen we dat mam alweer een stukje verder verzwakt was. Zaterdag wilde ze de hele dag niks eten en drinken, met heel veel moeite kregen we wat muizenhapjes en slokjes naar binnen, maar uiteindelijk kwam dat er ook net zo hard weer uit. Beseffend dat Daan Fieke Cindy en Jules zondag weer gingen vertrekken de koppen maar eens even bij elkaar gestoken, contacten met betrekking tot thuiszorg gebeld en we waren van plan om vandaag te regelen dat ze zorg momenten naar 4x per dag zouden worden opgehoogd. Alleen zijn in deze condities was geen optie en ik kan geen 24-uurs zorg verlenen zowel lichamelijk als geestelijk niet en dan hebben we het nog niet over werkdeadlines

Zondag morgen nog meer verzwakt en nog steeds niks naar binnen te krijgen. Weer de koppen bij elkaar gestoken en besloten op de AZM te raaplegen. Daarna bekende ritueel, inpakken en nokken en meestal zonder mam weer naar huis.

Mam is inderdaad weer opgenomen. Ze vermoeden dat mam een infectie in de darmen heeft bijgekregen. Goed mogelijk dat dit komt door alle antibiotica die ze gekregen heeft. Morgen weten ze hier meer over, hopelijk. Daarnaast meteen aan infuus gelegd en zuurstof krijgt ze ook weer. De zuurstof satuartie was toch weer aan het dalen. Toch laten de bloedwaardes zien dat ze de longonsteking weer redelijk doorstaan heeft. Door dat de Velcade is gestopt stijgen de bloedwaardes in positieve zin. Hopen dat mister Kalher zich een klein beetje gedeinsd houdt, zodat ze de kans heeft om ook deze infectie de baas te kunnen.

Gisteren dachten we alle, daar gaat ze, voor het einde van de week kunnen we een zwart pakje uit de kast gaan halen. Vandaag heb ik weer een beetje hoop, hopen dat ze toch nog even vooruit kan. Nog efkes niet zeggen we dan!!!

Op de afdeling was het ze niet ontgaan dat er vandaag een jarige was. Ik had gisteren al toestemming gevraagd of extra bezoek mogelijk was en of we dit mochten spreiden. Toen mam vanochtend wakker werd was haar bed al versierd, ze heeft geen idee wanneer en wie het gedaan heeft want ze sliep nog. Erg leuk dat de afdeling dit gedaan heeft. Rond de klok van 11 met het eerste bezoek gearriveerd en natuurlijk werd de kamer verder gepimpt. Ze genoot zichtbaar van de aandacht en waar ze gisteren nog riep ik wil geen poespas, werden we er nu op geantendeerd dat er op de ruit toch echt nog wat 65-rondjes moesten komen. Een button met 65 EN NOG STEEDS AANTREKKELIJK! spelde zonder genre op haar pyama en de (pyama) party kon beginnen!

In de middag even een lekker dutje gedaan en rond de klok van 3 stond het volgende bezoek aan het bed, waar ze al dagen het avond eten laat staan, ging de aardbeien taart er zonder twijfel in! Maar waar kun je oma het meest blij mee maken? KLEINKINDEREN! De verrassing was doen ook groot dat Fieke met Pepijn binnen stapte(aangezien we zaterdag haar verjaardag zouden vieren) Pepijn heeft lekker op het bed gespeeld bij oma en het gezicht van oma sprak boekdelen.

Een dag met een dubbel gevoel in een spannende tijd, maar ook een hele mooie dag! Op het eind van het bezoekuur was ze wel heel vermoeid. Nog 1 nachtje hebben we haar achter gelaten. Morgen naar huis!

Helaas mam is niet genoeg opgeknapt om voor haar verjaardag thuis te zijn. Morgen zal zij haar 65ste verjaardag door brengen in het AZM. Dit hadden we ons anders voorgesteld, maar op dit moment is weer eens goed duidelijk geworden dat mister Kahler zijn eigenweg neemt en geen rekening houdt met leuke feestjes die op de planning staan.

Toch laten we deze dag niet ongemerkt voorbij gaan en zullen wij mij trots vieren dat mam van Drees gaat trekken. Een bijzonder moment, want wie had 7 jaar geleden durven denken dat mam deze dag uberhaupt nog zou meemaken! Wij niet en ik denk met ons menig ander mensen en doktoren. De afgelopen maanden heeft mam echt naar deze dag uitgekeken en wij hopen dat meneer Drees nog lang zal moeten betalen, al blijft dat afwachten.