Ce texte et les articles qui suivront sur la Fibromyalgie sont bien sur pour aider ceux et celles qui méconnaissent cette maladie.
Mais je veux offrir cette page ouverte, à une personne qui m'est chère et qui souffre en silence. Je veux par ces mots, lui dire qu'elle n'est pas seule et que je l'aime au loin...
Pour toi ma douce Coquy... 
Mon nom est FIBROMYALGIE et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée a toi pour la vie.Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressens.Je peux te faire mal n'importe où et de quelle façon qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps. Rappelles toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant. J'ai aussi pris ton bon sommeil et a sa place je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah oui, je peux aussi te faire sentir anxieux (e) ou dépressif (ve). Si tu as quelque chose planifiée, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever. Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons: le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'ai jamais débarassé, ou cet accident d'auto, ou peut-être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester.
Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t'écouter jusqu'a temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens.
Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme " Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a 20 ANS, n'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement 20 JOURS. D’autres vont commencer a parler dans ton dos, pendant que tranquillement tu commences a sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de les faire comprendre, spécialement quand tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire!
Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que vous avez déjà trouvé...que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et la compréhension, de traiter avec moi est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie...Excepté pour la minorité d'entre -nous... qui ont le support de leur mari et de leur famille immédiate.
FIBROMYALGIE
Le malade atteint par la Fibromyalgie souffre d'une douleur musculaire, parfois lancinante, ressentie comme une brûlure, ou des élancements. Certains malades ont la sensation d'avoir été roués de coups, la sensation d'être "couvert de bleus".
La douleur peut atteindre une partie du corps, ou le corps entier. Cette douleur est handicapante, invalidante, et parfois, empêche de pouvoir réaliser tout petit geste quotidien. Les mains sont parfois si douloureuses qu'il n'est pas possible d'ouvrir une bouteille d'eau ou de se brosser les dents.
Les nuits sont encore pires que les jours. Impossible de trouver une position apaisante. Lorsqu'on a réussi à s'endormir deux heures plus tard, la douleur nous réveille, cela peut durer des heures, et la nuit devient très longue. Le malade, pour ne pas réveiller le conjoint, souffre en silence, les larmes coulent le malade n'en peut plus de souffrir.
A ces douleurs chroniques, s'ajoutent la fatigue, une lassitude difficile à définir avec des mots. Toute la journée doit être programmée en fonction de ces douleurs et de cette fatigue A cette douleur et cette fatigue, s'ajoutent une faiblesse musculaire, des problèmes digestifs, des problèmes endocriniens, des pertes de mémoires, des vertiges, maux de tête, troubles de la vue, légère fièvre, etc...
Tous ces symptômes rendent la maladie très complexe, et bien souvent une dépression apparaît, généralement réactionnelle face à cet état de douleur et d'épuisement. La fibromyalgie est la plupart du temps mal comprise et mal perçue par l'entourage. Cette maladie ne "se voit pas". Tous les fibromyalgiques ont entendu ces mots qui font mal : "remue-toi, ne t'écoute pas, force-toi, secoue-toi". Et pourtant les personnes atteintes par la fibromyalgie sont, en général, des personnes très volontaires, "dure au mal", et justement pas du genre "à s'écouter", et POUR POUVOIR SUPPORTER : ... la douleur quotidienne, la fatigue, la diminution physique, l'impossibilité de continuer son travail, de pouvoir marcher, danser, jardiner etc..., toutes ces activités qui font partie de la vie quotidienne, l'incompréhension de l'entourage familial, social, médical, bien souvent, la non-reconnaissance de la maladie, les soucis financiers (par manque de travail), la vente de la maison pour certains, la séparation du couple, la difficulté à s'occuper de ses enfants et assumer tout le quotidien familial, ON PEUT DIRE QUE LES FIBROMYALGIQUES sont "solides dans leur tête", et courageux, et QUE, JUSQU'À PRESENT, IL Y A UNE SOUS-ESTIMATION DE LA MALADIE ET DU MALADE.
Les signes accompagnateurs
Troubles digestifs divers (spasmes de l'estomac ou de l'intestin)
Maux de tête (migraine)
Raideurs matinales
Sensation d'enflure, d'engourdissements
Douleurs augmentées par surcroît d'exercices
Douleurs augmentées par variation de la température (humidité,froid,air climatisé)
Douleurs augmentées par le stress
Sensation d'être déprimé(e), anxieux(se)
D'autres symptômes tels que:
Allergie (écoulement du nez,enflement du visage)
Mal aux mâchoires
Fatigue chronique
Faiblesse
Palpitation
Trouble de la mémoire
Trouble de concentration
Tremblement
Transpiration
Incommodation au froid et à la chaleur
Syndrôme de Raynaud (engelure)
Bouche sèche
Mal de gorge, enrouement, difficulté à avaler
Sensibilité à la douleur
Cystite
Perte de cheveux
Peau sèche
TRAITEMENTS
Pour soulager les douleurs de la fibromyalgie ou les douleurs chroniques, il est nécessaire de faire appel à une prise en charge pluridisciplinaire de la maladie. A chaque malade, d’essayer et d’examiner ce qui peut améliorer son état, avec l’accord de son médecin traitant.
Il faut tout d’abord distinguer deux grandes catégories de douleurs qui bénéficient, chacunes, de leur propre stratégie thérapeutique :
- les douleurs neurogènes : elles sont dues à une lésion d’un nerf, ressemblant à une brûlure ou une décharge éléctrique
- les douleurs nociceptives : elles sont dues à une lésion de n’importe quel tissu de l’organisme (peau, muscle, organe), sauf le nerf.
Mais il y a aussi les douleurs pour lesquelles aucune lésion n’a été retrouvée ; elles sont évoquées après un long parcours médical, se soldant par des résultats négatifs aux examens entrepris ; ces douleurs, malheureusement, gardent encore leurs secrets. C’est le cas, par exemple, de la fibromyalgie.
En sachant qu’une douleur peut très bien évoluer sur un mode nociceptif ou sur un mode neurogène.
1- Traitements médicamenteux de la Fibromyalgie
- anti-dépresseurs (de la famille des recapteurs de la sérotonine) : souvent prescrits à petites doses (et pas aux doses pratiquées pour la dépression nerveuses)
- myorelaxants : décontracturants musculaires, anti-épileptiques, ces derniers donnés également à petites doses.
- antalgiques :
- paracétamol
- morphiniques
- morphine pure
- kétalar en perfusion et uniquement en milieu hospitalier
- patchs anesthésiants, très souvent efficaces, uniquement prescrits en milieu hospitalier
2- La Neurostimulation "TENS ou stimulateur électrique"
Le dispositif utilisé est un petit appareil, discret et transportable, à mettre dans sa poche. Cet appareil est relié à des électrodes (auto-collantes) que le patient positionne lui-même aux endroits les plus douloureux ou sur le trajet d’un nerf douloureux, et gère lui-même l’intensité des impulsions électriques de cet appareil. Le but est que l’électricité stimule les grosses fibres nerveuses en provoquant une sensation de fourmillements, ce faisant elle empêche l’activité des fibres fines, vecteur de la douleur.
Depuis septembre 2000, les appareils de neurostimulation sont remboursés en partie par la Sécurité Sociale s’ils sont prescrits par un médecin de centre anti-douleur ou un médecin généraliste.
3- L'Acuponcture
Médecine chinoise très ancienne basée sur la circulation des énergies.
4- L'Ostéopatie
Toujours rechercher un praticien effectuant de « l’ostéopathie fonctionnelle » (douce).
5) la mésothérapie
Faite par un médecin, cette technique consiste en l’injection de produits médicamenteux aux endroits douloureux, et à la surface de la peau.
6- La Kinésithérapie douce et la Balnéothérapie
7- Toutes les thecniques de détente:
- sophrologie caycédienne (par un thérapeute diplômée)
- relaxation
- Qi Gong
- hypnose ericksonnienne (si possible, par un médecin)
8- Homéopatie et Phytothérapie
9- Alimentation
Nous vivons avec ce que nous faisons ingérer à notre corps : il est donc essentiel d’avoir une alimentation saine. Lorsqu’une personne souffre d’une fibromyalgie, on retrouve toujours chez elle un terrain acide. Pour améliorer l’état d’un malade fibromyalgique ou douloureux chronique, il est donc vital d’effectuer quelques changements alimentaires alliés éventuellement, selon la situation, à la prise de compléments alimentaires (toujours consulter un médecin). Dans ce domaine, il est absolument déconseillé de faire du « bricolage ».
10- Réapprendre à vivre autrement
- écouter son corps
- doser ses efforts (apprendre à les répartir dans la journée)
- faire un minimum d’exercices physiques (lorsque la douleur le permet).
- ne pas laisser la douleur s’installer
- se faire entendre et comprendre : c’est souvent très difficile dans le milieu familial, social, médical. C’est dans ce domaine que l’information par les associations reste primordiale.
- aller à l’essentiel : s’entourer de « vrais amis ». Il est vrai que la maladie fait fuir le monde, et isole. La personne malade voit les « amis » disparaître les uns après les autres. Mais on peut apercevoir à ces moments, la véritable amitié, avec des relations moins nombreuses mais plus sincères.
- voir ce qui est important dans la vie, s’accorder du temps pour soi, ne pas s’encombrer des remarques souvent blessantes adressées aux malades par les personnes non concernées par la maladie (du genre : « secoue-toi un peu », « tu ne veux pas travailler », etc…)
11- Psychothérapie
Etre soutenu par un psychothérapeute (médecin psychiatre, psychologue) est nécessaire pour gérer toute maladie chronique. Lorsque la douleur est intense et d’une durée supérieure à six mois, elle épuise l’organisme et le système nerveux, et aboutit souvent à un état dépressif, qui est une conséquence de la douleur.
